MEF2C Hilfsorganisation e.V.
wird verwaltet von Simon Max
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Über uns
Die MEF2C Hilfsorganisation e.V. wurde 2023 gegründet und besteht (noch) aus einem kleinem Team an betroffenen Familien und Angehörigen. Aufgrund der bisher unzureichenden Forschung gibt es bis heute keine gezielte Therapie für das MEF2C Haploinsuffizienz Syndrom (MCHS). Es fehlt allgemein an medizinischem Wissen und Bewusstsein für diese komplexe genetische Erkrankung. Wir möchten dieses Problem angehen. Zusammen mit unseren Partnerorganisationen fördern und fordern wir die Forschung sowie die Entwicklung von Behandlungsmethoden gegen MCHS. Darüber hinaus ist es unser Ziel, MCHS stärker in das öffentliche Bewusstsein zu rücken.
Wir streben aktiv danach, Partnerschaften zwischen Klinikern, Forschern und anderen Interessengruppen zu schaffen, um Zusammenarbeit zu fördern.
Zudem steht der Verein Eltern von betroffenen Kindern bei, um ihnen zu helfen, die Diagnose besser zu verstehen, zu akzeptieren und ihren Alltag neu zu gestalten.
Letzte Projektneuigkeit
We received a payout of €14,914.80
Die Spenden werden für die satzungsgemäße Arbeit von MEF2C Deutschland e.V. eingesetzt. Dazu zählen insbesondere die Organisation von Familientreffen für betroffene Familien, die Erstellung und Verbreitung von Informationsmaterialien zum MEF2C Haploinsuffizienz Syndrom sowie die Finanzierung von Öffentlichkeits- und Aufklärungsarbeit. Damit erfüllen wir unseren Zweck der Förderung von Wissenschaft, Forschung und Unterstützung betroffener Familien.
Kontakt
Leopoldstraße 64
68723
Plankstadt
Deutschland
