ELA Deutschland e. V.

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Leukodystrophien sind erbliche Krankheiten und greifen die Myelinentwicklung im zentralen Nervensystem an. Bricht die Erkrankung bei einem Kind aus, hat es dramatische Folgen. Die Erkrankten verlieren je nach Verlauf sämtliche Lebensfunktionen. Leukodystrophien sind bis heute nicht heilbar. Jedes Jahr werden ca 1 von 7600 Geburten mit einer Gehirnabbaukrankheit geboren.
ELA lässt die Familien mit der traurigen Diagnose und in schlimmen Krankheitszeiten nicht alleine. Wir begleiten sie. Wir bündeln die Adressen der Spezialisten und Ansprechpartner.
ELA fördert mit Ihrer Spende Sprechstunden für Kinder und Jugendliche mit Leukodystrophien a
ELA organisiert jährliche Familientreffen, bei dem Erkrankte aus der Isolation kommen und sich austauschen.
ELA bringt Forschung voran um diese Erkrankung zu beseigen