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NCL-Stiftung

wird verwaltet von Josephine R.

Über uns

Am 7. August 2002 gründete Dr. Frank Husemann die gemeinnützige NCL-Stiftung in Hamburg.

Die Kinderdemenz NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose) ist eine seltene und bisher immer tödlich verlaufende Stoffwechselkrankheit. Frank Husemanns Sohn Tim war kurz vorher an NCL erkrankt. NCL hat im Laufe der 15 Jahre schleichend sein Augenlicht, seine Sprache, seine Motorik und seine Geisteskraft verloren. Er muss über eine Nahrungssonde ernährt werden und ist rundum die Uhr auf Pflege angewiesen. Kaum ein Kind mit NCL wird älter als 30 Jahre.

Bisher ist NCL nicht heilbar und aufgrund der geringen Zahl der Betroffenen für Pharmaindustrie nicht interessant. Deshalb hat es sich die NCL-Stiftung zum Ziel gesetzt, mithilfe der gezielten Forschungsförderung ein Medikament gegen die tödliche Kinderdemenz zu entwicklen. Zudem ist die Aufklärungsarbeit ein weiterer wichtiger Teil der Stiftungsarbeit. Denn seltene Erkrankungen wie NCL benötigen vor allem eins - Aufmerksamkeit!

Letzte Projektneuigkeit

Wir haben 1.083,28 € Spendengelder erhalten

  Josephine R.  04. März 2021 um 15:21 Uhr

Vielen Dank für Eure/Ihre Unterstützung! Die eingegangenen Spenden werden wir in unser neues Forschungsprojekt an der Uni Mainz investieren. Hier fördern wir einen jungen Nachwuchswissenschaftler - Masood Ahmad Wani. https://betterplace-assets.betterplace.org/uploads/project/image/000/059/703/248495/limit_600x450_image.jpg
Mithilfe des neuen Forschungsprojektes, welches von Dr. Benedikt Grünewald betreut wird, sollen die Mechanismen der Neurodegeneration bei CLN3 aufgeklärt werden. Die Defizite im Hippocampus und Thalamus, die aufgrund des Funktionsverlusts des CLN3-Proteins zustande kommen, stehen hier im Fokus.
https://betterplace-assets.betterplace.org/uploads/project/image/000/059/703/248496/limit_600x450_image.jpg
Das genauere Verständnis des Wirkmechanismus der Neurodegeneration durch den Funktionsverlust des CLN3-Proteins ist essentiell für die spätere Therapieentwicklung. Besonders die Feststellung des Startzeitpunkts ist wichtig, um zu wissen, wann eine entsprechende Therapie starten muss, damit sie erfolgreich sein kann.
Wir drücken Masood die Daumen.
Euer Team der NCL-Stiftung


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