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CDKL5 Deutschland e.V.

wird verwaltet von P. Bager

Über uns

Der Verein CDKL5 Deutschland e.V. hat es sich zum Ziel gemacht, die seltene Generkrankung CDKL5 bekannter zu machen und Spenden für die Forschung nach einer Heilung für CDKL5 zu sammeln. Nur wenn die Erkrankung bei Ärzten und Therapeuten bekannt ist, kann bei undiagnostizierten Fällen die Richtige Diagnose (durch einen Gentest) gestellt werden und die richtigen therapeutischen Maßnahmen veranlasst werden. Je früher die richtige Diagnose gestellt wird, desto besser können Therapien wirken. Deswegen ist unsere Öffentlichkeitsarbeit so wichtig.
Es gibt bereits Forschungsprojekte, die nach einer Heilung für CDKL5 suchen. An der Universität Bologna arbeitet man an einer „Protein-Ersatz-Therapie“. CDKL5 Deutschland e.V. unterstützt dieses Forschungsprojekt durch das Sammeln von Spenden.
Außerdem will der Verein betroffene Familien vernetzen und zusammenbringen. (Text: Patrick Ressler)

Letzte Projektneuigkeit

Wir haben 245,95 € Spendengelder erhalten

  P. Bager  10. September 2020 um 17:34 Uhr

Wir haben unser Spendenziel erreicht! Das ist wirklich super. Auf der letzten Mitgliederversammlung haben wir darauf verständigt, dass in diesem Jahr eine Forscherteam der Humangenetik an der Universität Mainz die gesammelten Spenden erhalten soll.

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55129
Mainz
Deutschland

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