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CDKL5 Deutschland e.V.

wird verwaltet von P. Bager (Kommunikation)

Über uns

Der Verein CDKL5 Deutschland e.V. hat es sich zum Ziel gemacht, die seltene Generkrankung CDKL5 bekannter zu machen und Spenden für die Forschung nach einer Heilung für CDKL5 zu sammeln. Nur wenn die Erkrankung bei Ärzten und Therapeuten bekannt ist, kann bei undiagnostizierten Fällen die Richtige Diagnose (durch einen Gentest) gestellt werden und die richtigen therapeutischen Maßnahmen veranlasst werden. Je früher die richtige Diagnose gestellt wird, desto besser können Therapien wirken. Deswegen ist unsere Öffentlichkeitsarbeit so wichtig.
Es gibt bereits Forschungsprojekte, die nach einer Heilung für CDKL5 suchen. An der Universität Bologna arbeitet man an einer „Protein-Ersatz-Therapie“. CDKL5 Deutschland e.V. unterstützt dieses Forschungsprojekt durch das Sammeln von Spenden.
Außerdem will der Verein betroffene Familien vernetzen und zusammenbringen. (Text: Patrick Ressler)

Letzte Projektneuigkeit

Latest news

Ich habe 48,75 € Spendengelder erhalten

  P. Bager  21. Dezember 2018 um 14:41 Uhr

Weiterhin gehen unsere Spendengelder an die Forschungsruppe Canetti/Fuchs e.a. an der Universität Bologna/Italien. Neben der Implementierung einer Proteinersatztherapie für CDKL5 wird dort der Einsatz von bereits bekannten Medikamenten und ihr möglicher Benefit für CDKL5-Patienten am Modell erforscht.

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Kontakt

Rhönstr. 2
55129
Mainz
Deutschland