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PH-Selbsthilfe e.V.

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Erforschung der primären Hyperoxalurie und möglicher Therapieformen zu unterstützen

S. Widder von PH Selbsthilfe e.V.Nachricht schreiben

PH SELBSHILFE e.V.

Wir sind ein gemeinnütziger, eingetragener Verein mit Sitz in Köln. Gründungsmitglieder sind Patienten, sowie Familien betroffener Kinder und Personen, die mit der seltenen Stoffwechselkrankheit "Prmiäre Hyperoxalurie" in Verbindung stehen. Spezialisten aus den (Uni)Kinderkliniken in Köln, Hamburg, Frankfurt und Freiburg sitzen im Beirat, und stehen im engen Kontakt miteinander.

Unsere Ziele sind:
- das allgemeine Wissen über die Stoffwechselstörung Primäre Hyperoxalurie zu verbreiten und die Krankheit in das Bewusstsein der Menschen zu bringen, um somit beim Auftreten einzelner Symptome schon im Kindesalter entsprechend reagieren zu können
- den Erfahrungsaustausch zwischen betroffenen Familien untereinander und den behandelnden Ärzten zu fördern, um den Patienten den Umgang mit der Krankheit zu erleichtern
- eine bessere Unterrichtung der Ärzte und anderer Therapeuten über Symptome, Diagnose, Verlauf und Therapie der primären Hyperoxalurie zu fördern
- die wissenschaftlichen Erkenntnisse und klinischen Erfahrungen in der Behandlung der Primären Hyperoxalurie zusammenzuführen und zum Wohl der betroffenen Kinder zu nutzen, und Familien sowie Ärzte über die möglichen Krankheitsbilder zu informieren
- über Therapiemöglichkeiten durch gezielte Öffentlichkeitsarbeit und Publikationen zu informieren
- die Erforschung der primären Hyperoxalurie und möglicher Therapieformen zu unterstützen

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