Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V.
managed by Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen
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SELTEN, UNHEILBAR, LEBENSVERKÜRZEND
Die Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen (MPS) e.V. ist eine bundesweit tätige Patienten- und Selbsthilfeorganisation, die die Interessen von Patienten mit MPS und den verwandten Krankheiten wie Mukolipidose (ML) und Mannosidose vertritt.
MPS, ML und Mannosidose sind sehr seltene, angeborene Stoffwechselerkrankungen. Aufgrund eines Enzymdefekts funktioniert – vereinfacht ausgedrückt – die „Müllabfuhr“ in den Zellen nicht richtig.
Der sich immer weiter anhäufende „Müll“ führt zu stetig zunehmenden, starken körperlichen, aber auch geistigen Problemen. Die Erkrankungen sind bis heute unheilbar, im besten Fall kann der Verlauf verlangsamt werden.
Viele Patienten werden nicht erwachsen!
Es ist unser Ziel die Betroffenen und ihre Angehörigen zu beraten und zu unterstützen, die Erkrankungen unter Medizinern und in der allgemeinen Öffentlichkeit bekannter zu machen und die Erforschung dieser seltenen Erkrankungen voranzutreiben.
Latest project news
Wir haben 6.499,35 € Spendengelder erhalten
Wir möchten allen Spender*innen für Ihre überwältigende Unterstützung danken! Als kleiner, gemeinnütziger Verein finanzieren wir uns fast ausschließlich aus Mitgliedsbeiträgen, Projektanträgen und Spendengeldern - und jedes Jahr aufs Neue müssen wir darum bangen, ob wir die für unsere Mitglieder so wichtigen Angebote aufrecht erhalten können. Mit Ihrer Spende werden wir offene Lücken füllen und haben für 2025 schon mehr Planungssicherheit:
Beispielsweise dafür, dass wir auch 2025 unsere spezielle MPS-Therapiewoche und das Treffen der gesunden Geschwister wieder werden stattfinden lassen können. DANKE!
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Aschaffenburg
Germany
