CDKL5 Deutschland e.V.
wird verwaltet von P. Bager
Unterstütze unsere Hilfsprojekte
Über uns
CDKL5 ist eine sehr seltene genetische Erkrankung. CDKL5-Kinder sind oft stark beeinträchtigt, sie können nicht laufen, sprechen oder selbständig essen und leiden unter einer ausgeprägten Epilepsie.
CDKL5 Deutschland e.V. bietet allen betroffenen Familien in Deutschland einen Halt und Hilfe in schwierigen Situationen an. Wir vernetzen die Familien über soziale Medien und bieten eine Plattform für den Erfahrungsaustausch. Der Verein organisiert regelmäßig Treffen und steht darüber hinaus in engem Kontakt mit internationalen Patientengruppen. Unsere wichtigste Botschaft an alle Betroffenen lautet: Ihr seid nicht alleine!
Da das Krankheitsbild CDKL5 noch immer relativ unbekannt ist, hat es sich CDKL5 Deutschland e.V. zum Ziel gemacht, Aufklärungsarbeit zu betreiben.
Deutschlandweit gibt es heute Forschungsprojekte, die nach einer Heilung für CDKL5 suchen. Verschiedene Wege werden dabei beschritten, und unser Verein unterstützt durch Spendensammlungen vielversprechende Projekte.
Letzte Projektneuigkeit
Wir haben 282,75 € Spendengelder erhalten
Auch im kommenden Jahr planen wir mit Euren Spenden eine ganze Menge! Im März 2024 geht es für die CDKL5-Kinder wieder mit unserem Dual-Ski auf die Skipiste, und im Juni steht das mittlerweile 11. Familientreffen an. Darüber hinaus haben wir ein neues Design für CDKL5-T-Shirts geschaffen und wollen unsere Mitglieder im nächsten Jahr damit einkleiden. Außerdem haben wir in diesem Jahr zusammen mit einem Sponsor ein Kinderbuch zu CDKL5 geschrieben. Dieses Buch soll im kommenden Jahr an betroffene Familien, an Kliniken und Pflege-Einrichtungen verteilt werden.
Kontakt
An den Weiden 10
55296
Lörzweiler
Deutschland
