Cystinose Stiftung
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Über uns
Bei der infantilen nephropathischen Cystinose handelt es sich um eine sehr seltene Stoffwechselerkrankung, bei der Cystin in fast allen Organen gespeichert wird. Funktionsausfälle treten mit zunehmenden Lebensalter auf und betreffen die Nieren und Augen, gefolgt vom muskuloskelettalen System, den endokrinen Organen, dem ZNS, etc. Es hat sich leider auch am Beispiel der Cystinose-Erkrankten gezeigt, dass solche Patienten mit seltenen Erkrankungen – ob Kinder oder Erwachsene – wenig Fürsprecher in der Gesundheitspolitik und in der medizinischen Versorgung haben.
Ziele der Stiftung sind die direkte Hilfe im Alltag, die Verbesserung der klinischen Versorgung und die Unterstützung von Forschungsprojekten, die den klinischen Verlauf beeinflussen.
Letzte Projektneuigkeit
Wir haben 97,50 € Spendengelder erhalten
Reisekostenzuschuss für Patienten: Die Stiftung ermöglicht die Durchführung der Sprechstunde, da die Vergütung der Krankenkassen für ein solches Versorgungsangebot nicht kostendeckend ist. Sie unterstützt die Patienten bei finanziellen Engpässen z.B. mit der Übernahme der Reise- und Hotelkosten.
Kontakt
Landshuter Allee 11
80637
München
Deutschland
