Fontanherzen e. V.
managed by Steffi Sänger
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About us
Fontanherzen e. V. ist der deutschlandweite gemeinnützige Verein für mehrere Hundert Menschen mit halbem Herz, dem schwersten angeborenen Herzfehler. Sie können nur dank komplizierter Herz-OPs (nach Prof. Fontan) in den ersten Tagen/Jahren am Leben erhalten werden. Lebenserwartung und Lebensqualität sind sehr unterschiedlich. Gegründet wurde Fontanherzen e. V. im April 2012 von betroffenen Eltern, um sich miteinander sowie mit spezialisierten Ärzten (Mediziner Support)über die besonderen Probleme bei dieser Fehlbildung auszutauschen sowie mit ganzer Kraft, enorm viel Zeit und Herzblut für GEMEINSCHAFT – FORSCHUNG – HILFE zu kämpfen. Leider bekommen einige Kinder nach der TCPC schwere Komplikationen. Es handelt sich um Bronchitis Plastica und das enterale Eiweißverlustsyndrom. Weltweit forschen die Ärzte nach den Ursachen und für Heilmittel. Leider bekommen einige Kinder nach der TCPC schwere Komplikationen. Es handelt sich um Bronchitis Plastica und das enterale Eiweißverlustsyndrom.
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Wir haben 6.133,37 € Spendengelder erhalten
Mit eurer Hilfe gehen wir nun ein zukunftsweisendes Projekt an: den Aufbau eines virtuellen interdisziplinären Fontan-Kompetenz-Centers. Dieses digitale Center soll ein sicherer Ort für medizinisches Wissen, psychosoziale Begleitung, Forschung und Austausch werden – erreichbar für Luis und alle Familien mit Fontan-Kindern, unabhängig von Wohnort oder Klinikzugang. Ziel ist es, eine Plattform zu schaffen, die: · medizinische Expertise bündelt, · Betroffene und Fachleute vernetzt, · und lebenswichtige Informationen zugänglich macht – jederzeit und überall. Kinderleben schützen – Kinderleben retten.
Von Herzen DANKE!Für mehr Wissen, mehr Vernetzung und mehr Zukunft. Steffi – im Namen des gesamten Fontanherzen e. V.-Teams
