Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V.
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Über uns
SELTEN, UNHEILBAR, LEBENSVERKÜRZEND
Die Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen (MPS) e.V. ist eine bundesweit tätige Patienten- und Selbsthilfeorganisation, die die Interessen von Patienten mit MPS und den verwandten Krankheiten wie Mukolipidose (ML) und Mannosidose vertritt.
MPS, ML und Mannosidose sind sehr seltene, angeborene Stoffwechselerkrankungen. Aufgrund eines Enzymdefekts funktioniert – vereinfacht ausgedrückt – die „Müllabfuhr“ in den Zellen nicht richtig.
Der sich immer weiter anhäufende „Müll“ führt zu stetig zunehmenden, starken körperlichen, aber auch geistigen Problemen. Die Erkrankungen sind bis heute unheilbar, im besten Fall kann der Verlauf verlangsamt werden.
Viele Patienten werden nicht erwachsen!
Es ist unser Ziel die Betroffenen und ihre Angehörigen zu beraten und zu unterstützen, die Erkrankungen unter Medizinern und in der allgemeinen Öffentlichkeit bekannter zu machen und die Erforschung dieser seltenen Erkrankungen voranzutreiben.
Letzte Projektneuigkeit
Wir haben 38.880,00 € Spendengelder erhalten
Wir haben für 2026 so viele Anemeldungen für unsere MPS Therapiewoche wie nie zuvor. Und werden versuchen, mit dem Geld, die Zahl der Teilnehmenden zu erhöhen bei gleichbleibendem Therapieangebot und gleichbleibenden Kosten - es gleicht einer Herkulesaufgabe, aber mit dieser Finanzspritze sind wir gleich ein wenig zuversichtlicher
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Herstallstraße 35
63739
Aschaffenburg
Deutschland
