Fontanherzen e. V.
wird verwaltet von Steffi Sänger
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Über uns
Fontanherzen e. V. ist der deutschlandweite gemeinnützige Verein für mehrere Hundert Menschen mit halbem Herz, dem schwersten angeborenen Herzfehler. Sie können nur dank komplizierter Herz-OPs (nach Prof. Fontan) in den ersten Tagen/Jahren am Leben erhalten werden. Lebenserwartung und Lebensqualität sind sehr unterschiedlich. Gegründet wurde Fontanherzen e. V. im April 2012 von betroffenen Eltern, um sich miteinander sowie mit spezialisierten Ärzten (Mediziner Support)über die besonderen Probleme bei dieser Fehlbildung auszutauschen sowie mit ganzer Kraft, enorm viel Zeit und Herzblut für GEMEINSCHAFT – FORSCHUNG – HILFE zu kämpfen. Leider bekommen einige Kinder nach der TCPC schwere Komplikationen. Es handelt sich um Bronchitis Plastica und das enterale Eiweißverlustsyndrom. Weltweit forschen die Ärzte nach den Ursachen und für Heilmittel. Leider bekommen einige Kinder nach der TCPC schwere Komplikationen. Es handelt sich um Bronchitis Plastica und das enterale Eiweißverlustsyndrom.
Letzte Projektneuigkeit
Wir haben 203.667,59 € Spendengelder erhalten
Die Spenden werden für die Entwicklung und den Ausbau der dringend benötigten Fontan‑Herzen‑App eingesetzt.Sie soll Familien mit Fontan‑Kindern in der Versorgung, im Alltag und bei der Bewältigung des Eiweißverlustsyndroms (PLE/BP) unterstützen und gleichzeitig die Forschung beschleunigen. Zudem bildet die App die Grundlage für den Aufbau eines zunächst virtuellen Interdisziplinären Fontan‑Kompetenz‑Centers (IFKC).
Dieses Center soll künftig die Forschung zu Herzgesundheit und Lymphsystem, die Früherkennung von Fontan-Folgekomplikationen (wie z. B. Eiweißverlustsyndrom) sowie die interdisziplinäre Behandlung deutlich verbessern. Alle eingesetzten Mittel kommen Maßnahmen zugute, die die Versorgung, Unterstützung und Forschung für Kinder mit halbem Herzen sowie ihre Geschwister, Eltern und Angehörigen im Fontanherzen e. V. verbessern.
