Soley for Syngap1 e.V.
wird verwaltet von Sophie Mahlo
Über uns
Wir sammeln Gelder für die Syngap-Syndrom Forschung. Wir sind uns sicher, dass wir diese seltene Genmutation heilen werden, die Frage ist nur wie schnell. Die Genmutation führt bei mindestens 1% aller geistig behinderten Menschen dazu, dass sie
1. Epilepsie haben, die oft medikamentös nicht behandelbar ist
2. sich entwicklungsverzögert entwickeln
3. geistig behindert sind
4. nicht oder kaum sprechen können
5. autistisch sind
6. eine Muskelschwäche haben
7. komisch laufen
8. aggressiv agieren
9. Schlafstörungen haben
10. schlecht essen
Bislang sind uns weltweit ca. 810 Familien, deren Kinder vom Syngap Syndrom betroffen sind, bekannt. Es müssten weltweit jedoch ca. 780.000 Menschen sein. Wir sind auf der Suche nach weiteren Betroffenen.
Letzte Projektneuigkeit
Spendengelder, die nicht mehr für das Projekt ausgegeben werden können
Liebe Spender,
bei Projekten, bei denen Spendengelder über einen langen Zeitraum hinweg nicht angefordert wurden, sehen das Gesetz und unsere Nutzungsbedingungen vor, dass die Spenden von der gut.org gemeinnützigen AG (Betreiberin von betterplace.org) zeitnah für deren satzungsmäßige Zwecke verwendet werden müssen.
Deshalb setzen wir die noch nicht verwendeten Spendengelder für diese Zwecke ein
Vielen Dank für eure Unterstützung,
das betterplace.org-Team
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