Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff e.V.
managed by F. Quack
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Selbsthilfeverband für Patienten mit einer GM-2-Gangliosidose Tay-Sachs oder Morbus Sandhoff. Diese Stoffwechselstörungen sind noch nicht heilbar. Bricht eine der Krankheiten bereits im Kindesalter aus, begrenzt sie die Lebenserwartung. Der Verband vernetzt und unterstützt betroffene Familien und Patienten. Er sammelt Gelder für die Forschung und ist international vernetzt, um die Krankheit besiegen zu können. Er klärt auf, um die sehr schwere Diagnostik zu beschleunigen. Betroffenen Eltern bietet der eingetragene Verein eine Gemeinschaft mit Gleichgesinnten. Zweimal im Jahr lädt die Patientenorganisation zu Treffen und Konferenzen auf deutscher und europäischer Ebene ein. In Deutschland nehmen über 20 Familien regelmäßig an den Veranstaltungen teil. Insgesamt vertritt der Verein inzwischen 38 betroffene Patientinnen und Patienten und deren Familien. Der Verein wird von den beiden Vereinsgründern komplett ehrenamtlich geführt.
Latest project news
Wir haben 148,67 € Spendengelder erhalten
Die Spendengelder gehen in eine Registerstudie zur Erforschung der sehr seltenen Krankheiten Tay-Sachs, Morbus Sandhoff und GM1, an denen vor allem Kinder leiden und oft viel zu früh daran sterben müssen.
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Theodor-Heuss, 58
97204
Höchberg
Germany
