Fontanherzen e. V.
managed by Steffi Sänger
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About us
Fontanherzen e. V. ist der deutschlandweite gemeinnützige Verein für mehrere Hundert Menschen mit halbem Herz, dem schwersten angeborenen Herzfehler. Sie können nur dank komplizierter Herz-OPs (nach Prof. Fontan) in den ersten Tagen/Jahren am Leben erhalten werden. Lebenserwartung und Lebensqualität sind sehr unterschiedlich. Gegründet wurde Fontanherzen e. V. im April 2012 von betroffenen Eltern, um sich miteinander sowie mit spezialisierten Ärzten (Mediziner Support)über die besonderen Probleme bei dieser Fehlbildung auszutauschen sowie mit ganzer Kraft, enorm viel Zeit und Herzblut für GEMEINSCHAFT – FORSCHUNG – HILFE zu kämpfen. Leider bekommen einige Kinder nach der TCPC schwere Komplikationen. Es handelt sich um Bronchitis Plastica und das enterale Eiweißverlustsyndrom. Weltweit forschen die Ärzte nach den Ursachen und für Heilmittel. Leider bekommen einige Kinder nach der TCPC schwere Komplikationen. Es handelt sich um Bronchitis Plastica und das enterale Eiweißverlustsyndrom.
Latest project news
Wir haben 18.162,70 € Spendengelder erhalten
Liebe Spender:innen,
die bis Ende diesen Jahres zur Verfügung stehenden Gelder rufen wir ab. Diese werden mit dem Ziel für die Etablierung interdisziplinärer Behandlungen des Eiweißverlustsyndrom (PLE/BP), und zur Absicherung des Datenschutz, Bereitstellung und Bearbeitung des für alle Betroffenen erstellten Online-Fragebogens zu Fontan-Komplikationen für die internationale Red-Cup-Datenbank und Erfassung von Hilfen, in Vorbereitung der Aufstellung unseres klinikunabhängigen interdisziplinären Fontan-Kompetenz-Centers eingesetzt. Wir kämpfen tagtäglich mit den Ärzten und Familien darum, die Kinder die an den lebensbedrohlichen Komplikationen erkrankt sind, stabil zu halten und einen Schutz vor den Komplikationen zu finden.
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Im Namen des Teams wünsche ich Ihnen allen ein hoffentlich gutes neues Jahr, mit wunderschönen Momenten und kleinen Wundern für unsere Kinder mit halbem Herz.
Steffi Sänger
