Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V.
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Über uns
SELTEN, UNHEILBAR, LEBENSVERKÜRZEND
Die Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen (MPS) e.V. ist eine bundesweit tätige Patienten- und Selbsthilfeorganisation, die die Interessen von Patienten mit MPS und den verwandten Krankheiten wie Mukolipidose (ML) und Mannosidose vertritt.
MPS, ML und Mannosidose sind sehr seltene, angeborene Stoffwechselerkrankungen. Aufgrund eines Enzymdefekts funktioniert – vereinfacht ausgedrückt – die „Müllabfuhr“ in den Zellen nicht richtig.
Der sich immer weiter anhäufende „Müll“ führt zu stetig zunehmenden, starken körperlichen, aber auch geistigen Problemen. Die Erkrankungen sind bis heute unheilbar, im besten Fall kann der Verlauf verlangsamt werden.
Viele Patienten werden nicht erwachsen!
Es ist unser Ziel die Betroffenen und ihre Angehörigen zu beraten und zu unterstützen, die Erkrankungen unter Medizinern und in der allgemeinen Öffentlichkeit bekannter zu machen und die Erforschung dieser seltenen Erkrankungen voranzutreiben.
Letzte Projektneuigkeit
Wir haben 61.543,15 € Spendengelder erhalten
Wir können unseren größten Widersacher, die Finanzierungslücke, endlich für einige Zeit in Schach halten und unseren Mitgliedern die Durchführung unserer langjährigen und so wichtigen Projekte und Aktionen wie die MPS-Therapiewoche, die Geschwisterwoche, die Familien- und Patientenkonferenz oder das Erwachsenentreffen garantieren. Aber wir werden auch das, was in Projektanträgen nie enthalten sein darf (und damit auch nicht finanziert wird), damit ein Stück weit bezahlen: die "Infrastruktur", d.h. Personalkosten, Miete, Strom etc., denn auch wenn wir oft Unmögliches möglich machen, diese Kosten können selbst wir nicht wegzaubern.
Kontakt
Herstallstraße 35
63739
Aschaffenburg
Deutschland
