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NCL-Stiftung

wird verwaltet von Josephine R.

Über uns

Am 2. August 2002 gründete Dr. Frank Husemann die gemeinnützige NCL-Stiftung in Hamburg.

Die Kinderdemenz NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose) ist eine seltene und bisher immer tödlich verlaufende Stoffwechselkrankheit. Frank Husemanns Sohn Tim war kurz vorher an NCL erkrankt. NCL hat im Laufe der 15 Jahre schleichend sein Augenlicht, seine Sprache, seine Motorik und seine Geisteskraft verloren. Er muss über eine Nahrungssonde ernährt werden und ist rundum die Uhr auf Pflege angewiesen. Kaum ein Kind mit NCL wird älter als 30 Jahre.

Bisher ist NCL nicht heilbar und aufgrund der geringen Zahl der Betroffenen für Pharmaindustrie nicht interessant. Deshalb hat es sich die NCL-Stiftung zum Ziel gesetzt, mithilfe der gezielten Forschungsförderung ein Medikament gegen die tödliche Kinderdemenz zu entwicklen. Zudem ist die Aufklärungsarbeit ein weiterer wichtiger Teil der Stiftungsarbeit. Denn seltene Erkrankungen wie NCL benötigen vor allem eins - Aufmerksamkeit!

Letzte Projektneuigkeit

Neues Forschungsprojekt am UKE

  Josephine R.  09. Juli 2020 um 15:21 Uhr

Liebe Spender*Innen,

Die erste Hälfte dieses Jahres ist nun bereits vergangen und wir hoffen, ihr habt die letzten Monate gut überstanden. Wir melden uns auf jeden Fall mit guten Neuigkeiten zurück. Im April ist nämlich ein neues gefördertes Forschungsprojekt am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) in Hamburg gestartet!

Die junge Nachwuchswissenschaftlerin Sukanya Kannabiran forscht nun gemeinsam mit einer erfahrenen Arbeitsgruppe an bestimmten Calcium-Ionenkanälen, die möglicherweise eine zentrale Rolle bei der Signalweiterleitung lysosomaler Transportwege spielen könnten.

Zur Erinnerung: Bei der Kinderdemenz NCL handelt es sich um eine lysosomale Speicherkrankheit. Das bedeutet, dass die Funktion der Lysosomen, die Recylinghöfe der Zelle, gestört ist. Dadurch können schädliche Substanzen nicht mehr abgebaut werden und reichern sich in der Zelle an, was schließlich zum Abbau der betroffenen Zellen führt.

Da der lysosomale Calcium-Ionenfluss nachweislich den Stoffwechsel der Lysosomen beeinflusst, könnte die Erforschung der Calcium-Ionenkanäle und damit verbundener Signalwege, wichtige Hinweise auf die Entstehung von NCL geben. Ziel des Forschungsprojekts ist es, mögliche Angriffspunkte für eine Therapie gegen NCL und andere lysosomale Speicherkrankheiten zu identifizieren.

Wir finden, der Ansatz klingt nicht nur spannend, sondern auch sehr viel versprechen und sind daher sehr dankbar, dass wir mit der Förderung dieses Projektes nicht nur den wissenschaftlichen Nachwuchs unterstützen, sondern vor allem die NCL Forschung ein ganzes Stück voranbringen können.

Dies ist jedoch nur dank Unterstützern wie euch möglich – deshalb ein großes „Dankeschön“ für eure Spenden!

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