Die
Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen (MPS) e.V. ist eine bundesweit tätige Patienten- und Selbsthilfeorganisation, die 1986 von Eltern betroffener MPS-Patienten gegründet wurde. Seitdem ist der Verein stetig gewachsen und neben MPS werden mittlerweile auch die Interessen von Patienten mit verwandten Krankheiten wie Mukolipidose (ML) und Mannosidose vertreten.
MPS, ML und Mannosidose sind sehr seltene, angeborene Stoffwechselerkrankungen. Aufgrund eines Enzymdefekts funktioniert – vereinfacht ausgedrückt – die „Müllabfuhr“ in den Zellen nicht richtig.
Der sich immer weiter anhäufende „Müll“ führt zu stetig zunehmenden, starken körperlichen, aber auch geistigen Problemen.
Die Erkrankungen sind bis heute unheilbar, im besten Fall kann der Verlauf verlangsamt werden.Viele Patienten werden nicht erwachsen!Es ist unser Ziel die Betroffenen und ihre Angehörigen zu beraten und zu unterstützen, die Erkrankungen unter Medizinern und in der allgemeinen Öffentlichkeit bekannter zu machen und die Erforschung dieser seltenen Erkrankungen voranzutreiben.
Das Herzstück unserer Arbeit ist dabei die Beratungsstelle. Sie ist eine zentrale Anlaufstelle, die Informationen sammelt und bereitstellt, Kontakt zu anderen Betroffenen vermittelt, Netzwerke aufbaut und sich mit dem Krankheitsbild auskennt. Die Mitarbeiter stehen für Fragen aus allen Lebensbereichen bereit und können bei Bedarf an weitere Ansprechpartner weitervermitteln.
Ein besonderes Augenmerk liegt auch auf den gesunden Geschwisterkindern unserer Patient:innen. MPS/ML & Mannosidose als fortschreitende, lebensverkürzende und unheilbare Erkrankungen betrifft sie stark und auf besondere Weise. Auf der jährlichen
Geschwisterwoche z.B. treffen sie auf andere Kinder in der selben, sehr speziellen (Lebens)Situation und lernen, dass sie eigene Bedürfnisse haben (dürfen) und diese ebenso wichtig sind wie die des erkrankten Geschwister.
Als gemeinnütziger Verein finanzieren wir uns und das für die Betroffenen und ihre Angehörigen so unschätzbare Angebot fast ausschließlich über Spenden und Mitgliedsbeiträge.
Bitte helfen Sie uns, Hoffnung zu geben. Vielen Dank!
www.mps-ev.de
