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Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V.

wird verwaltet von I. Haeger (Kommunikation)

Über uns

Die Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der aus der Initiative einiger Eltern PMD-betroffener Kinder entstanden ist.

Der Verein besteht seit Mai 2014 und wurde mit dem Zweck gegründet, die allgemeine Öffentlichkeit, die Fachöffentlichkeit und die Betroffenen über Ursachen, Formen und Folgen des Phelan-McDermid-Syndroms zu informieren.

Seine Ziele sind, zur Verbesserung der Lebensbedingungen und der gesellschaftlichen Teilhabe, der Behandlungsmethoden und Fördermöglichkeiten der Betroffenen beizutragen.

Das Phelan-McDermid-Syndrom* – auch Deletion 22q13 genannt ist ein seltener genetischer Defekt. Den Betroffenen fehlt ein Segment am Ende des langen Armes des Chromosom 22. Dieses Segment enthält das Gen PROSAP2/SHANK3. Der Verlust dieses Gens dürfte teilweise die neurologischen Erscheinungen des Syndroms erklären.

Letzte Projektneuigkeit

Einladung zum 7. PMD-Familientreffen

  I. Haeger  22. Mai 2019 um 15:19 Uhr

Liebe Familien,
wir, die Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V., laden Euch herzlich zu unserem 7. PMD-Familientreffen ins Tagungs- und Gästezentrum Schönblick nach Schwäbisch Gmünd ein.

Das Treffen wird vom Donnerstag, den 27.06. bis Sonntag, den 30.06.2019 stattfinden.

Ab sofort könnt Ihr Euch anmelden! Alle wichtigen Informationen dazu und die endgültige Agenda findet Ihr hier:

Einladung Schönblick 2019
Agenda Schönblick 2019 

Wir freuen uns auf ein Wiedersehen mit vielen Familien, den wertvollen Austausch wichtiger Informationen und auf eine schöne Zeit! 




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Kontakt

Krankenhausweg 3
89075
Ulm
Deutschland