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NCL-Stiftung

wird verwaltet von Tiziana S.

Über uns

Am 2. August 2002 gründete Dr. Frank Husemann die gemeinnützige NCL-Stiftung in Hamburg.

Die Kinderdemenz NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose) ist eine seltene und bisher immer tödlich verlaufende Stoffwechselkrankheit. Frank Husemanns Sohn Tim war kurz vorher an NCL erkrankt. NCL hat im Laufe der 15 Jahre schleichend sein Augenlicht, seine Sprache, seine Motorik und seine Geisteskraft verloren. Er muss über eine Nahrungssonde ernährt werden und ist rundum die Uhr auf Pflege angewiesen. Kaum ein Kind mit NCL wird älter als 30 Jahre.

Bisher ist NCL nicht heilbar und aufgrund der geringen Zahl der Betroffenen für Pharmaindustrie nicht interessant. Deshalb hat es sich die NCL-Stiftung zum Ziel gesetzt, mithilfe der gezielten Forschungsförderung ein Medikament gegen die tödliche Kinderdemenz zu entwicklen. Zudem ist die Aufklärungsarbeit ein weiterer wichtiger Teil der Stiftungsarbeit. Denn seltene Erkrankungen wie NCL benötigen vor allem eins - Aufmerksamkeit!

Letzte Projektneuigkeit

Ich habe 809,15 € Spendengelder erhalten

  Tiziana S.  05. Februar 2019 um 16:42 Uhr
Wir danken euch von Herzen für eure Spenden und für eure Unterstützung! <3

Dank euch konnten wir neben Hamburg nun auch Schulen in Köln und Nürnberg besuchen und auf diesem Wege die Kinderdemenz NCL bekannter. In Köln konnten wir in diesem Schuljahr bereits neun Schulen für unser Projekt "NCL macht Schule" begeistern. Das Feedback hierbei war durchweg positiv und viele Lehrer haben schon angekündigt, auch mit zukünftigen Abiturjahrgängen teilnehmen zu wollen. 

Anfang des Jahres starteten wir unser Schulprojekts auch in Nürnberg mit Vorträgen an zwei Gymnasien. Auch hier fielen die Rückmeldungen sehr positiv aus. Für die Durchführung in Nürnberg werden wir finanziell von der Stiftung Kinderförderung von Playmobil unterstützt. 

Sowohl die Schüler/-innen als auch die Lehrkräfte sind insbesondere begeistert davon, dass alle abiturelevanten Inhalte der Genetik besprochen und am Beispiel der Kinderdemenz NCL verdeutlicht werden.

Weitere Termine sind bereits für dieses Schuljahr festgelegt, aber wir haben noch Platz nach oben. :) Falls ihr also Schulen kennt, für die unser Projekt "NCL macht Schule" interessant sein könnte, meldet euch gerne bei uns.  

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