Aufbau interdisziplinäres Fontan-Kompetenz-Center (IFKC)

 

Ein interdisziplinäres Fontan-Kompetenz-Center (IFKC) für schwerst herzkranke Kinder mit anvisiertem oder geschaffenem Fontan-Kreislauf! 

Bevor weitere Kinder an unbarmherzigen Komplikationen durch den künstlich geschaffenen Fontan-Kreislauf erkranken oder qualvoll sterben, brauchen wir ein IFKC – JETZT! 

Unzählige Vereine und Stiftungen in Deutschland sammeln Spenden für wichtige (aber sehr verstreut durchgeführte) Forschung für herzkranke Kinder. Vieles ist klinikbezogen, für die Betroffenen sehr unübersichtlich und trotz niedriger Probanden-Anzahl selten multidisziplinär. Wer zum Beispiel unter Folgeschäden an Lymphsystem, Leber, Lunge und Darm leidet, hat Pech, wenn seine Klinik sich kaum damit beschäftigen kann. 

Wir brauchen ein Zentrum in Deutschland, in dem sämtliches Wissen und alle internationalen Studien zur Patientengruppe gebündelt sowie die schwerst herzkranken Kinder ganzheitlich betreut werden; ein Zentrum als Ergänzung – nicht als Ersatz – zur Betreuung in den Herzkliniken und bei den niedergelassenen Kardiologen. Seit 2018 wenden wir uns an Politik, Krankenkassen und Kliniken, aber es bewegt sich nichts. Jetzt gehen wir in die Offensive. 

 

Fontan-Patienten können nur dank des operativ geschaffenen Blutkreislaufs zur Lunge (benannt nach Professor Fontan) weiterleben. 

Sie sind die einzigen Menschen auf der Welt mit diesem künstlichen Kreislauf, den die Natur so nicht vorsah! Die Auswirkungen und Folgen auf den Körper sind teilweise grausam und unbarmherzig. Selbst Fontan-Spezialisten weltweit sind oft ratlos, da Kinder mit halbem Herz komplex erkranken und man nicht weiß, wie man sie schützen kann! 

Wir wollen wenigstens ein interdisziplinäres Fontan-Kompetenz-Center in Deutschland  mit Einbeziehung der Patienten und deren Eltern  aufbauen: 

·   mit Ärzten, die rund um die Uhr als Ansprechpartner vor Ort sind 

·   wo alles kindgerecht und liebevoll ausgestattet ist 

·   mit extra Profi-Blutabnahme-Abteilung 

·   mit interdisziplinären Experten und Therapeuten 

 

Im IFKC sollen alle Kenntnisse und Erfahrungen zu Komplikationen, Todesursachen, Warnsignalen, Medikamenten und neuen Therapien Betroffener zentral gebündelt werden. Dafür soll eine App erstellt werden. Auch multizentrische Fontan-Studien sollen über das IFKC laufen. 

1. Etappenziel: 950.000 €, für Gespräche, welche Klinik die Voraussetzungen für ein IFKC erfüllt 

2. Etappe: Gespräche mit der Klinik, Politik und Wirtschaft