Bitte, helft Luis! | Unterstützung für seine PLE-Behandlung in den USA
Ein Projekt von Fontanherzen e. V. in Wilmington, USA
Bitte, helft Luis! Luis ist zarte 4 Jahre jung. Er hat PLE (quälender Eiweißverlust über den Darm) und braucht dringend eine lebenserhaltende Behandlung in den USA! Luis und weiteren Kindern mit halbem Herz und der Diagnose PLE läuft die Zeit davon.
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Über das Projekt
Steffi Sänger von Fontanherzen e. V. ist für dieses Projekt verantwortlich
Bitte, helft Luis!
Luis ist 4 Jahre jung. Er hat PLE (Protein Losing Enteropathie; quälender Eiweißverlust über den Darm) und braucht dringend eine lebenserhaltende Behandlung in den USA! Luis und weiteren Kindern mit halbem Herz und der Diagnose PLE läuft die Zeit davon, viele überleben die ersten fünf Jahre nach Diagnosestellung nicht.
Die Spenden werden verwendet für:
Luis ist 4 Jahre jung. Er hat PLE (Protein Losing Enteropathie; quälender Eiweißverlust über den Darm) und braucht dringend eine lebenserhaltende Behandlung in den USA! Luis und weiteren Kindern mit halbem Herz und der Diagnose PLE läuft die Zeit davon, viele überleben die ersten fünf Jahre nach Diagnosestellung nicht.
Die Spenden werden verwendet für:
- Medizinischer Flug (Transport per Ambulanzflug nötig) und Behandlung für Luis in den USA, damit er außer Lebensgefahr ist (zusammen bis zu 350.000€)
- Etablierung dieser interdisziplinären Behandlung in Deutschland
- Aufbau von lebensnotwendigen interdisziplinären Fontan-Kompetenz-Zentren in Deutschland
Luis möchte leben – seine Schwester und Eltern haben große Angst um ihn.
Sonnenschein Luis kam mit dem schwersten angeborenen Herzfehler, dem hypoplastischen Linksherzsyndrom, auf die Welt. Dieser Herzfehler ist nicht heilbar. Luis hatte im Juni 2021 seine letzte von drei großen Herzoperationen. Dann kam die Diagnose „Lebensbedrohendes Eiweißverlustsyndrom über den Darm – PLE“. Ursachen und Zusammenhänge der seltenen Komplikation sind weltweit ungeklärt. Seit einem Jahr kämpfen Luis und seine Familie ohne wirkliche Verschnaufpausen am physischen und psychischen Limit. Besonders gegen massive Wassereinlagerungen, die einen stark ausladenden Bauchumfang verursachen. Die Folge: Atemnot, Schmerzen, schlaflose Nächte & immer wieder Klinikaufenthalte.
Luis wirkt trotz seiner umfangreichen Einschränkungen stark und will leben. Mit seinen 4,5 Jahren lernt er gerade schreiben und liebt es, sich alles über wilde Tiere zu merken.
Luis’ Schwester Mora ist stolz auf ihren Bruder, obwohl sie große Entbehrungen hinnehmen muss. Denn der Familienalltag ist an die Bedürfnisse ihres Bruders angepasst: Medikamentengabe, Inhalationen, zeitaufwendige Zubereitung seiner MCT-Kost, diverse Therapien und Arztbesuche. Doch sein Gesundheitszustand verschlechtert sich zusehends.
Seit mehreren Jahren widmen sich Ärzte in den USA interdisziplinär der Behandlung dieser qualvollen, lebensgefährlichen Komplikation im Zusammenhang mit Lymphfehlbildungen und sammelten dabei die meisten Erfahrungen. Im Nemours Children´s Hospital in Wilmington wird eine minimalinvasive Behandlung endoskopisch im Darm vorgenommen. Sie trägt dazu bei, dass kein lebensnotwendiges Eiweiß mehr über den Darm ausgeschieden wird.
Auch wenn der Eingriff nur eine Behandlung der Symptome ist, hoffen die betroffenen Familien, Zeit für ihre Herzkinder zu gewinnen. PS: Luis' Krankenkasse hat die Auslandsbehandlung abgelehnt. Die Familie geht in den Widerspruch, doch die Zeit läuft gegen Luis.
Bitte, helft mit und sagt es weiter!
Sonnenschein Luis kam mit dem schwersten angeborenen Herzfehler, dem hypoplastischen Linksherzsyndrom, auf die Welt. Dieser Herzfehler ist nicht heilbar. Luis hatte im Juni 2021 seine letzte von drei großen Herzoperationen. Dann kam die Diagnose „Lebensbedrohendes Eiweißverlustsyndrom über den Darm – PLE“. Ursachen und Zusammenhänge der seltenen Komplikation sind weltweit ungeklärt. Seit einem Jahr kämpfen Luis und seine Familie ohne wirkliche Verschnaufpausen am physischen und psychischen Limit. Besonders gegen massive Wassereinlagerungen, die einen stark ausladenden Bauchumfang verursachen. Die Folge: Atemnot, Schmerzen, schlaflose Nächte & immer wieder Klinikaufenthalte.
Luis wirkt trotz seiner umfangreichen Einschränkungen stark und will leben. Mit seinen 4,5 Jahren lernt er gerade schreiben und liebt es, sich alles über wilde Tiere zu merken.
Luis’ Schwester Mora ist stolz auf ihren Bruder, obwohl sie große Entbehrungen hinnehmen muss. Denn der Familienalltag ist an die Bedürfnisse ihres Bruders angepasst: Medikamentengabe, Inhalationen, zeitaufwendige Zubereitung seiner MCT-Kost, diverse Therapien und Arztbesuche. Doch sein Gesundheitszustand verschlechtert sich zusehends.
Seit mehreren Jahren widmen sich Ärzte in den USA interdisziplinär der Behandlung dieser qualvollen, lebensgefährlichen Komplikation im Zusammenhang mit Lymphfehlbildungen und sammelten dabei die meisten Erfahrungen. Im Nemours Children´s Hospital in Wilmington wird eine minimalinvasive Behandlung endoskopisch im Darm vorgenommen. Sie trägt dazu bei, dass kein lebensnotwendiges Eiweiß mehr über den Darm ausgeschieden wird.
Auch wenn der Eingriff nur eine Behandlung der Symptome ist, hoffen die betroffenen Familien, Zeit für ihre Herzkinder zu gewinnen. PS: Luis' Krankenkasse hat die Auslandsbehandlung abgelehnt. Die Familie geht in den Widerspruch, doch die Zeit läuft gegen Luis.
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