Unterstützung von Dravet-Patienten mit Studien zum Dravet-Syndrom

Das ist aber ein langfristiges Ziel, da es sich um eine genetisch bedingte und besonders schwere Epilepsieform handelt, die teils häufig gravierende geistige wie körperliche Einschränkungen mit sich bringt. Schnelle Erfolge sind da noch nicht in Sicht.

 

Besondere Herausforderung hierbei ist die häufig vorliegende Therapieresistenz, d.h. trotz gleichzeitiger Gabe mehrere Anti-Epileptika haben Dravet-Betroffene weiterhin regelmäßig, oft schwere epileptische Anfälle und sind den meist starken Nebenwirkungen dieser Medikamente ausgesetzt. Die Nebenwirkungen der aktuellen Medikationsmöglichkeiten umfassen sowohl kognitive, motorische als auch organfunktionelle Einschränkungen.

 

Wir möchten daher weiter mit Patientenbefragungen und medizinischen Studien helfen, die Situation in den Familien sichtbar zu machen und den Alltag zu erleichtern.

 

Eure Spendengelder helfen dabei, zielgerichtet mit Ärzten und Betroffenen die Anfallssituationen und das Leben mit dem Syndrom besser zu verstehen und Handlungsempfehlungen zu erarbeiten.

 

Jeder Euro zählt! Vielen Dank!