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Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff e.V.

wird verwaltet von F. Quack

Über uns

Selbsthilfeverband für Patienten mit einer GM-2-Gangliosidose Tay-Sachs oder Morbus Sandhoff. Diese Stoffwechselstörungen sind noch nicht heilbar. Bricht eine der Krankheiten bereits im Kindesalter aus, begrenzt sie die Lebenserwartung. Der Verband vernetzt und unterstützt betroffene Familien und Patienten. Er sammelt Gelder für die Forschung und ist international vernetzt, um die Krankheit besiegen zu können. Er klärt auf, um die sehr schwere Diagnostik zu beschleunigen. Betroffenen Eltern bietet der eingetragene Verein eine Gemeinschaft mit Gleichgesinnten. Zweimal im Jahr lädt die Patientenorganisation zu Treffen und Konferenzen auf deutscher und europäischer Ebene ein. In Deutschland nehmen über 20 Familien regelmäßig an den Veranstaltungen teil. Insgesamt vertritt der Verein inzwischen 38 betroffene Patientinnen und Patienten und deren Familien. Der Verein wird von den beiden Vereinsgründern komplett ehrenamtlich geführt.

Letzte Projektneuigkeit

Wir haben 2.794,50 € Spendengelder erhalten

  F. Quack  27. Januar 2021 um 17:43 Uhr

Am ersten Oktoberwochenende 2020 konnten wir trotz Corona mit einem aufwändigen Hygienekonzept unser Familientreffen 2020 abhalten. Für die Kinder hatten wir eine professionelle Kinderbetreuung "Spiel und Spaß" engagiert. Es wurde gebastelt und gespielt. Am Nachmittag, 3. Oktober, sorgte der Zauberer "Zappalott" für magische Momente. Die nächste Familienkonferenz ist von 28. bis 30. Mai 2021 geplant. Wir werden wieder "Spiel und Spaß" engagieren und haben zudem verschiedene Anfragen bei Puppenspielern und Bauchrednern laufen. Es wird am Samstag Nachmittag wieder eine Aufführung für Groß und Klein geben. Zudem hoffen wir mit allen Familien einen Ausflug in eine fränkische Traditionsgaststätte unternehmen zu können. Sollte dies Coronabedingt nicht gehen, werden wir ein gemeinsames Essen im Hotel arrangieren. 

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97204
Höchberg
Deutschland

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