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Valentin

Karlsruhe, Deutschland

Valentin

Karlsruhe, Deutschland

Für eine optimale Versorgung unseres Sohnes mit spinaler Muskelatrophie müssen wir immer wieder über unsere Grenzen hinauswachsen. Hierfür ist mher Platz, mehr Zeit und letztlich auch mehr Geld wichtig.

M. Schwarz von Deutsche Muskelstiftung | 
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Über das Projekt

Unser Sohn Valentin hat eine Spinale Muskelatrophie...
...das ist eine seltene genetisch bedingte Krankheit, bei der alle Muskelfunktionen
und auch die Atmung betroffen sind. Die Intelligenz ist ganz normal.

Valentin kann nicht laufen oder alleine sitzen. Es ist toll, dass es heutzutage so gute Hilfsmittel gibt.
So hat Valentin einen Elektrorollstuhl, der ihm ermöglicht sich selbständig fortzubewegen.
Dies ist für ihn und auch für die Möglichkeit von Anderen als autonome Person wahrgenommen zu werden ganz wichtig, auch wenn er trotzdem ständig eine Begleitung braucht, die ihm hilft - ihm z.B. Dinge angibt oder ihn wieder aufrichtet wenn ihm durch eine Unebenheit im Boden der Kopf nach vorne gesunken ist.

Unglaublicherweise hat er zusätzlich eine Epilepsie, so dass er ständig von Krampfanfällen betroffen sein kann. Auch deshalb muss er ständig beaufsichtigt werden, denn die ohnehin schon geschwächte Atmung setzt bei seinen Krampfanfällen völlig aus. Dann braucht er ein Krampfmedikament und muss beatmet werden.

Doch Valentin lässt sich davon nicht unterkriegen. 
Er ist ein kleiner Kämpfer. 
Die medizinische notwendige Behandlung (regelmäßige Injektionen ins Rückenmark, nächtliche Beatmung) macht er tapfer mit. 
 
Er genießt das Leben in vollen Zügen und liebt es mit Anderen zusammen zu sein, zu erzählen, Quatsch zu machen und Neues zu lernen.
Er liebt es mit seinem Elektrirollstuhl durch unsere Strasse zu düsen und jubelt dabie laut vor Freude.
Dass er dies weiter kann, dafür tun wir, seine Familie, ALLES !
Doch da für eine optimale Versorgung sehr hohe Kosten in vielen Bereichen (z.B. Auto, Hilfsmittel, Umbau) anfallen und wir sehr viel Zeit für Valentin brauchen,  sind unsere Grenzen erreicht,  so dass uns Ihre Spende sehr weiterhelfen würde.

Wichtigstes Ziel ist im Moment dass wir in unserem Haus wohnen belieben können. Damit Valentin im Moemnt versorgt werden kann müssen wir ihm zum verwenden der sanitären Einrichtungen mit einem Scala-Mobil ins 1. OG bringen. Das alleine ist sehr anstengend für alle beteiligten. Dazu kommt, dass 
wir im Moment noch kein behinderten gerechtes Bad haben so das wir hier improvisieren müssen. Das ist nicht gerade Rückenschonend. 

Durch einen kleinen Anbau und Einbau eines behinderten gerechten Badezimmers
könnte Valentin im EG sein eigens Reich bekommen.

Das wäre toll.


Weitere Informationen zu SMA:

http://www.muskelstiftung.de/index.php/spinale-muskelatrophie

Zuletzt aktualisiert am 18. März 2020

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