Cystinose Stiftung
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Über uns
Bei der infantilen nephropathischen Cystinose handelt es sich um eine sehr seltene Stoffwechselerkrankung, bei der Cystin in fast allen Organen gespeichert wird. Funktionsausfälle treten mit zunehmenden Lebensalter auf und betreffen die Nieren und Augen, gefolgt vom muskuloskelettalen System, den endokrinen Organen, dem ZNS, etc. Es hat sich leider auch am Beispiel der Cystinose-Erkrankten gezeigt, dass solche Patienten mit seltenen Erkrankungen – ob Kinder oder Erwachsene – wenig Fürsprecher in der Gesundheitspolitik und in der medizinischen Versorgung haben.
Ziele der Stiftung sind die direkte Hilfe im Alltag, die Verbesserung der klinischen Versorgung und die Unterstützung von Forschungsprojekten, die den klinischen Verlauf beeinflussen.
Letzte Projektneuigkeit
Wir haben 487,50 € Spendengelder erhalten
Diese Spende wird für die Finanzierung bzw. Anmietung der benötigten Trainingsplatten (Galileoplatten) eingesetzt. Diese werden benötigt um den Teilnehmern das Training Zuhause zu ermöglichen und um den im Projekt vorgesehenen Trainingsplan für die anschließende Evaluation zu verwirklichen. Aufgrund von der Corona Pandemie musste der zeitliche Ablaufplan verschoben werden. Die Eingangsuntersuchungen sowie die Schulung der Teilnehmern fand erst im Dezember 2020 statt.
Kontakt
Landshuter Allee 11
80637
München
Deutschland
