Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff e.V.
wird verwaltet von F. Quack
Über uns
Selbsthilfeverband für Patienten mit einer GM-2-Gangliosidose Tay-Sachs oder Morbus Sandhoff. Diese Stoffwechselstörungen sind noch nicht heilbar. Bricht eine der Krankheiten bereits im Kindesalter aus, begrenzt sie die Lebenserwartung. Der Verband vernetzt und unterstützt betroffene Familien und Patienten. Er sammelt Gelder für die Forschung und ist international vernetzt, um die Krankheit besiegen zu können. Er klärt auf, um die sehr schwere Diagnostik zu beschleunigen. Betroffenen Eltern bietet der eingetragene Verein eine Gemeinschaft mit Gleichgesinnten. Zweimal im Jahr lädt die Patientenorganisation zu Treffen und Konferenzen auf deutscher und europäischer Ebene ein. In Deutschland nehmen über 20 Familien regelmäßig an den Veranstaltungen teil. Insgesamt vertritt der Verein inzwischen 38 betroffene Patientinnen und Patienten und deren Familien. Der Verein wird von den beiden Vereinsgründern komplett ehrenamtlich geführt.
Letzte Projektneuigkeit
Wir haben 1.033,50 € Spendengelder erhalten
Vom 4. bis zum 6. Oktober findet in Würzburg unser jährliches Familientreffen für Familien und Patientinnen und Patienten mit Tay-Sachs, Morbus Sandhoff oder GM1 statt. Während die Eltern Vorträgen zur Forschung, über Therapiemöglichkeiten und Pflege lauschen, bekommen die betroffenen Kinder und ihre gesunden Geschwisterkinder ein eigenes Programm mit einem Zauberer, einem Musiker und Expertinnen von "Spiel und Spaß". Weitere Programmpunkte sind in Planung. Die Kinder werden von angehenden Pädagoginnen und Kinderkrankenschwestern betreut. Sie spielen, basteln und haben viel Spaß miteinander. Bei Bedarf bekommen von der Krankheit betroffenen Kinder eine 1:1-Betreuung. So können die Eltern entspannt den Vorträgen lauschen, sich an Workshops beteiligen. Und für die Kinder wird das Wochenende ebenfalls zu einem Highlight des Jahres. Die Gelder aus dieser Spendenaktion verwenden wir für die Angebote der Kinder (Zauberer, Spiel und Spaß, etc.).
Kontakt
Theodor-Heuss, 58
97204
Höchberg
Deutschland
