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Fontanherzen e. V.

wird verwaltet von Steffi Sänger

Über uns

Fontanherzen e. V. ist der deutschlandweite gemeinnützige Verein für mehrere Hundert Menschen mit halbem Herz, dem schwersten angeborenen Herzfehler. Sie können nur dank komplizierter Herz-OPs (nach Prof. Fontan) in den ersten Tagen/Jahren am Leben erhalten werden. Lebenserwartung und Lebensqualität sind sehr unterschiedlich. Gegründet wurde Fontanherzen e. V. im April 2012 von betroffenen Eltern, um sich miteinander sowie mit spezialisierten Ärzten (Mediziner Support)über die besonderen Probleme bei dieser Fehlbildung auszutauschen sowie mit ganzer Kraft, enorm viel Zeit und Herzblut für GEMEINSCHAFT – FORSCHUNG – HILFE zu kämpfen. Leider bekommen einige Kinder nach der TCPC schwere Komplikationen. Es handelt sich um Bronchitis Plastica und das enterale Eiweißverlustsyndrom. Weltweit forschen die Ärzte nach den Ursachen und für Heilmittel. Leider bekommen einige Kinder nach der TCPC schwere Komplikationen. Es handelt sich um Bronchitis Plastica und das enterale Eiweißverlustsyndrom.

Letzte Projektneuigkeit

1. Fontan-Herz-Symposium

  Steffi Sänger  07. September 2021 um 20:18 Uhr

Liebe Unterstützer unseres ForschungsFörderProjektes,

dank Ihnen allen konnten wir nun unser 1. Fontan-Herz-Symposium veranstalten. Die Resonanz und die Dankbarkeit bei Familien und Ärzten ist groß.
 
 Ein „Herz-Pflaster“ bei Herzinsuffizienz.
 Die Funktion des Lymphsystems, beeindruckende Lymphdarstellungen und erfolgreiche Lymphverschlüsse.
 Forschungen zu Leberfibrose, Aufenthalten in der Höhe, Kunstherzen für Fontan-Patienten und vieles mehr.
 
Jeder einzelne Vortrag am 5. September 2021 in der Johanniskirche war unglaublich spannend und hat dazu beigetragen, dass in ganz Deutschland und auch im Ausland Ärzte, Familien und erwachsene Betroffene einen nachhaltigen Einblick in dringende Forschungsthemen erhalten haben. Deutlich wurde aber auch, wie wichtig die Vernetzung von Fontan-Patienten miteinander und mit Medizinern ist, um eine ganzheitliche und interdisziplinierte Versorgung zu erreichen.
 
Die deutschsprachigen Vorträge des Symposiums sind hier abrufbar:  1. Magdeburger FONTAN-HERZ-SYMPOSIUM - YouTube
Das gesamte Symposium mit allen Vorträgen in Deutsch und Englisch sowie deren Simultanübersetzung findet Ihr hier:  1st Magdeburg FONTAN-HERZ-SYMPOSIUM - YouTube

Magdeburger FONTAN-HERZ-SYMPOSIUM in der Johanniskirche | Fontanherzen e. V.
Magdeburger FONTAN-HERZ-SYMPOSIUM in der Johanniskirche | Fontanherzen e. V.

Wir würden uns sehr freuen, wenn sich viele Betroffene und Interessierte die Symposiums-Vorträge anschauen.

HERZliche Grüße
Das Fontanherzen e. V.-Team 


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Mozartstraße 7
39106
Magdeburg
Deutschland

Steffi Sänger

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