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NCL-Stiftung

wird verwaltet von Tiziana S. (Kommunikation)

Über uns

Am 2. August 2002 gründete Dr. Frank Husemann die gemeinnützige NCL-Stiftung in Hamburg.

Die Kinderdemenz NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose) ist eine seltene und bisher immer tödlich verlaufende Stoffwechselkrankheit. Frank Husemanns Sohn Tim war kurz vorher an NCL erkrankt. NCL hat im Laufe der 15 Jahre schleichend sein Augenlicht, seine Sprache, seine Motorik und seine Geisteskraft verloren. Er muss über eine Nahrungssonde ernährt werden und ist rundum die Uhr auf Pflege angewiesen. Kaum ein Kind mit NCL wird älter als 30 Jahre.

Bisher ist NCL nicht heilbar und aufgrund der geringen Zahl der Betroffenen für Pharmaindustrie nicht interessant. Deshalb hat es sich die NCL-Stiftung zum Ziel gesetzt, mithilfe der gezielten Forschungsförderung ein Medikament gegen die tödliche Kinderdemenz zu entwicklen. Zudem ist die Aufklärungsarbeit ein weiterer wichtiger Teil der Stiftungsarbeit. Denn seltene Erkrankungen wie NCL benötigen vor allem eins - Aufmerksamkeit!

Letzte Projektneuigkeit

Latest news

Schüler des Heilwig Gymnasiums helfen, NCL bekannter zu machen

  Tiziana S.  11. Januar 2018 um 09:27 Uhr

Seitdem wir 2009 die Lernpartnerschaft „NCL macht Schule“ ins Leben gerufen haben, konnten wir bereits über 4.500 Schüler über die unheilbare und tödliche Kinderdemenz NCL aufklären. 

Wir freuen uns, dass das Gymnasium Klosterschule bereits seit dem 08.04.2010 an dem Schulprojekt teilnimmt. Die Schüler zeichnen sich durch ganz besonderes Engagement aus – im Unterricht, bei der Diskussion sowie dem Charity-Projekt. Seit Jahren helfen sie als Staffelhelfer beim Haspa-Marathon und spenden im Anschluss das verdiente Geld. 

Außerdem wurde dieses Jahr im Schulbuch der Klosterschule „Klosterbuch 2017“ ein Bericht von Denise Meyer über die Lernpartnerschaft und die Kinderdemenz NCL verfasst. Frau Meyer fasst darin die Kooperation zusammen und betont, wie positiv die Lernpartnerschaft von den Schülern aufgenommen wird und dass die Lernpartnerschaft den Schülern hilft, ein komplexes Thema, wie Genetik, zu verstehen.

Wir freuen uns sehr, über die schönen Zeilen und über die Tatsache, dass die Schüler einen weiteren Weg gefunden haben, NCL bekannter zu machen.

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