ELA Deutschland e.V.

Über uns

wer wir sind und wie es begann …

Stellen Sie sich vor, ein gesunder 11 jähriger Junge verliert plötzlich einfachste, zuvor erworbene Fähigkeiten. Er findet den Weg von der Schule nach Hause nicht mehr und verliert Wort für Wort seine Sprache. Dann die Prognose der Kinderärzte: „Ihr Sohn wird wahrscheinlich früh sterben, wir wissen nicht wann ..“.Nur sehr begrenzte Therapiemöglichkeiten stehen den Eltern zur Wahl.

Nach der Diagnose „Leukodystrophie“ geht es vielen ähnlich: Schock, Verzweiflung, Wut auf die Krankheit. Übermächtige Trauer über das Schicksal seines Kindes. Unfassbar, es zu akzeptieren!
Dies trifft auf Eltern zu, deren Kinder an einer Leukodystrophie leiden wie auch auf Erkrankte im Erwachsenenalter. Fragen zur Zukunft stellen sich: Wie wird sie aussehen unter der neuen Belastung ? Gibt es Therapiemöglichkeiten, von denen ich nichts weiss? Kann ich das Leiden lindern? Wie schaffen es Andere? Wo findet sich Mithilfe?

Darum wurde unsere Gemeinschaft gegründet.