betterplace verstärkt vom 22.-28.4. Spenden auf Projekte der Kategorien Umwelt und Klimaschutz mit 10 %!
ELA Deutschland e. V.
wird verwaltet von Tobias Mentzel
Über uns
Leukodystrophien sind erbliche Krankheiten und greifen die Myelinentwicklung im zentralen Nervensystem an. Bricht die Erkrankung bei einem Kind aus, hat es dramatische Folgen. Die Erkrankten verlieren je nach Verlauf sämtliche Lebensfunktionen. Leukodystrophien sind bis heute nicht heilbar. Jedes Jahr werden ca 1 von 7600 Geburten mit einer Gehirnabbaukrankheit geboren.
ELA lässt die Familien mit der traurigen Diagnose und in schlimmen Krankheitszeiten nicht alleine. Wir begleiten sie. Wir bündeln die Adressen der Spezialisten und Ansprechpartner.
ELA fördert mit Ihrer Spende Sprechstunden für Kinder und Jugendliche mit Leukodystrophien a
ELA organisiert jährliche Familientreffen, bei dem Erkrankte aus der Isolation kommen und sich austauschen.
ELA bringt Forschung voran um diese Erkrankung zu beseigen
Letzte Projektneuigkeit
Wir haben 48,75 € Spendengelder erhalten
Mit der Spende unterstüzen wir öffentliche Forschungsprojekte um Theapien für Leukodystophien zu identifizieren. Wir organiseiren Treffen für Patienten, um andere Familien mit Leukodystrophien zu treffen. Wir organisieren Workshops um Patienten besser über die rihitge Versorgung erktankter Kinder zu informieren.
Kontakt
Rudolf-Kinau-Str. 24
24589
Nortorf
Deutschland
