Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff e.V.
managed by F. Quack
About us
Selbsthilfeverband für Patienten mit einer GM-2-Gangliosidose Tay-Sachs oder Morbus Sandhoff. Diese Stoffwechselstörungen sind noch nicht heilbar. Bricht eine der Krankheiten bereits im Kindesalter aus, begrenzt sie die Lebenserwartung. Der Verband vernetzt und unterstützt betroffene Familien und Patienten. Er sammelt Gelder für die Forschung und ist international vernetzt, um die Krankheit besiegen zu können. Er klärt auf, um die sehr schwere Diagnostik zu beschleunigen. Betroffenen Eltern bietet der eingetragene Verein eine Gemeinschaft mit Gleichgesinnten. Zweimal im Jahr lädt die Patientenorganisation zu Treffen und Konferenzen auf deutscher und europäischer Ebene ein. In Deutschland nehmen über 20 Familien regelmäßig an den Veranstaltungen teil. Insgesamt vertritt der Verein inzwischen 38 betroffene Patientinnen und Patienten und deren Familien. Der Verein wird von den beiden Vereinsgründern komplett ehrenamtlich geführt.
Latest project news
Wir haben 587,60 € Spendengelder erhalten
Im Oktober 2026 laden wir wieder zu unserer großen Familienkonferenz nach Würzburg ein. Damit die Eltern an den Vorträgen und Austauschrunden teilnehmen können, werden ihre Kinder - egal ob betroffen oder gesund - umfassen betreut und vor allem auch bespaßt. s gibt eine Indoor-Hüpfburg, Bastelworkshops, Spiele, den Auftritt eines Zauberers und vieles mehr. Pädagogik-Studentinnen, professionelle Kinderbetreuer, Künstler, und für unsere kraken Kinder Kinderkrankenschwestern betreuen und unterhalten alle Kinder gemeinsam.
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Theodor-Heuss, 58
97204
Höchberg
Germany
