NCL-Stiftung
wird verwaltet von Dr. Frank Stehr
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Über uns
Am 7. August 2002 gründete Dr. Frank Husemann die gemeinnützige NCL-Stiftung in Hamburg.
Die Kinderdemenz NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose) ist eine seltene und bisher immer tödlich verlaufende Stoffwechselkrankheit. Frank Husemanns Sohn Tim war kurz vorher an NCL erkrankt. NCL hat im Laufe der 15 Jahre schleichend sein Augenlicht, seine Sprache, seine Motorik und seine Geisteskraft verloren. Er muss über eine Nahrungssonde ernährt werden und ist rundum die Uhr auf Pflege angewiesen. Kaum ein Kind mit NCL wird älter als 30 Jahre.
Bisher ist NCL nicht heilbar und aufgrund der geringen Zahl der Betroffenen für Pharmaindustrie nicht interessant. Deshalb hat es sich die NCL-Stiftung zum Ziel gesetzt, mithilfe der gezielten Forschungsförderung ein Medikament gegen die tödliche Kinderdemenz zu entwicklen. Zudem ist die Aufklärungsarbeit ein weiterer wichtiger Teil der Stiftungsarbeit. Denn seltene Erkrankungen wie NCL benötigen vor allem eins - Aufmerksamkeit!
Letzte Projektneuigkeit
Wir haben 1.072,50 € Spendengelder erhalten
Wir möchten uns von Herzen, bei allen Spender*innen für die Unterstützung bedanken. Mit den Spenden in Höhe von 1.072,50 € konnten wir an rund 60 Arztpraxen und Kliniken das Charity-Buch "Hummel Holly" inklusive Informationsmaterial über die Kinderdemenz NCL zuschicken. Somit wurden weitere Mediziner*innen über die tödliche Kinderdemenz NCL aufgeklärt und dies bringt uns unserem Ziel - einer frühen Diagnose - wieder ein Stück näher.
Danke, dass ihr dies möglich macht!
Kontakt
Holstenwall 10
20355
Hamburg
Deutschland
