NCL-Stiftung
managed by Dr. Frank Stehr
Support our aid projects
About us
Am 7. August 2002 gründete Dr. Frank Husemann die gemeinnützige NCL-Stiftung in Hamburg.
Die Kinderdemenz NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose) ist eine seltene und bisher immer tödlich verlaufende Stoffwechselkrankheit. Frank Husemanns Sohn Tim war kurz vorher an NCL erkrankt. NCL hat im Laufe der 15 Jahre schleichend sein Augenlicht, seine Sprache, seine Motorik und seine Geisteskraft verloren. Er muss über eine Nahrungssonde ernährt werden und ist rundum die Uhr auf Pflege angewiesen. Kaum ein Kind mit NCL wird älter als 30 Jahre.
Bisher ist NCL nicht heilbar und aufgrund der geringen Zahl der Betroffenen für Pharmaindustrie nicht interessant. Deshalb hat es sich die NCL-Stiftung zum Ziel gesetzt, mithilfe der gezielten Forschungsförderung ein Medikament gegen die tödliche Kinderdemenz zu entwicklen. Zudem ist die Aufklärungsarbeit ein weiterer wichtiger Teil der Stiftungsarbeit. Denn seltene Erkrankungen wie NCL benötigen vor allem eins - Aufmerksamkeit!
Latest project news
Wir haben 1.550,62 € Spendengelder erhalten
Dank eurer vielen kleinen Spenden können wir jetzt einen neuen Laptop und Drucker anschaffen. Und das ist für unsere Arbeit unglaublich wichtig.
Warum?
Mit dem Laptop sichten wir z.B. neue Forschungsanträge, bleiben in Kontakt mit betroffenen Familien und begeistern immer mehr Menschen für eine Zukunft ohne Kinderdemenz. Der Drucker hilft uns dabei, z. B. Merkblätter zu erstellen und zu verteilen – damit die Diagnosezeit weiter verkürzt wird.
Danke, dass ihr mit eurer Spende die Basis für unsere Arbeit schafft!
Contact
Holstenwall 10
20355
Hamburg
Germany
