Fontanherzen e. V.

Das Jahr 2025 neigt sich dem Ende zu. Überall begegnen uns Jahresrückblicke – im Fernsehen, auf Streaming-Plattformen und in den sozialen Medien. Erinnerungen, Highlights, Zusammenfassungen. Und jetzt auch noch wir. Da ist die berechtigte Frage: Warum sollte man sich das auch noch durchlesen?

Die Antwort ist simpel: Weil Luis immer noch eine verdammt coole Type ist – und weil bei uns tatsächlich eine ganze Menge passiert ist.

Im Mai dieses Jahres haben wir eine neue Spendenaktion gestartet, um Unterstützung für die ungewisse Zeit des Wartens auf ein Spenderherz zu bekommen – und für die damit verbundene finanzielle Belastung unserer Familie. Seitdem liegen intensive Monate mit Höhen und Tiefen hinter uns, voller Herausforderungen, Hoffnung und Durchhaltewillen.

Die wichtigste Nachricht zuerst: Wir schreiben dieses Update, während wir alle vier zu Hause in Bonn sind. Und wir sind unglaublich dankbar, die Adventszeit – und voraussichtlich auch Weihnachten – gemeinsam daheim verbringen zu können. Das Sahnehäubchen obendrauf: Luis ist wieder aktiv für eine Herztransplantation gelistet.

Wie kam es dazu?
Im Frühjahr war noch völlig unklar, wie sich Luis’ Weg zum neuen Herzen weiterentwickeln würde. Seine Blutwerte waren für eine Listung unzureichend, die Perspektive unsicher. Gemeinsam mit dem großartigen Team des HDZ in Bad Oeynhausen wurden zwei neue Medikamente getestet: eines zur verbesserten Wasserausscheidung und eine Infusion zur Reduktion der Abwehrzellen präventiv für den Transplantationsfall. Beide zeigten erstaunlich gute Wirkung – ein echter Meilenstein.

Im Sommer konnten wir Luis dadurch wieder auf die Transplantationsliste setzen lassen. Besonders wertvoll war zudem die Bestätigung durch Klinik und Eurotransplant, dass Luis’ Wartezeit aus 2024 vollständig angerechnet wird. Das hat ihn – innerhalb eines sehr komplexen und streng geregelten Systems – ein gutes Stück nach vorne gebracht.

Mit diesem Rückenwind zeigte sich Luis im Sommer von seiner besten Seite: charmant, lebensfroh und mit wachsender körperlicher Stabilität. Große Infekte blieben aus, Fortschritte stellten sich schneller ein, als wir selbst es je erwartet hätten. Und dann kam im August ein Angebot, das alles veränderte: Luis durfte – als erster Patient mit Berlin Heart aus dem HDZ – zu Hause auf sein Spenderherz warten.

Diese Entscheidung war alles andere als leicht und resultierte für uns daraus, dass Luis für die Transplantation weiterhin Risikofaktoren mitbringt. Sowohl von chirurgischer als auch von immunologischer Seite ist es schwer zu erahnen, ob Luis Körper auch den nächsten Schritt so gut meistert. Wie haben uns somit vorgelagert und bewusst für ein „kleines Happy End“ entschieden – für mehr Lebensqualität, für mehr Familie, für mehr „normalen“ Alltag, so gut es eben geht und mit so viel Luis Power wie noch nie.  Der Abschied aus der klinischen Sicherheit erforderte viele Gespräche, Abwägungen und Mut. Was folgte, war eine intensive Vorbereitungszeit: Abstimmungen mit Feuerwehr, Krankenkasse, Pflegedienst und vielen weiteren Stellen. Neue Abläufe, Pionierarbeit, Geduld. Ende September war es dann soweit: Nach 1,5 Jahren Klinik durften wir mit Luis nach Hause fahren.
Wieder LKWs auf der Autobahn sehen. Wieder über den Rhein fahren. Wieder im eigenen Kinderzimmer ankommen. Wir sind stolz – und zutiefst dankbar für diese Chance. 

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Natürlich brauchte es zu Hause Zeit, bis sich alles neu sortiert hatte. Wieder zu viert unter einem Dach zu leben, nach so langer Trennung, war eine Umstellung für uns alle. Auch wenn Luis aufgrund des hohen Infektionsrisikos nicht am Präsenzunterricht teilnehmen kann, ermöglichen uns großartige Unterstützer einen stabilen Alltag: Home-Schooling durch seine Lehrerin und die wertvolle Hilfe unseres Pflegedienstes, damit Andrea und ich weiterhin arbeiten können. 

Nach inzwischen zweieinhalb Monaten können wir sagen: Dieses Experiment funktioniert.
Luis ist in so guter Verfassung wie lange nicht, medizinische Abläufe laufen sicher und routiniert, Infektionen blieben bislang aus – und er entwickelt sich sowohl körperlich als auch persönlich beeindruckend weiter. Dieses Modell wird aufmerksam beobachtet und könnte künftig auch anderen Familien neue Wege eröffnen. 

2026 wird für uns spannend bleiben. Welcher Weg vor uns liegt, wissen wir nicht. Aber mit der aktuellen Stabilität und Regeneration zu Hause blicken wir zuversichtlich nach vorne.
Von Herzen danken wir euch allen für eure Unterstützung, euer Mitgefühl und euer Vertrauen auf diesem Weg mit Luis. Wir wünschen euch und euren Familien eine friedliche Weihnachtszeit, frohe Festtage und einen kraftvollen Start ins neue Jahr. Sobald es Neuigkeiten gibt, melden wir uns hier. 

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Stay tuned, bleibt gesund und genießt die Kekse
Euer Löwenrudel 🦁

Wie in jedem unserer Posts noch ein Song-Impuls von Luis für euch...der hier läuft aktuell häufiger bei uns (auch wenn nicht weihnachtlich, immer noch ein toller Klassiker):
https://www.youtube.com/watch?v=GpoLQ3O_kwA