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Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff e.V.

wird verwaltet von F. Quack

Über uns

Selbsthilfeverband für Patienten mit einer GM-2-Gangliosidose Tay-Sachs oder Morbus Sandhoff. Diese Stoffwechselstörungen sind noch nicht heilbar. Bricht eine der Krankheiten bereits im Kindesalter aus, begrenzt sie die Lebenserwartung. Der Verband vernetzt und unterstützt betroffene Familien und Patienten. Er sammelt Gelder für die Forschung und ist international vernetzt, um die Krankheit besiegen zu können. Er klärt auf, um die sehr schwere Diagnostik zu beschleunigen. Betroffenen Eltern bietet der eingetragene Verein eine Gemeinschaft mit Gleichgesinnten. Zweimal im Jahr lädt die Patientenorganisation zu Treffen und Konferenzen auf deutscher und europäischer Ebene ein. In Deutschland nehmen über 20 Familien regelmäßig an den Veranstaltungen teil. Der Verein wird komplett ehrenamtlich geführt.

Letzte Projektneuigkeit

Wir haben 505,00 € Spendengelder erhalten

  F. Quack  08. Januar 2020 um 17:39 Uhr

Jedes Jahr im Herbst veranstaltet unser Verein ein Familienwochenende für von Tay-Sachs oder Morbus Sandhoff betroffenen Familien. Die betroffenen Kinder verlieren nach und nach alle Fähigkeiten und müssen früh sterben. Den Kindern, ihren Familien und gesunden Geschwisterkindern wollen wir mit den Spenden ein paar frohe Stunden bereiten. Wir engagieren Zauberer, Clowns und professionelle Kinderbetreuer, um den Kindern magische Momente zu bereiten.  

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Kontakt

Theodor-Heuss, 58
97204
Höchberg
Deutschland

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