Update #17 Luis | „I will wait"
Andrea Dautz schrieb am 01.06.2025
Warten – laut Definition: a) dem Eintreffen einer Person, Sache oder eines Ereignisses entgegenfiebern, wobei einem die Zeit besonders langsam vergeht. b) sich an einem Ort aufhalten und diesen nicht verlassen – aus Hoffnung, Erwartung, Liebe. Beide Bedeutungen begleiten uns mittlerweile täglich.
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Liebes Team Luis,
nach langer Stille melden wir uns heute zurück – zwar nicht mit gravierenden Neuigkeiten entlang unserer Klinikreise mit Luis in Bad Oeynhausen, dafür aber anlässlich eines Jubiläums.
Mit dem vergangenen Wochenende hat sich unser Aufenthalt im Herz- und Diabeteszentrum in Bad Oeynhausen gejährt. Seit einem Jahr erleben wir nun diverse Berg- und Talfahrten ohne dass wir es bis dato zurück auf die Transplantationsliste geschafft haben und sind somit weiter ohne klare Perspektive, wie es für Luis und uns als Familie weitergeht.
Die eingangs genannte Definition des "Wartens" ist mittlerweile stetiger Lebensbegleiter und stellt ein gewisses Mantra für uns dar. Während meine Frau bereits ihre Superkraft im Warten durch das Zusammenleben mit mir entwickelt hat, so sind die anderen Familienmitglieder des Löwenrudels Dautz eher ungeduldig gestrickt und können den "Warten-aufs-Warten-Modus" für eine Aufnahme auf die Transplantliste nur schwer aushalten.
Wir haben in den zwölf Monaten viele Kinder mit ihren Eltern kommen und gehen gesehen, haben vier Jahreszeiten in Ostwestfalen erlebt und durften Teil an besonders glücklichen und unendlich traurigen Momenten mit den anderen Herzkämpfern sein. Solche Momente verändern vieles und wir sind sehr dankbar über die Entwicklung von Luis im letzten Jahr.
Auch wenn die Tatsache sehr zermürbend ist, dass Luis' aktuelle Blutwerte weiter für eine Aufnahme auf die Transplantationsliste nicht genügen, so sind seine Schritte im HDZ bisher sehr bemerkenswert.
Von der Aufnahme im kritischen Zustand, über die sukzessive Stabilisierung und dem vermehrten Konditions- & Kraftaufbau sind wir als Eltern sehr stolz über die klinisch erreichten Meilensteine. Er konnte in den Monaten große Fortschritte machen und ist deutlich belastbarer im Vergleich zur Zeit vor der Implantierung seiner Chili - so hat Luis sein Berlin Heart (externes Herzsystem) genannt.
So darf er nun mit dem höheren Energielevel auch zwischenmenschliche Beziehungen glücklicher wahrnehmen und er geht auf seinem Entwicklungspfad zum großen Jungen viel offener mit anderen Stationskindern und anderen Alltagsbegleitern um. Dies hilft, da Luis entlang des Rehabilitationsweges auch noch eingeschult wurde und er mittlerweile vermehrt Tages- und Wochenabläufe entwickeln kann.
Wir können weiter nicht absehen, wohin uns diese Reiseetappe führen und somit auch nicht wie lange die familiäre Trennung und Belastung für uns noch andauern wird.
Immer wieder erhalten wir auf verschiedensten Kanälen Anfragen bezüglich Sachspenden für unsere Kinder. Wir wissen dies sehr zu schätzen, dennoch wollen wir den Überfluss an Spielzeug - trotz unserer Situation - vermeiden. Wir haben uns somit entschieden eine separate Spendenaktion zu starten, um finanzielle Defizite (durch Reduktion der Arbeitszeit sowie Streichung des Pflegegeldes) und somit Sorgen zu reduzieren.
Diese Spendenaktion hier unterstützt weiterhin den enormen Forschungsbedarf, um eine zielgerichtete PLE-Behandlung auszubauen und internationales Wissen diesbezüglich zu generieren.
Wir danken Fontanherzen e.V. für den unermüdlichen Einsatz und dass der Verein sich seit Jahren für über 550 Kinder und junge Erwachsene mit halbem Herzen, deren Geschwister und Familien einsetzt.
Durch die Unterstützung von Fontanherzen konnten unsere Spendensammlungen überhaupt erst ermöglicht und Spendenquittungen über betterplace ausgestellt werden.
Wer explizit Luis und uns als Familie für die aktuellen Herausforderungen auf dem Weg zur Transplantation unterstützen möchte, findet seit Kurzem einen neuen Zielhafen auf betterplace. Dort könnt ihr euch auch über ein kurzes Video einen Einblick verschaffen zu Luis' Entwicklung im letzten Jahr hier in der Klinik:
https://www.betterplace.org/de/fundraising-events/49482-herzkaempfer-luis-gibt-nicht-auf
Wir haben im letzten Update aus Juni 2024 viel über Ungewissheit und Vertrauen gesprochen. Beides ist weiterhin ungebrochen. Luis leitet uns den Weg und wir werden warten auf den kommenden Abzweig, der sich für uns als Familie ergibt.
Drückt uns hierfür die Daumen, danke für euren Support und bleibt uns gewogen,
Euer Löwenrudel
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Liebes Team Luis,
nach langer Stille melden wir uns heute zurück – zwar nicht mit gravierenden Neuigkeiten entlang unserer Klinikreise mit Luis in Bad Oeynhausen, dafür aber anlässlich eines Jubiläums.
Mit dem vergangenen Wochenende hat sich unser Aufenthalt im Herz- und Diabeteszentrum in Bad Oeynhausen gejährt. Seit einem Jahr erleben wir nun diverse Berg- und Talfahrten ohne dass wir es bis dato zurück auf die Transplantationsliste geschafft haben und sind somit weiter ohne klare Perspektive, wie es für Luis und uns als Familie weitergeht.
Die eingangs genannte Definition des "Wartens" ist mittlerweile stetiger Lebensbegleiter und stellt ein gewisses Mantra für uns dar. Während meine Frau bereits ihre Superkraft im Warten durch das Zusammenleben mit mir entwickelt hat, so sind die anderen Familienmitglieder des Löwenrudels Dautz eher ungeduldig gestrickt und können den "Warten-aufs-Warten-Modus" für eine Aufnahme auf die Transplantliste nur schwer aushalten.
Wir haben in den zwölf Monaten viele Kinder mit ihren Eltern kommen und gehen gesehen, haben vier Jahreszeiten in Ostwestfalen erlebt und durften Teil an besonders glücklichen und unendlich traurigen Momenten mit den anderen Herzkämpfern sein. Solche Momente verändern vieles und wir sind sehr dankbar über die Entwicklung von Luis im letzten Jahr.
Auch wenn die Tatsache sehr zermürbend ist, dass Luis' aktuelle Blutwerte weiter für eine Aufnahme auf die Transplantationsliste nicht genügen, so sind seine Schritte im HDZ bisher sehr bemerkenswert.
Von der Aufnahme im kritischen Zustand, über die sukzessive Stabilisierung und dem vermehrten Konditions- & Kraftaufbau sind wir als Eltern sehr stolz über die klinisch erreichten Meilensteine. Er konnte in den Monaten große Fortschritte machen und ist deutlich belastbarer im Vergleich zur Zeit vor der Implantierung seiner Chili - so hat Luis sein Berlin Heart (externes Herzsystem) genannt.
So darf er nun mit dem höheren Energielevel auch zwischenmenschliche Beziehungen glücklicher wahrnehmen und er geht auf seinem Entwicklungspfad zum großen Jungen viel offener mit anderen Stationskindern und anderen Alltagsbegleitern um. Dies hilft, da Luis entlang des Rehabilitationsweges auch noch eingeschult wurde und er mittlerweile vermehrt Tages- und Wochenabläufe entwickeln kann.
Wir können weiter nicht absehen, wohin uns diese Reiseetappe führen und somit auch nicht wie lange die familiäre Trennung und Belastung für uns noch andauern wird.
Immer wieder erhalten wir auf verschiedensten Kanälen Anfragen bezüglich Sachspenden für unsere Kinder. Wir wissen dies sehr zu schätzen, dennoch wollen wir den Überfluss an Spielzeug - trotz unserer Situation - vermeiden. Wir haben uns somit entschieden eine separate Spendenaktion zu starten, um finanzielle Defizite (durch Reduktion der Arbeitszeit sowie Streichung des Pflegegeldes) und somit Sorgen zu reduzieren.
Diese Spendenaktion hier unterstützt weiterhin den enormen Forschungsbedarf, um eine zielgerichtete PLE-Behandlung auszubauen und internationales Wissen diesbezüglich zu generieren.
Wir danken Fontanherzen e.V. für den unermüdlichen Einsatz und dass der Verein sich seit Jahren für über 550 Kinder und junge Erwachsene mit halbem Herzen, deren Geschwister und Familien einsetzt.
Durch die Unterstützung von Fontanherzen konnten unsere Spendensammlungen überhaupt erst ermöglicht und Spendenquittungen über betterplace ausgestellt werden.
Wer explizit Luis und uns als Familie für die aktuellen Herausforderungen auf dem Weg zur Transplantation unterstützen möchte, findet seit Kurzem einen neuen Zielhafen auf betterplace. Dort könnt ihr euch auch über ein kurzes Video einen Einblick verschaffen zu Luis' Entwicklung im letzten Jahr hier in der Klinik:
https://www.betterplace.org/de/fundraising-events/49482-herzkaempfer-luis-gibt-nicht-auf
Wir haben im letzten Update aus Juni 2024 viel über Ungewissheit und Vertrauen gesprochen. Beides ist weiterhin ungebrochen. Luis leitet uns den Weg und wir werden warten auf den kommenden Abzweig, der sich für uns als Familie ergibt.
Drückt uns hierfür die Daumen, danke für euren Support und bleibt uns gewogen,
Euer Löwenrudel
Herzkämpfer Luis gibt nicht auf!