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Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V.

wird verwaltet von I. Haeger

Über uns

Die Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der aus der Initiative einiger Eltern PMD-betroffener Kinder entstanden ist.

Der Verein besteht seit Mai 2014 und wurde mit dem Zweck gegründet, die allgemeine Öffentlichkeit, die Fachöffentlichkeit und die Betroffenen über Ursachen, Formen und Folgen des Phelan-McDermid-Syndroms zu informieren.

Seine Ziele sind, zur Verbesserung der Lebensbedingungen und der gesellschaftlichen Teilhabe, der Behandlungsmethoden und Fördermöglichkeiten der Betroffenen beizutragen.

Das Phelan-McDermid-Syndrom* – auch Deletion 22q13 genannt ist ein seltener genetischer Defekt. Den Betroffenen fehlt ein Segment am Ende des langen Armes des Chromosom 22. Dieses Segment enthält das Gen PROSAP2/SHANK3. Der Verlust dieses Gens dürfte teilweise die neurologischen Erscheinungen des Syndroms erklären.

Letzte Projektneuigkeit

Wir haben 299,27 € Spendengelder erhalten

  I. Haeger  10. September 2020 um 17:34 Uhr

Am Donnerstag, 22. Oktober, jährt sich zum dritten Mal der Internationale Tag des Phelan-McDermid-Syndroms und wir wollen wieder ein Zeichen setzen. 

Im Vorjahr haben viele Familien das Datum zum Anlass genommen, um mit zahlreichen kleinen und großen Aktionen das Syndrom bekannter zu machen. Rund 40 Familien haben die PMD-Poster z.B. in der KiTa, bei Kinderärzten und verschiedenen Therapeuten plakatiert. In den sozialen Medien wurde auf den Tag mit berührenden Bildern und Texten aufmerksam gemacht. Und eine Leipziger Familie hat sogar eine Infoveranstaltung plus Spendensammlung in ihrer KiTa auf die Beine gestellt und ihre Eindrücke auf Facebook geteilt. Danke nochmal für so viel Engagement!

Auch dieses Jahr versorgen wir Euch mit Postern und Infoflyern zum Internationalen Tag des Phelan-McDermid-Syndroms. Vielleich habt ihr wieder die Möglichkeit, das Syndrom in Eurer Umgebung bekannter zu machen?

Denn es gibt noch viel zu tun, bis sich die Mehrheit der Ärzte und Therapeuten mit dem PMD-Syndrom und Therapiemöglichkeiten vertraut gemacht hat. Und bis alle, die mit Babys, Kindern und Jugendlichen zu tun haben, ein geschultes Auge für die Symptome von PMD haben und so Betroffene bei Auffälligkeiten schneller zu einer Diagnose und zu Hilfe kommen.

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Kontakt

Krankenhausweg 3
89075
Ulm
Deutschland