Wir haben 203.667,59 € Spendengelder erhalten
Die Spenden werden für die Entwicklung und den Ausbau der dringend benötigten Fontan‑Herzen‑App eingesetzt.Sie soll Familien mit Fontan‑Kindern in der Versorgung, im Alltag und bei der Bewältigung des Eiweißverlustsyndroms (PLE/BP) unterstützen und gleichzeitig die Forschung beschleunigen. Zudem bildet die App die Grundlage für den Aufbau eines zunächst virtuellen Interdisziplinären Fontan‑Kompetenz‑Centers (IFKC).
Dieses Center soll künftig die Forschung zu Herzgesundheit und Lymphsystem, die Früherkennung von Fontan-Folgekomplikationen (wie z. B. Eiweißverlustsyndrom) sowie die interdisziplinäre Behandlung deutlich verbessern. Alle eingesetzten Mittel kommen Maßnahmen zugute, die die Versorgung, Unterstützung und Forschung für Kinder mit halbem Herzen sowie ihre Geschwister, Eltern und Angehörigen im Fontanherzen e. V. verbessern.
