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CDKL5 Deutschland e.V.

wird verwaltet von P. Bager (Kommunikation)

Über uns

Der Verein CDKL5 Deutschland e.V. hat es sich zum Ziel gemacht, die seltene Generkrankung CDKL5 bekannter zu machen und Spenden für die Forschung nach einer Heilung für CDKL5 zu sammeln. Nur wenn die Erkrankung bei Ärzten und Therapeuten bekannt ist, kann bei undiagnostizierten Fällen die Richtige Diagnose (durch einen Gentest) gestellt werden und die richtigen therapeutischen Maßnahmen veranlasst werden. Je früher die richtige Diagnose gestellt wird, desto besser können Therapien wirken. Deswegen ist unsere Öffentlichkeitsarbeit so wichtig.
Es gibt bereits Forschungsprojekte, die nach einer Heilung für CDKL5 suchen. An der Universität Bologna arbeitet man an einer „Protein-Ersatz-Therapie“. CDKL5 Deutschland e.V. unterstützt dieses Forschungsprojekt durch das Sammeln von Spenden.
Außerdem will der Verein betroffene Familien vernetzen und zusammenbringen. (Text: Patrick Ressler)

Letzte Projektneuigkeit

Latest news

Ich habe 545,98 € Spendengelder erhalten

  P. Bager  02. Januar 2018 um 15:04 Uhr

Die Gelder gehen an die Forschungsgruppe der Universität Bologna (Prof. Elisabetta Ciani). Ziel der Gruppe ist die Erforschung einer Protein-Ersatztherapie und anderer therapeutischer Ansätze anhand von Maus-Modellen.

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Kontakt

Rhönstr. 2
55129
Mainz
Deutschland