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NCL-Stiftung

managed by Dr. Frank Stehr

About us

Am 7. August 2002 gründete Dr. Frank Husemann die gemeinnützige NCL-Stiftung in Hamburg.

Die Kinderdemenz NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose) ist eine seltene und bisher immer tödlich verlaufende Stoffwechselkrankheit. Frank Husemanns Sohn Tim war kurz vorher an NCL erkrankt. NCL hat im Laufe der 15 Jahre schleichend sein Augenlicht, seine Sprache, seine Motorik und seine Geisteskraft verloren. Er muss über eine Nahrungssonde ernährt werden und ist rundum die Uhr auf Pflege angewiesen. Kaum ein Kind mit NCL wird älter als 30 Jahre.

Bisher ist NCL nicht heilbar und aufgrund der geringen Zahl der Betroffenen für Pharmaindustrie nicht interessant. Deshalb hat es sich die NCL-Stiftung zum Ziel gesetzt, mithilfe der gezielten Forschungsförderung ein Medikament gegen die tödliche Kinderdemenz zu entwicklen. Zudem ist die Aufklärungsarbeit ein weiterer wichtiger Teil der Stiftungsarbeit. Denn seltene Erkrankungen wie NCL benötigen vor allem eins - Aufmerksamkeit!

Latest project news

Wir haben 828,26 € Spendengelder erhalten

  Dr. Frank Stehr  11 August 2022 at 09:04 AM

Auch ein Stiftungsbüro muss laufen. Viele Materialien erhalten wir gesponsert, wie z.B. Briefumschläge, Briefpapier, den Büroputz, die Stiftungshandys, unseren Beamer - wir machen uns sehr viele Gedanken darüber, wie wir hier wichtige Spendengelder einsparen können, damit ein hoher Prozentsatz in die NCL-Forschung investiert werden kann. So wurde erst kürzlich unser DZI-Spendensiegel um ein weiteres Jahr verlängert.
Eure Spenden helfen uns, die Büromaterialien zu finanzieren, die wir bisher nicht geschenkt / gesponsert bekommen. Vielen Dank für die Unterstützung!

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Holstenwall 10
20355
Hamburg
Germany

Dr. Frank Stehr

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