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Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V.

wird verwaltet von I. Haeger

Über uns

Die Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der aus der Initiative einiger Eltern PMD-betroffener Kinder entstanden ist.

Der Verein besteht seit Mai 2014 und wurde mit dem Zweck gegründet, die allgemeine Öffentlichkeit, die Fachöffentlichkeit und die Betroffenen über Ursachen, Formen und Folgen des Phelan-McDermid-Syndroms zu informieren.

Seine Ziele sind, zur Verbesserung der Lebensbedingungen und der gesellschaftlichen Teilhabe, der Behandlungsmethoden und Fördermöglichkeiten der Betroffenen beizutragen.

Das Phelan-McDermid-Syndrom* – auch Deletion 22q13 genannt ist ein seltener genetischer Defekt. Den Betroffenen fehlt ein Segment am Ende des langen Armes des Chromosom 22. Dieses Segment enthält das Gen PROSAP2/SHANK3. Der Verlust dieses Gens dürfte teilweise die neurologischen Erscheinungen des Syndroms erklären.

Letzte Projektneuigkeit

Wir haben 502,09 € Spendengelder erhalten

  I. Haeger  03. Juli 2019 um 17:22 Uhr

Unser Familientreffen in Schönblick war ein Highlight. Über 50 betroffene Familien nahmen teil und wir bekamen Besuch von Sue Lomas und Dr. Katy Phelan, die Ihre Arbeit in den USA vorstellten. 
Die Vorträge und Referate, die zusammengestellt wurden, stießen auf großes Interesse. Nun beginnt die Vorbereitung für Schönblick 2021.

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Kontakt

Krankenhausweg 3
89075
Ulm
Deutschland