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NCL-Stiftung

managed by Tiziana S.

About us

Am 2. August 2002 gründete Dr. Frank Husemann die gemeinnützige NCL-Stiftung in Hamburg.

Die Kinderdemenz NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose) ist eine seltene und bisher immer tödlich verlaufende Stoffwechselkrankheit. Frank Husemanns Sohn Tim war kurz vorher an NCL erkrankt. NCL hat im Laufe der 15 Jahre schleichend sein Augenlicht, seine Sprache, seine Motorik und seine Geisteskraft verloren. Er muss über eine Nahrungssonde ernährt werden und ist rundum die Uhr auf Pflege angewiesen. Kaum ein Kind mit NCL wird älter als 30 Jahre.

Bisher ist NCL nicht heilbar und aufgrund der geringen Zahl der Betroffenen für Pharmaindustrie nicht interessant. Deshalb hat es sich die NCL-Stiftung zum Ziel gesetzt, mithilfe der gezielten Forschungsförderung ein Medikament gegen die tödliche Kinderdemenz zu entwicklen. Zudem ist die Aufklärungsarbeit ein weiterer wichtiger Teil der Stiftungsarbeit. Denn seltene Erkrankungen wie NCL benötigen vor allem eins - Aufmerksamkeit!

Latest project news

Wir haben 809,47 € Spendengelder erhalten

  Tiziana S.  03 January 2020 at 02:37 PM

Liebe Spender*innen,

2019 hat sich in der NCL-Forschung viel bewegt, insbesondere in Hinblick auf neue Therapieansätze. Mit unserer Arbeit und vor allem eurer Unterstützung schufen wir die Basis für diese vielversprechenden Entwicklungen. Wir danken euch sehr für euer Engagement!

Erstmals wurde ein Kind mit jNCL (CLN3) mit einer Gentherapie behandelt. Antworten auf die dazu offenen Fragen zu finden, stand auch 2019 im Fokus. Unserer Forscherin Nouf Laqtom gelang hierbei ein wichtiger Durchbruch. Ihre Ergebnisse haben das Potential, die Biomarker-Entwicklung und somit auch
kommende Studien entscheidend voranzubringen. Um die Suche nach der Schnittmenge zwischen NCL und Altersdemenzen zu beschleunigen, haben wir zudem erstmals den »Neurodegeneration Research Award« vergeben.

Mit neuen Therapien am Horizont ist es wichtiger denn je, NCL aus der Dunkelheit ins Licht der Aufmerksamkeit zu rücken. 2019 informierten wir über 300 Mediziner und 660 Schüler*innen und initiierten ca. 90 Veröffentlichungen rund um NCL.

Die Förderung solcher Forschungprojekte und die Aufklärungsarbeit ist nur dank euren Spenden möglich! Dafür möchten wir von Herzen "Danke" sagen!

Es geht spürbar voran. Jetzt heißt es für 2020: dranbleiben – nicht nachlassen! Zeit ist das kostbarste Gut der betroffenen Kinder und leider noch immer viel zu knapp. Lass uns gemeinsam den Kindern Hoffnung schenken!

Wir danken euch für eure großartige Unterstützung und wünschen euch alles erdenklich Gute für 2020!

Tiziana & euer Team der NCL-Stiftung

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Unsere NCL-Forscherin Nouf



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Holstenwall 10
20355
Hamburg
Germany

Tiziana S.

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