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NCL-Stiftung

wird verwaltet von Dr. Frank Stehr

Über uns

Am 7. August 2002 gründete Dr. Frank Husemann die gemeinnützige NCL-Stiftung in Hamburg.

Die Kinderdemenz NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose) ist eine seltene und bisher immer tödlich verlaufende Stoffwechselkrankheit. Frank Husemanns Sohn Tim war kurz vorher an NCL erkrankt. NCL hat im Laufe der 15 Jahre schleichend sein Augenlicht, seine Sprache, seine Motorik und seine Geisteskraft verloren. Er muss über eine Nahrungssonde ernährt werden und ist rundum die Uhr auf Pflege angewiesen. Kaum ein Kind mit NCL wird älter als 30 Jahre.

Bisher ist NCL nicht heilbar und aufgrund der geringen Zahl der Betroffenen für Pharmaindustrie nicht interessant. Deshalb hat es sich die NCL-Stiftung zum Ziel gesetzt, mithilfe der gezielten Forschungsförderung ein Medikament gegen die tödliche Kinderdemenz zu entwicklen. Zudem ist die Aufklärungsarbeit ein weiterer wichtiger Teil der Stiftungsarbeit. Denn seltene Erkrankungen wie NCL benötigen vor allem eins - Aufmerksamkeit!

Letzte Projektneuigkeit

Wir haben 11.937,49 € Spendengelder erhalten

  Dr. Frank Stehr  05. August 2022 um 14:21 Uhr

In 2019 prämierten wir das Labor von Prof. Abu-Remaileh mit dem 10. NCL-Forschungspreis. Seine Forschungsaktivitäten im Bereich Kinderdemenz tragen nun erste Früchte, die demnächst in einem sehr renommierten Fachmagazin veröffentlich werden. Diese wichtige Forschung an der Uni Stanford muss ausgebaut und neue Forschungskooperationen auf den Weg gebracht werden. Die Spendengelder helfen uns hier hierbei immens. Sie werden in das nächste NCL-Forschungsprojekt investiert. Weitere Forschungsmonate werden uns ermöglicht. Vielen Dank!

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Holstenwall 10
20355
Hamburg
Deutschland

Dr. Frank Stehr

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