Gute Nachrichten von Maurice
Gute Nachrichten von Maurice
Vor ziemlich genau einem Jahr wurden wir als GdP auf einen traurigen Fall innerhalb unserer Berliner Polizei aufmerksam. Kollege Maik Wegner hatte einen schweren Schicksalsschlag zu verarbeiten, sein gerade einmal zwölfjähriger Sohn Maurice bekam eine nahezu aussichtslose Diagnose – Ein riesiger bösartiger Gehirntumor, Lebenserwartung nach erstem Befund sechs bis neun Monate. Die Volker-Reitz-Stiftung sammelte die gigantische Summe von 192 000 Euro, um eine Therapie für Maurice zu ermöglichen, die auf deutschem Boden nicht hätte stattfinden können. Diese wurde es letztlich nicht, trotzdem geht es Maurice mittlerweile viel besser. Lest seine Geschichte!
Ein Ponsigliom vierten Grades
Nach einer Klassenfahrt im September 2016 war Maurice plötzlich über das Wochenende einseitig gelähmt, seine Sprache verwaschen, er sah Doppelbilder. Die Wegners gingen ins Krankenhaus und bekamen eine Schocknachricht – In seinem Gehirn wurde ein Ponsigliom vierten Grades diagnostiziert. Man verwies ihn an die Charité. Durch folgende Bestrahlung ging der Tumor leicht zurück, die Hoffnung war dennoch gering. Zumal sich der Zustand von Maurice immer weiter verschlechterte. Maik Wegner tat das, was ein Vater tun muss, er suchte nach jedem Strohhalm, forschte täglich 18 Stunden im Internet nach alternativen Behandlungsmöglichkeiten auf dem Globus. Eine einfache OP wäre nicht möglich gewesen, da Tumor und normales Gewebe nicht voneinander abzugrenzen waren und so die Gefahr schwerster Verletzungen des Nervensystems riskiert hätten werden müssen. Die Familie verschickte MRT-Ergebnisse und Befundberichte in alle Erdteile, legte den Fokus auf chemische Möglichkeiten und veranlasste eine Biopsie an der Charité.
Lang ersehnte Hilfe in London
Im März 2017 befand sich der kleine Junge bereits dauerhaft im Rollstuhl, als Maik in diversen Gesprächen mit Uni-Professoren aus Deutschland und der Welt herausfand, dass die in der Tumor-Biopsie gefundene Mutation IDH1 mit einem speziellen Medikament namens Ivosidenib behandelt werden kann. Ein Hoffnungsschimmer, der schnell wieder verschwand, weil sich das Medikament noch in der Studie befand und ohnehin nur an Menschen ab 18 Jahre vergeben wurde. Trotzdem bewarben sich die Wegners in New York – Die Ablehnung erfolgte prompt. Maik rief eine Onlinepetition ins Leben, bekam aus dem In- und Ausland 140 000 Unterschriften. Der Hersteller von Ivosidenib blieb hart. Aufgeben wollten die Wegners trotzdem nicht, reisten nach Österreich, in die Schweiz, nach Thailand, China, Indien, zweimal in die USA, nach Frankreich,
Norwegen und Großbritannien. In London wurde man dann endlich fündig und sofort in die Betreuung aufgenommen. Maurice bekam im Mai mit Ivosidenib vergleichbare Ersatzmedikamente, die sofort positiv anschlugen. Darüber hinaus reduzierte Maik Zucker- und Kohlenhydratzulieferungen an seinen Sohn – Diese Kombination sorgte für ein Schrumpfen des Tumors um sagenhafte 60 Prozent.
Chance auf ein sorgenfreies Leben
Die Anwendung wurde intensiviert und es ging stetig bergauf. Maurice macht derart gute Fortschritte, dass er nach einem Leidensjahr endlich wieder die Schule besuchen konnte. Derzeit fliegt die Familie alle drei Woche zu einer viertägigen Behandlung in London. Für den Dezember ist die erste orale Anwendung mit Ivosidenib (100 000 Euro pro Jahr) vorgesehen. Dass Maurice noch keine 18 ist, schert dort niemanden. Zwar ist es keine Garantie für Maurice, aber es geht stetig voran und die Hoffnung auf ein halbwegs sorgenfreies Leben wächst. Maik und seine Familie danken allen, die den bisherigen Kampf begleitet und mit Spenden unterstützt haben. Auf seiner Facebookseite http://www.facebook.de/maikwegner110 hält er Interessierte stetig auf dem Laufenden. Aktuell steht Maurice übrigens in den Fächern Deutsch und Englisch bei 1, in Mathe 2. Mitte November wurde er zum Klassensprecher gewählt.
Herzlichen Dank an alle Spender
Dirk Bork
https://www.betterplace.org/de/projects/53118-praventiv-berlin-sicherer-machen-und-personliche-not-lindern