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Cystinose-Sprechstunde

Um allen Aspekten dieser Multiorganerkrankung gerecht zu werden, wurde im Oktober 2012 in Kooperation mit der Cystinose-Selbsthilfe e.V. www.leben-eben.de eine interdisziplinäre Sprechstunde für alle Altersstufen etabliert.

Cystinose Stiftung von Cystinose StiftungNachricht schreiben

Cystinose ist eine Erkrankung, die viele Organe betrifft. Entsprechend müssen viele verschiedene Fachbereiche in die Patientenbetreuung einbezogen werden. Leider ist dies in unserem Gesundheitssystem nicht immer gegeben, so dass
eine abgestimmte und ganzheitliche Behandlung der Patienten oft nicht möglich ist. 
Die interdisziplinäre Cystinose Sprechstunde hilft hier. Ein festes Behandler-Team aus rund zwölf verschiedenen Fachgruppen kommt etwa viermal
jährlich zusammen. An nur einem Tag können die Patienten von allen für sie relevanten Ärzte und Therapeuten untersucht werden. In einer Fallbesprechung führen die beteiligten Ärzte, Physiotherapeuten, Logopäden und Ernährungsberater am Ende des Sprechstundentages alle Informationen zu den
einzelnen Patienten zusammen, um eine bestmögliche Therapieempfehlung
zu geben. Etwa 90 der Patienten in Deutschland, aber auch aus dem Ausland nutzen das Angebot bereits.
Die Stiftung ermöglicht die Durchführung der Sprechstunde, da
die Vergütung der Krankenkassen für ein solches Versorgungsangebot
nicht kostendeckend ist. Sie unterstützt die Patienten auch bei finanziellen Engpässen z.B. mit der Übernahme der Reise- und Hotelkosten. Außerdem wird die Sprechstunde durch eine Patientenbetreuerin unterstützt.

Dieses Projekt wird auch unterstützt über