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Fill 200x200 bp1526332649 2logoneuhand in hand

Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff e.V.

wird verwaltet von F. Quack (Kommunikation)

Über uns

Selbsthilfeverband für Patienten mit einer Gangliosidose Tay-Sachs oder Morbus Sandhoff. Der Verband vernetzt und unterstützt betroffene Familien und Patienten. Er sammelt Gelder für die Forschung und informiert über die sehr seltenen Stoffwechselstörungen, de oft nicht oder sehr spät diagnostiziert werden.

Letzte Projektneuigkeit

Latest news

Ich habe 1.713,00 € Spendengelder erhalten

  F. Quack  13. November 2018 um 15:53 Uhr

Familienkonferenz in Würzburg vom 6. bis 8. Oktober 2018und europäische Familenkonferenz vom 12. bis 14. Jui 2019. Knderbespaßung, Zauberer, Familienausflug. 19 betroffene Familien mit ihren an Tay-Sachs und Sandhoff erkrankten Kindern verbrachten im Oktober ein Wochenende zum Erfahrungsaustausch, hörten Fachvorträge und genossen das Freizeitprogramm. Vor allem für letzteres sammelten wir auf betterplace.org. Das Treffen wird im Juli 2019 mit europäischen Forschern und Familien aus ganz ganz Europa wiederholt. Dafür sammeln wir weiter Spenden. 

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