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Deutschlands größte Spendenplattform

Fontanherzen e. V.

wird verwaltet von Steffi Sänger

Über uns

Fontanherzen e. V. ist der deutschlandweite gemeinnützige Verein für mehrere Hundert Menschen mit halbem Herz, dem schwersten angeborenen Herzfehler. Sie können nur dank komplizierter Herz-OPs (nach Prof. Fontan) in den ersten Tagen/Jahren am Leben erhalten werden. Lebenserwartung und Lebensqualität sind sehr unterschiedlich. Gegründet wurde Fontanherzen e. V. im April 2012 von betroffenen Eltern, um sich miteinander sowie mit spezialisierten Ärzten (Mediziner Support)über die besonderen Probleme bei dieser Fehlbildung auszutauschen sowie mit ganzer Kraft, enorm viel Zeit und Herzblut für GEMEINSCHAFT – FORSCHUNG – HILFE zu kämpfen. Leider bekommen einige Kinder nach der TCPC schwere Komplikationen. Es handelt sich um Bronchitis Plastica und das enterale Eiweißverlustsyndrom. Weltweit forschen die Ärzte nach den Ursachen und für Heilmittel. Leider bekommen einige Kinder nach der TCPC schwere Komplikationen. Es handelt sich um Bronchitis Plastica und das enterale Eiweißverlustsyndrom.

Letzte Projektneuigkeit

Wir haben 5.132,90 € Spendengelder erhalten

  Steffi Sänger  19. Januar 2022 um 12:00 Uhr

 Nur mit hartnäckiger Forschungsförderung ist zielgerichtete Forschung möglich. 

Um unser ForschungsFörderProjekt „Gesundes Lymphsystem – gestärktes Herz“ (FFP) fortführen und erfolgreich machen zu können, brauchen wir dringend auch weiterhin jede noch so kleine Spende.  Das FFP wurde 2020 von der Ethikkommission in Magdeburg genehmigt, sodass zunächst alle unsere 300 Vereins-Mitgliedsfamilien den ersten 19-seitigen Fragebogen erhalten haben. 
 
Die Erfassungs-Eingabemaske wurde optimiert, um die Auswertungen zu verbessern. 

Momentan erstellen wir einen Online-Fragebogen, um allen Fontan-Familien die Teilnahme zu erleichtern.
 Unser 1. Magdeburger Fontan-Herz-Symposium (5. September 2021) bestätigte mehr als deutlich, dass ganzheitliche, interdisziplinäre Forschung für Fontan-Patienten fehlt, aber enorm wichtig ist. 
Auch unser Symposiums-Programm konnte nur anreißen, wie komplex und kompliziert die Langzeitauswirkungen bei Fontan-Patienten allen Alters sind. Wegschauen können, dürfen und wollen wir nicht! Unsere kleinen und großen halben Herzen brauchen dringend interdisziplinäre Forschung – für gute Lebensqualität und Lebenserwartung sowie für Schutz vor den (schleichend) auftretenden Komplikationen.  Wir danken von Herzen allen Spendern, allen, die unsere Arbeit unterstützen, und noch einmal den Ärzten, die an einem Sonntag extra aus Deutschland, Dänemark und den USA unter schwersten Bedingungen (Covid-19 und Lokführerstreik) zum Symposium nach Magdeburg gereist waren. 

HERZliche Grüße im Namen
des Fontanherzen e. V.-Teams
Steffi Sänger

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Kontakt

Mozartstraße 7
39106
Magdeburg
Deutschland

Steffi Sänger

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