Herzkämpfer Luis gibt nicht auf!

Luis ist sieben Jahre alt und lebt seit seiner Geburt mit nur einer funktionierenden Herzhälfte. Was für andere Kinder selbstverständlich ist – zu Hause spielen, Freunde treffen, unbeschwert zur Schule gehen – bleibt ihm vorenthalten. Stattdessen prägen Klinikaufenthalte, ständige Ungewissheit und finanzielle Sorgen den Alltag von unserer ganzen Familie.

Doch du kannst helfen: Mit deiner Spende über Betterplace.org. Damit unterstützt du uns, diese schwere Zeit zu meistern. Jeder Beitrag hilft uns, sodass wir uns auf Luis' Gesundheit und das normale Leben seiner Schwester konzentrieren können. Unterstütze Luis und uns auf diesem Weg! 

 

Luis lange Geschichte 

Luis kam mit dem schwersten angeborenen Herzfehler, dem hypoplastischen Linksherzsyndrom (HLHS), zur Welt. Das bedeutet, dass er nur mit einer funktionierenden Herzseite, der rechten, geboren wurde. Dieser Herzfehler ist unheilbar und kann lediglich durch ein dreistufiges, kompliziertes Operationsverfahren verbessert werden. Im Juni 2021 unterzog sich Luis der letzten dieser drei großen Herzoperationen. Kurz darauf diagnostizierten sie eine lebensbedrohliche Komplikation: PLE, ein Eiweißverlustsyndrom über den Darm. Seit Jahren kämpfen wir an Luis' Seite, ohne wirkliche Verschnaufpausen, am physischen und psychischen Limit. 

 

Hoffnung auf Heilung: Luis' Herztransplantation als letzte Option 

Das Eiweißverlustsyndrom verursacht bei Luis massive Wassereinlagerungen, die seinen Bauch stark anschwellen lassen. Die Folgen sind Atemnot, Schmerzen, schlaflose Nächte und immer wieder Klinikaufenthalte. Alle Versuche, die PLE einzudämmen – einschließlich einer Behandlung bei Experten in den USA Anfang 2023, finanziert durch eine große Spendensammlung gemeinsam mit dem Selbsthilfeverein Fontanherzen – blieben erfolglos. Der quälende Eiweißverlust konnte bislang nicht gestoppt werden, sodass Luis im September 2023 als letzte verbleibende Chance für eine Herztransplantation gelistet wurde.

Von der Transplantationsliste gestrichen: Luis' Rettung durch ein Berlin Heart

Im April 2024 dann der nächste Schicksalsschlag. Ein schwerwiegender Infekt brachte Luis' gesamtes System aus dem Gleichgewicht, und er musste intensivmedizinisch versorgt werden. Zwar erholte er sich allmählich, doch den Ärzten wurde klar, dass sein Allgemeinzustand zu schlecht für eine Transplantation war. Aufgrund der hohen Risiken wurde er von der Liste für ein Spenderherz genommen. 

Die erneute Suche nach einem letzten Strohhalm führte uns zum Herz- und Diabeteszentrum (HDZ) Bad Oeynhausen. Im Juni 2024 wurde Luis in einer 14-stündigen Operation an ein Berlin Heart angeschlossen. Diese mechanische Herzunterstützung übernimmt seitdem seinen Lungenkreislauf. Eine Kammer des Kunstherzens liegt außerhalb seines Körpers, und das Blut wird mithilfe einer pneumatischen Pumpe in seinen Körper gepumpt. Seine eigene Herzseite treibt das Blut im Körper an.

Familie im Spagat: Leben zwischen Klinik und Zuhause in Bonn 

Seit einem Jahr erholt sich Luis nun tagtäglich stationär in der Klinik. Sein klinischer Zustand hat sich seitdem stark verbessert, und Luis kann endlich wieder mehr Kind sein – ohne Atemnot und extreme Ödeme. Aufgrund der engmaschigen Kontrollen des Berlin Heart Systems muss Luis dauerhaft in der Klinik bleiben und hat seit über einem Jahr sein Zuhause in Bonn nicht mehr gesehen. Seit September ist Luis ein Schulkind und lernt in der Klinikschule. Zudem vertreibt er sich die vielen Stunden in seinem Klinikzimmer mit seinen größten Hobbys: dem Malen und Lego bauen – stets an der Seite seines Berlin Heart, das Luis „Chili“ getauft hat. 

Wir mussten als Familie unser komplettes Leben umorganisieren, um den Spagat zwischen dem Heimatleben in Bonn und dem Klinikleben zu meistern. Seit Juni 2024 führen wir ein Leben mit zwei Lebensmittelpunkten. Christoph, Luis' Vater, musste seine Arbeitszeit deutlich reduzieren, und Andrea, seine Mutter, arbeitet weiterhin nur auf Minijobbasis. Je ein Elternteil ist im wöchentlichen Wechsel rund um die Uhr bei Luis in der Klinik, während der andere Elternteil im Rheinland bei Luis' 10-jähriger Schwester bleibt und arbeitet. Für Erschöpfung ist kein Raum, und die Belastung für uns Eltern ist enorm. 

 

Unterstützung für Luis: Jede Spende zählt 

Trotz der geringeren Einnahmen durch diesen „Alltag“ laufen alle Kosten in Bonn weiter. Zusätzlich wurde uns seit dem zweiten Monat in der Klinik das Pflegegeld der Krankenkasse gestrichen. Die Pflege von Luis geht jedoch non-stop weiter – auch in der Klinik – um ihm Sicherheit und Halt zu geben. 

Wie lange diese Trennung und Belastung für uns noch andauern wird, ist derzeit nicht absehbar. Im April sollte Luis eigentlich wieder auf die Liste für ein Spenderorgan gesetzt werden. Doch aufgrund von Auffälligkeiten in den Blutwerten und dem damit verbundenen Risiko für eine Transplantation ist momentan unklar, ob und wann das eigentliche Warten auf ein Organ beginnen kann. 

 

Wir bitten euch heute um eure Unterstützung. Eine Spende hilft uns, zumindest die Sorge um die finanzielle Situation etwas zu lindern.