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NCL-Stiftung

wird verwaltet von Tiziana S. (Kommunikation)

Über uns

Am 2. August 2002 gründete Dr. Frank Husemann die gemeinnützige NCL-Stiftung in Hamburg.

Die Kinderdemenz NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose) ist eine seltene und bisher immer tödlich verlaufende Stoffwechselkrankheit. Frank Husemanns Sohn Tim war kurz vorher an NCL erkrankt. NCL hat im Laufe der 15 Jahre schleichend sein Augenlicht, seine Sprache, seine Motorik und seine Geisteskraft verloren. Er muss über eine Nahrungssonde ernährt werden und ist rundum die Uhr auf Pflege angewiesen. Kaum ein Kind mit NCL wird älter als 30 Jahre.

Bisher ist NCL nicht heilbar und aufgrund der geringen Zahl der Betroffenen für Pharmaindustrie nicht interessant. Deshalb hat es sich die NCL-Stiftung zum Ziel gesetzt, mithilfe der gezielten Forschungsförderung ein Medikament gegen die tödliche Kinderdemenz zu entwicklen. Zudem ist die Aufklärungsarbeit ein weiterer wichtiger Teil der Stiftungsarbeit. Denn seltene Erkrankungen wie NCL benötigen vor allem eins - Aufmerksamkeit!

Letzte Projektneuigkeit

Latest news

Ich habe 406,15 € Spendengelder erhalten

  Tiziana S.  27. März 2018 um 15:42 Uhr

Die Spendensumme werden wir verwenden, um ab September unser Schulprojekt wieder in Hamburg anbieten zu können. Hierfür fallen vor allem die Kosten für eine Praktikantin/Werkstudentin an. Wir haben vermutlich auch bereits die Praktikantin gefunden, aber das ist noch nicht zu 100% sicher. Sie studiert Biologie und wird dann im Auftrag der NCL-Stiftung die Schulen besuchen. Ein Praktikum wird mit 450 € monatlich vergütet.

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Kontakt

Holstenwall 10
20355
Hamburg
Deutschland

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