CDKL5 Deutschland e.V.
managed by P. Bager
About us
CDKL5 ist eine sehr seltene genetische Erkrankung. CDKL5-Kinder sind oft stark beeinträchtigt, sie können nicht laufen, sprechen oder selbständig essen und leiden unter einer ausgeprägten Epilepsie.
CDKL5 Deutschland e.V. bietet allen betroffenen Familien in Deutschland einen Halt und Hilfe in schwierigen Situationen an. Wir vernetzen die Familien über soziale Medien und bieten eine Plattform für den Erfahrungsaustausch. Der Verein organisiert regelmäßig Treffen und steht darüber hinaus in engem Kontakt mit internationalen Patientengruppen. Unsere wichtigste Botschaft an alle Betroffenen lautet: Ihr seid nicht alleine!
Da das Krankheitsbild CDKL5 noch immer relativ unbekannt ist, hat es sich CDKL5 Deutschland e.V. zum Ziel gemacht, Aufklärungsarbeit zu betreiben.
Deutschlandweit gibt es heute Forschungsprojekte, die nach einer Heilung für CDKL5 suchen. Verschiedene Wege werden dabei beschritten, und unser Verein unterstützt durch Spendensammlungen vielversprechende Projekte.
Latest project news
Wir haben 258,37 € Spendengelder erhalten
Die Spenden für die Forschung verwenden wir zur Finanzierung einer Datenbank, die der Verein gemeinsam mit der Universität Heidelberg erstellt hat und betreut. Mithilfe dieser Datenbank lassen sich Rückschlüsse auf den Krankheitsverlauf, aber auch auf wirksame Therapien bilden.
Contact
An den Weiden 10
55296
Lörzweiler
Germany
