PH Selbsthilfe e.V.
wird verwaltet von S. Widder
Über uns
PH-Selbsthilfe e.V. – sind ein gemeinnütziger Verein, bestehend aus betroffenen Patienten, Eltern, engagierten Menschen und einem uns unterstützenden Ärzte-Team, der 2005 gegründet wurde.
Die „Primäre Hyperoxalurie“ ist eine sehr seltene Stoffwechselerkrankung deren Symptome, Diagnose, Verlauf und Therapie bislang noch wenigen Ärzten bekannt ist.
Leider ist die Primäre Hyperoxalurie als seltene Erkrankung nur wenig erforscht und es gibt, außer einer kombinierten Leber-Nieren-Transplantation, keine wirksame Therapie.
Unser größtes Anliegen ist es derzeit, das Wissen über die Stoffwechselerkrankung Primäre Hyperoxalurie speziell in medizinischen Kreisen zu verbreiten, um beim Auftreten einzelner Symptome schon im Kindesalter entsprechend reagieren zu können. Hierzu bedarf es einer Aufklärung der Ärzte, besonders der Urologen und Nephrologen, über Symptome, Diagnose, Verlauf und Therapie der Krankheit.
Ein weiterer Aspekt unserer Arbeit ist die Zusammenführung der wissenschaftlichen Erkenntnisse und klinischen Erfahrungen in der Behandlung der Primären Hyperoxalurie zum Wohl der betroffenen Kinder und erwachsenen Patienten, sowie der Weitergabe dieser Informationen an die betroffenen Familien und behandelnden Ärzte. Zu detaillierteren Informationen besuchen Sie unsere Website http://www.ph-selbsthilfe.org/
Auch die Erforschung der PH, sowie die Umsetzung möglicher Therapieformen, sind für uns von größter Notwendigkeit und bedürfen der dringenden Förderung.
Letzte Projektneuigkeit
Deutsche Hyperoxalurie Zentrum
Das Hyperoxalurie Zentrum wurde mit Unterstützung der PH-Selbsthilfe im Juni 2011 in den Räumlichkeiten der Nierenambulanz der Unversitätsklinik für Kinder- und Jugendliche in Köln eröffnet.
In diesem Zentrum sollten Nierensteinpatienten in Deutschland, Europa, aber auch aus anderen Ländern geholfen werden sich über die Erkrankung, die notwendige Diagnostik und Therapie zu informieren.
Kontakt
Kerpenerstr. 62
50937
Koeln
Deutschland
