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ELA Deutschland e.V.

Limburg a. d. Lahn, Deutschland

ELA Deutschland e.V.

Limburg a. d. Lahn, Deutschland

Wir machen uns stark für... Beratung und Unterstützung von Patienten und Angehörigen Medizin und Forschung Sensibilisierung der Öffentlichkeit

M. Thevissen von ELA Deutschland e.V. | 
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Über das Projekt

wer wir sind und wie es begann …

Stellen Sie sich vor, ein gesunder 11 jähriger Junge verliert plötzlich einfachste, zuvor erworbene Fähigkeiten. Er findet den Weg von der Schule nach Hause nicht mehr und verliert Wort für Wort seine Sprache. Dann die Prognose der Kinderärzte: „Ihr Sohn wird wahrscheinlich früh sterben, wir wissen nicht wann ..“.Nur sehr begrenzte Therapiemöglichkeiten stehen den Eltern zur Wahl.


Nach der Diagnose „Leukodystrophie“ geht es vielen ähnlich: Schock, Verzweiflung, Wut auf die Krankheit. Übermächtige Trauer über das Schicksal seines Kindes. Unfassbar, es zu akzeptieren!
Dies trifft auf Eltern zu, deren Kinder an einer Leukodystrophie leiden wie auch auf Erkrankte im Erwachsenenalter. Fragen zur Zukunft stellen sich: Wie wird sie aussehen unter der neuen Belastung ? Gibt es Therapiemöglichkeiten, von denen ich nichts weiss? Kann ich das Leiden lindern?  Wie schaffen es Andere? Wo findet sich Mithilfe?


Darum wurde unsere Gemeinschaft gegründet, darum unterstützen wir Forschung! Darum


ELA Deutschland e.V.


Jeder Verein hat seine eigene Geschichte. Unsere beginnt 1997 in Berlin mit der Gründung des „Bundesverein  Leukodystrophie e.V.“  unter dem Motto „Wege suchen – Ziele erreichen“ auf Initiative des Neurologen Wolfgang Köhler.


Zitat eines Gründungsmitglieds: „bei der Krankheits- und Todesbewältigung war es naheliegend, sich mit Gleichgesinnten und ebenso Betroffenen zusammenzuschließen.“


Erfahrungen im Kontakt zu internationalen Organisationen führten 2013 zu der Entscheidung, eine Allianz mit anderen europäischen Vereinigungen einzugehen.
Besser voneinander lernen, größere Projekte realisieren und eine stärkere Position bei europäischen Institutionen waren ausschlaggebend. Seitdem sind wir unabhängiger Teil des internationalen, solidarischen Informations- und Forschungsnetzwerks, der  „European Leukodystrophy  Association“.


Als Fortsetzung des „Bundesverein Leukodystrophie“ besteht „ELA Deutschland e.V.“ damit weiter als gemeinnütziger, eigenständiger Selbsthilfeverein für Leukodystrophie Erkrankungen in Deutschland.  Sitz der Geschäftsstelle ist in Neustadt/Hessen.


Unsere Mitglieder sind  langjährig engagierte Familien, Patienten und Unterstützer. Bundesweit kommen sie auf Familientreffen zum Wissens- und Erfahrungsaustausch über die seltene Erkrankung zusammen. Ein medizinisch-wissenschaftlicher Beirat, bestehend aus Ärzten und Wissenschaftlern, steht uns dabei kompetent zur Seite. Geführt  von ehrenamtlich Tätigen mittels Vorstandssitzungen, regionalen Treffen und  Mitgliederversammlungen ist der Verein Sammelstelle für Kommunikation, Information und Einsatz mit dem erreichbaren Ziel, Leukodystrophien zu heilen.

Zuletzt aktualisiert am 30. November 2020