Deutschlands größte Spendenplattform

Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff e.V.

wird verwaltet von F. Quack

Über uns

Selbsthilfeverband für Patienten mit einer GM-2-Gangliosidose Tay-Sachs oder Morbus Sandhoff. Diese Stoffwechselstörungen sind noch nicht heilbar. Bricht eine der Krankheiten bereits im Kindesalter aus, begrenzt sie die Lebenserwartung. Der Verband vernetzt und unterstützt betroffene Familien und Patienten. Er sammelt Gelder für die Forschung und ist international vernetzt, um die Krankheit besiegen zu können. Er klärt auf, um die sehr schwere Diagnostik zu beschleunigen. Betroffenen Eltern bietet der eingetragene Verein eine Gemeinschaft mit Gleichgesinnten. Zweimal im Jahr lädt die Patientenorganisation zu Treffen und Konferenzen auf deutscher und europäischer Ebene ein. In Deutschland nehmen über 20 Familien regelmäßig an den Veranstaltungen teil. Insgesamt vertritt der Verein inzwischen 38 betroffene Patientinnen und Patienten und deren Familien. Der Verein wird von den beiden Vereinsgründern komplett ehrenamtlich geführt.

Letzte Projektneuigkeit

Wir haben 580,00 € Spendengelder erhalten

  F. Quack  14. Oktober 2021 um 12:52 Uhr

Wir unterstützen mit den Spenden unser gemeinsames Forschungsprojekt mit der Forschungseinrichtung "SphinCS Lyso" für eine natürliche Verlaufsstudie der sehr seltenen Krankheiten Tay-Sachs und Morbus Sandhoff. Die Ergebnisse dieser Registerstudie sollen die Diagnostik und Behandlung der Krankheiten erleichtern und die Chancen erhöhen, in Medikamentenstudien aufgenommen zu werden. Unser Verein unterstützt dieses Projekt mit jährlich 25.000 Euro. Zudem übernehmen wir alle Kosten (Anfahrt, Übernachtung) der Familien, die sich mit ihrem Kind an der Studie beteiligen. Erste Ergebnisse der Studie belegen, dass wir zu einer schnelleren und früheren Diagnostik beitragen können. Auch lassen sich Merkmale eines natürlichen Verlaufs definieren, die bei der Entwicklung neuer Medikamente oder bei der Untersuchung der Wirksamkeit bereits vorhandener Medikamente helfen können.  

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Kontakt

Theodor-Heuss, 58
97204
Höchberg
Deutschland

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