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Deutschlands größte Spendenplattform

Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V.

wird verwaltet von I. Haeger

Über uns

Die Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der aus der Initiative einiger Eltern PMD-betroffener Kinder entstanden ist.

Der Verein besteht seit Mai 2014 und wurde mit dem Zweck gegründet, die allgemeine Öffentlichkeit, die Fachöffentlichkeit und die Betroffenen über Ursachen, Formen und Folgen des Phelan-McDermid-Syndroms zu informieren.

Seine Ziele sind, zur Verbesserung der Lebensbedingungen und der gesellschaftlichen Teilhabe, der Behandlungsmethoden und Fördermöglichkeiten der Betroffenen beizutragen.

Das Phelan-McDermid-Syndrom* – auch Deletion 22q13 genannt ist ein seltener genetischer Defekt. Den Betroffenen fehlt ein Segment am Ende des langen Armes des Chromosom 22. Dieses Segment enthält das Gen PROSAP2/SHANK3. Der Verlust dieses Gens dürfte teilweise die neurologischen Erscheinungen des Syndroms erklären.

Letzte Projektneuigkeit

Wir haben 1.023,69 € Spendengelder erhalten

  I. Haeger  17. November 2021 um 13:37 Uhr

Wir unterstützen unsere Familien und Ihre betroffenen Kinder mit Online-Weiterbildungen unterschiedlicher Themenfelder. Es geht um Hilfsmittel, Therapiepläne aber auch um sprachunterstützte Kommunikation. Die Zeit um Covid19 hat leider auch Auswirkungen auf unsere Vereinsarbeit, so dass wir uns entschlossen haben, über Meetings im Kontakt zu bleiben.

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Kontakt

Krankenhausweg 3
89075
Ulm
Deutschland