Cystinose Stiftung
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Über uns
Bei der infantilen nephropathischen Cystinose handelt es sich um eine sehr seltene Stoffwechselerkrankung, bei der Cystin in fast allen Organen gespeichert wird. Funktionsausfälle treten mit zunehmenden Lebensalter auf und betreffen die Nieren und Augen, gefolgt vom muskuloskelettalen System, den endokrinen Organen, dem ZNS, etc. Es hat sich leider auch am Beispiel der Cystinose-Erkrankten gezeigt, dass solche Patienten mit seltenen Erkrankungen – ob Kinder oder Erwachsene – wenig Fürsprecher in der Gesundheitspolitik und in der medizinischen Versorgung haben.
Ziele der Stiftung sind die direkte Hilfe im Alltag, die Verbesserung der klinischen Versorgung und die Unterstützung von Forschungsprojekten, die den klinischen Verlauf beeinflussen.
Letzte Projektneuigkeit
Wir haben 585,00 € Spendengelder erhalten
Die Cystinose Stiftung unterstützt in den Jahren 2024 und 2025 je neun Sprechstundentage am Klinikum Rosenheim. Für Ärzt:innen und Therapeut:innen, die von außerhalb Rosenheims zur Sprechstunde anreisen, werden Fahrtkosten übernommen. Auch Patient:innen und ihre Familien können die Übernahme von Reisekosten beantragen, wenn sie sich das privat nicht leisten können und die Krankenkasse eine Übernahme ablehnt.
Weiter befindet sich eine Publikation zur IMPACT-Studie auf der Zielgeraden. Die Cystinose Stiftung finanziert eine studentische Hilfskraft in einer Fakultät für Statistik, der die Studienleitung bei der statistischen Datenaufbereitung unterstützt.
Kontakt
Landshuter Allee 11
80637
München
Deutschland
