NCL-Stiftung
managed by Dr. Frank Stehr
Support our aid projects
About us
Am 7. August 2002 gründete Dr. Frank Husemann die gemeinnützige NCL-Stiftung in Hamburg.
Die Kinderdemenz NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose) ist eine seltene und bisher immer tödlich verlaufende Stoffwechselkrankheit. Frank Husemanns Sohn Tim war kurz vorher an NCL erkrankt. NCL hat im Laufe der 15 Jahre schleichend sein Augenlicht, seine Sprache, seine Motorik und seine Geisteskraft verloren. Er muss über eine Nahrungssonde ernährt werden und ist rundum die Uhr auf Pflege angewiesen. Kaum ein Kind mit NCL wird älter als 30 Jahre.
Bisher ist NCL nicht heilbar und aufgrund der geringen Zahl der Betroffenen für Pharmaindustrie nicht interessant. Deshalb hat es sich die NCL-Stiftung zum Ziel gesetzt, mithilfe der gezielten Forschungsförderung ein Medikament gegen die tödliche Kinderdemenz zu entwicklen. Zudem ist die Aufklärungsarbeit ein weiterer wichtiger Teil der Stiftungsarbeit. Denn seltene Erkrankungen wie NCL benötigen vor allem eins - Aufmerksamkeit!
Latest project news
Wir haben 30.996,48 € Spendengelder erhalten
Wir möchten uns von ganzem Herzen bei den Spender*innen von Loot für die Welt bedanken. Eure unglaubliche Unterstützung und diese beeindruckende Spendensumme bedeuten uns sehr viel – und wir möchten euch kurz erzählen, was wir damit vor haben.
Dieses Jahr ist für uns ein ganz besonderes: Vor genau 200 Jahren wurde die Kinderdemenz NCL erstmals beschrieben. Bis heute ist diese seltene Erkrankung unheilbar und raubt betroffenen Kindern nach und nach all ihre Fähigkeiten. Umso wichtiger ist jede neue wissenschaftliche Erkenntnis.
Dank eurer Hilfe können wir in diesem Jahr den „Rare-to-Common Neurodegeneration Impact Prize“ mit 200.000 € ausloben und damit ein herausragendes Forschungsprojekt fördern. Besonders spannend ist, dass aktuelle Forschung immer mehr Verbindungen zwischen der juvenilen Kinderdemenz und grundlegenden Alterungsprozessen im Körper zeigt – etwa bei Ablagerungen in alternden Zellen. Die Erforschung der Kinderdemenz wird deshalb sicherlich auch wichtige Erkenntnisse für andere Erkrankungen liefern wie z.B. Altersdemenz. Mit diesem einmaligen Sonderpreis möchten wir genau diese innovative, disziplinübergreifende Forschung voranbringen.
Danke, dass ihr Hoffnung, Forschung und neue Perspektiven möglich macht.
Sobald feststeht, welches Forschungsprojekt ausgezeichnet wird, stellen wir dieses euch natürlich gerne hier vor.
Euer Team der NCL-Stiftung
Contact
Holstenwall 10
20355
Hamburg
Germany
