Unser Sohn Valentin hat eine Spinale Muskelatrophie...

...das ist eine seltene genetisch bedingte Krankheit, bei der alle Muskelfunktionen

und auch die Atmung betroffen sind. Die Intelligenz ist ganz normal.

Valentin kann nicht laufen oder alleine sitzen. Es ist toll, dass es heutzutage so gute Hilfsmittel gibt.
So hat Valentin einen Elektrorollstuhl, der ihm ermöglicht sich selbständig fortzubewegen.
Dies ist für ihn und auch für die Möglichkeit von Anderen als autonome Person wahrgenommen zu werden ganz wichtig, auch wenn er trotzdem ständig eine Begleitung braucht, die ihm hilft - ihm z.B. Dinge angibt oder ihn wieder aufrichtet wenn ihm durch eine Unebenheit im Boden der Kopf nach vorne gesunken ist.

Unglaublicherweise hat er zusätzlich eine Epilepsie, so dass er ständig von Krampfanfällen betroffen sein kann. Auch deshalb muss er ständig beaufsichtigt werden, denn die ohnehin schon geschwächte Atmung setzt bei seinen Krampfanfällen völlig aus. Dann braucht er ein Krampfmedikament und muss beatmet werden.

Doch Valentin lässt sich davon nicht unterkriegen. 

Er ist ein kleiner Kämpfer. 

Die medizinische notwendige Behandlung (regelmäßige Injektionen ins Rückenmark, nächtliche Beatmung) macht er tapfer mit. 

 

Er genießt das Leben in vollen Zügen und liebt es mit Anderen zusammen zu sein, zu erzählen, Quatsch zu machen und Neues zu lernen.
Er liebt es mit seinem Elektrirollstuhl durch unsere Strasse zu düsen und jubelt dabie laut vor Freude.

Dass er dies weiter kann, dafür tun wir, seine Familie, ALLES !
Doch da für eine optimale Versorgung sehr hohe Kosten in vielen Bereichen (z.B. Auto, Hilfsmittel, Umbau) anfallen und wir sehr viel Zeit für Valentin brauchen,  sind unsere Grenzen erreicht,  so dass uns Ihre Spende sehr weiterhelfen würde.
Wichtig ist, dass wir bald ein geeignetes Fahrzeug anschaffen können, um mit Valentin zu allen Aktivitäten und Behandlungen gelangen zu können. 

Da es sich um so eine seltene Erkrankung handelt, müssen wir mit ihm von unserem Zuhause in Karlsruhe in Zentren wie Freiburg, Köln und Göttingen fahren, damit er gut behandlet werden kann.

Für eine sichere Fahrt brauchen wir unbedingt Platz um sein ganzes Equipment (Beatmungsegräte, Sauerstoff, Überwachungsmonitor etc.) zu transportieren.

Weitere Informationen zu SMA:

http://www.muskelstiftung.de/index.php/spinale-muskelatrophie