MEF2C Hilfsorganisation e.V.
managed by Simon Max
About us
§ 2 Zweck, Ziele und Gemeinnützigkeit des Vereins
1) Der Verein mit Sitz in Plankstadt verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige und
mildtätige Zwecke im Sinne des Abschnitts „Steuerbegünstigte Zwecke" der Abgabenordnung.
2) Ziele des Vereins sind:
Eltern, deren Kinder mit dem MEF2C Haploinsuffizienz Syndrom (MEF2C Syndrom) geboren
wurden Hilfestellung zu leisten, über mögliche Behandlungs- und Fördermöglichkeiten zu
informieren und zusammenzubringen. Zudem verfolgt der Verein das Interesse über das
MEFC Syndrom in der Öffentlichkeit aufzuklären. Darüber hinaus ist das Ziel des Vereins, die
Kooperation mit Kliniken und sonstigen Forschungseinrichtungen zum MEF2C Syndrom im In-
und Ausland und die finanzielle Förderung solcher Forschungen, Einrichtungen und
Institutionen, wie beispielsweise die Unterstützung von Ärzten, Fachkliniken oder
Wissenschaftlern mit Spendengelder oder ähnliche Hilfestellungen.
Latest project news
🎗️ MEF2C Awareness Day – Spendenaktion am 14. Mai
Heute, am 14. Mai, ist der MEF2C Awareness Day.
Dieser Tag erinnert an das betroffene Gen – 5q14 – das bei Kindern mit MEF2C Haploinsuffizienz Syndrom (MCHS) gestört ist. Weltweit gibt es weniger als 450 bekannte Fälle.
Unsere Tochter Sophia ist eines dieser Kinder. Sie kann nicht sprechen. Sie kann nicht sagen, was sie braucht.
Deshalb tun wir es heute für sie – und für alle anderen betroffenen Kinder.
🎯 Tagesziel: 1.450 € – für 5q14, für Hoffnung, für Forschung
Mit eurer Hilfe wollen wir heute 1.450 € sammeln, um:
Schon mit 14,50 € machst du einen Unterschied.
💜 Jeder Euro hilft, diese seltene Krankheit sichtbar zu machen.
💜 Jeder Beitrag stärkt unsere Kinder – und ihre Zukunft.
Danke von Herzen 💜
Eure MEF2C Hilfsorganisation
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Contact
Leopoldstraße 64
68723
Plankstadt
Germany
