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Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V.

wird verwaltet von K. Kleinsteuber

Über uns

Unser Arbeitskreis wurde 1994 gegründet und hat zur Zeit über 220 Mitglieder, davon ca. 150 Eltern von CdLS-Kindern. Wir sind in ganz Deutschland aktiv, helfen aber auch Familien in unseren Nachbarländern mit Informationen. Eltern, die zum ersten Mal Kontakt mit uns aufnehmen, sind froh Ansprechpartner zu finden, die ähnliche Probleme haben. Wir wissen wie wichtig es ist, Informationen und Erfahrungen möglichst früh an betroffene Familien weiter zu geben. Wir bemühen uns Brücken zu bauen, Wege zueinander zu finden und Begegnungen zu ermöglichen. So veranstalten wir Regionaltreffen, gemeinsame Freizeiten und alle zwei Jahre unser Deutschlandtreffen mit Fachvorträgen.

Letzte Projektneuigkeit

Die Konferenz war ein Erfolg!

  K. Kleinsteuber  05. August 2019 um 07:15 Uhr

Guten Morgen alle Spender!
Letzte Woche war es soweit. Es kamen 25 Ärzte und Fachpersonen sowie über 100 Familien zusammen, um zu zuhören, auszutauschen, lernen und zu feiern. Es gab viele Fachvorträgen, wo die Familien direkten Kontakt zu den Fachpersonen hatten. Jedem mit dem ich gesprochen habe, fand die Konferenz eine große Bereicherung. Ich selber, mit meiner Frau, haben mit Ärzte über die Problem unseres Kindes gesprochen, und hilfreiche Tipps bekommen, und können diese Tipps mit unserem Haus- und Fachärzte teilen. 
Danke an alle Spender, die uns dabei unterstützt haben. Unser Ziel haben wir nicht erreicht, und konnten daher die Familien in den Maßen entlasten, wie wir es vorgenommen haben. 
Nochmals...Vielen Dank und alles Gute!

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Kontakt

Ober - Liebersbach 27
69509
Mörlenbach
Deutschland

K. Kleinsteuber

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