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Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff e.V.

wird verwaltet von F. Quack

Über uns

Selbsthilfeverband für Patienten mit einer GM-2-Gangliosidose Tay-Sachs oder Morbus Sandhoff. Diese Stoffwechselstörungen sind noch nicht heilbar. Bricht eine der Krankheiten bereits im Kindesalter aus, begrenzt sie die Lebenserwartung. Der Verband vernetzt und unterstützt betroffene Familien und Patienten. Er sammelt Gelder für die Forschung und ist international vernetzt, um die Krankheit besiegen zu können. Er klärt auf, um die sehr schwere Diagnostik zu beschleunigen. Betroffenen Eltern bietet der eingetragene Verein eine Gemeinschaft mit Gleichgesinnten. Zweimal im Jahr lädt die Patientenorganisation zu Treffen und Konferenzen auf deutscher und europäischer Ebene ein. In Deutschland nehmen über 20 Familien regelmäßig an den Veranstaltungen teil. Der Verein wird komplett ehrenamtlich geführt.

Letzte Projektneuigkeit

Ich habe 1.035,00 € Spendengelder erhalten

  F. Quack  29. Januar 2019 um 15:30 Uhr

Familientreffen der Selbsthilfegruppe. Das nächste findet vom 12. bis 14. Juli statt. Es wird diesmal auch europäische Familien und Forscher umfassen. Wir organisieren es zusammen mit der englischen, spanischen und französischen Selbsthilfegruppe. Das letzte war im Oktober 2018 in Würzburg. Mit den Spenden von Betterplace haben wir die Kinderbetreuung und einen Ausflug aller Familien mitfinanzieren können.

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Theodor-Heuss, 58
97204
Höchberg
Deutschland

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