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Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff e.V.

managed by F. Quack

About us

Selbsthilfeverband für Patienten mit einer GM-2-Gangliosidose Tay-Sachs oder Morbus Sandhoff. Diese Stoffwechselstörungen sind noch nicht heilbar. Bricht eine der Krankheiten bereits im Kindesalter aus, begrenzt sie die Lebenserwartung. Der Verband vernetzt und unterstützt betroffene Familien und Patienten. Er sammelt Gelder für die Forschung und ist international vernetzt, um die Krankheit besiegen zu können. Er klärt auf, um die sehr schwere Diagnostik zu beschleunigen. Betroffenen Eltern bietet der eingetragene Verein eine Gemeinschaft mit Gleichgesinnten. Zweimal im Jahr lädt die Patientenorganisation zu Treffen und Konferenzen auf deutscher und europäischer Ebene ein. In Deutschland nehmen über 20 Familien regelmäßig an den Veranstaltungen teil. Insgesamt vertritt der Verein inzwischen 38 betroffene Patientinnen und Patienten und deren Familien. Der Verein wird von den beiden Vereinsgründern komplett ehrenamtlich geführt.

Latest project news

Wir haben 346,25 € Spendengelder erhalten

  F. Quack  05 October 2023 at 10:02 AM

Mit den Spendengeldern sorgen für starke Momente für kranke Kinder und deren gesunde Geschwisterkinder bei usnerer jährlichen Familienkonferenz. Während die Eltern Fachvorträge zu der Krabkheit anhören, werden die Kinder mit Zauberern und professionellen Unterhaltern von "Spiel und Spaß" unterhalten und bespaßt. 

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Theodor-Heuss, 58
97204
Höchberg
Germany

F. Quack

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