Deutscher Verband für Kavernome e.V.

Über uns

Der Deutsche Verband für Kavernome e.V. ist entstanden aus dem seit 2014 bestehenden bekannten und bei Betroffenen und in der medizinischen Fachwelt respektierten "Informationsportal für zerebrale Kavernome". Als erster eigenständiger Verband in Deutschland für die seltene Erkrankung CCM (Cerebral Cavernous Malformation), deutsch Kavernome genannt, setzt er sich gezielt für die Interessen von Menschen mit Kavernomen sowie deren Angehörige ein. Ziel ist es, die Situation von Menschen mit Kavernomen in Deutschland, aber auch länderübergreifend in Zusammenarbeit mit der European Cavernoma Alliance, zu verbessern. Dazu gehören Information und Aufklärung über alles, was mit der seltenen Erkrankung Kavernome zusammenhängt, Öffentlichkeitsarbeit, die Unterstützung von Forschungsprojekten sowie eine eigene Zeitschrift von und für Kavernom-Betroffene und von und für auf Kavernome spezialisierte Fachärzte sowie die Förderung des Austausches von Kavernom-Betroffenen untereinander (Austauschplattform, Ortsgruppen etc.).