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Cystinose Stiftung

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Bei der infantilen nephropathischen Cystinose handelt es sich um eine sehr seltene Stoffwechselerkrankung, bei der Cystin in fast allen Organen gespeichert wird. Funktionsausfälle treten mit zunehmenden Lebensalter auf und betreffen die Nieren und Augen, gefolgt vom muskuloskelettalen System, den endokrinen Organen, dem ZNS, etc. Es hat sich leider auch am Beispiel der Cystinose-Erkrankten gezeigt, dass solche Patienten mit seltenen Erkrankungen – ob Kinder oder Erwachsene – wenig Fürsprecher in der Gesundheitspolitik und in der medizinischen Versorgung haben.

Ziele der Stiftung sind die direkte Hilfe im Alltag, die Verbesserung der klinischen Versorgung und die Unterstützung von Forschungsprojekten, die den klinischen Verlauf beeinflussen.

Latest project news

Wir haben 853,12 € Spendengelder erhalten

  Cystinose Stiftung  13 January 2022 at 09:20 AM

Die Spende wird für die Finanzierung der Galileo Traningsplatten für die Interventionsgruppe eingesetzt.  führt das Training auf den Galileo Vibrationsplatten aus, die kostenfrei bereitgestellt wird.  Die Kontrollgruppe bekommt nach Abschluss der Messungen die Möglichkeit die Vibrationsplatten (ohne Kosten) zu verwenden. 

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Landshuter Allee 11
80637
München
Germany

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