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NCL-Stiftung
managed by Dr. Frank Stehr
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Am 7. August 2002 gründete Dr. Frank Husemann die gemeinnützige NCL-Stiftung in Hamburg.
Die Kinderdemenz NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose) ist eine seltene und bisher immer tödlich verlaufende Stoffwechselkrankheit. Frank Husemanns Sohn Tim war kurz vorher an NCL erkrankt. NCL hat im Laufe der 15 Jahre schleichend sein Augenlicht, seine Sprache, seine Motorik und seine Geisteskraft verloren. Er muss über eine Nahrungssonde ernährt werden und ist rundum die Uhr auf Pflege angewiesen. Kaum ein Kind mit NCL wird älter als 30 Jahre.
Bisher ist NCL nicht heilbar und aufgrund der geringen Zahl der Betroffenen für Pharmaindustrie nicht interessant. Deshalb hat es sich die NCL-Stiftung zum Ziel gesetzt, mithilfe der gezielten Forschungsförderung ein Medikament gegen die tödliche Kinderdemenz zu entwicklen. Zudem ist die Aufklärungsarbeit ein weiterer wichtiger Teil der Stiftungsarbeit. Denn seltene Erkrankungen wie NCL benötigen vor allem eins - Aufmerksamkeit!
Latest project news
Wir haben 940,38 € Spendengelder erhalten
Wir möchten uns ganz herzlich bei Euch für Eure Unterstützung bedanken. Wir freuen uns sehr, weitere 901,78 € in die Erforschung der immer noch tödlich verlaufenden Kinderdemenz NCL investieren zu können.
Das Geld werden wir verwenden, um unser neues Forschungsprojekt in Bonn mitzufinanzieren. Das Projekt von Dr. Dominic Winter untersucht die Interaktion des, bei NCL betroffenen, CLN3-Proteins mit anderen Proteinen. Die genetisch bedingte juvenile Kinderdemenz NCL wird durch die Mutation des CLN3-Proteins verursacht. Um die Erkrankung besser verstehen zu können, ist es wichtig, die Interaktionen des CLN3-Proteins mit anderen Proteinen zu verstehen. Z.B. welche Netzwerke gebildet werden? Finden Interaktionen nur mit Proteinen der Lysosomen, der Recyclinghöfen der Zellen, oder auch mit anderen Proteinen statt?
Das große Ziel ist natürlich mithilfe der Erkenntnisse, eine Therapie gegen die Kinderdemenz entwickeln zu können. Dass der Kampf gegen die Kinderdemenz NCL wirklich jeden Cent wert ist, wird auch noch einmal klar, wenn man Yvonne und Mika zuhört. Sie erzählen von ihrem Leben mit ihrer betroffenen Tochter Sarah und zahlreichen Herausforderungen, die diese Erkrankung für eine Familie mit sich bringt.
Yvonne und Mika erzählen über ihre Tochter Sarah, welche an NCL erkrankt ist - YouTube
Vielen Dank, dass Ihr mit uns kämpft - für eine Zukunft ohne Kinderdemenz
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Hamburg
Germany
