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CDKL5 Deutschland e.V.

managed by P. Bager

About us

CDKL5 ist eine sehr seltene genetische Erkrankung. CDKL5-Kinder sind oft stark beeinträchtigt, sie können nicht laufen, sprechen oder selbständig essen und leiden unter einer ausgeprägten Epilepsie.
CDKL5 Deutschland e.V. bietet allen betroffenen Familien in Deutschland einen Halt und Hilfe in schwierigen Situationen an. Wir vernetzen die Familien über soziale Medien und bieten eine Plattform für den Erfahrungsaustausch. Der Verein organisiert regelmäßig Treffen und steht darüber hinaus in engem Kontakt mit internationalen Patientengruppen. Unsere wichtigste Botschaft an alle Betroffenen lautet: Ihr seid nicht alleine!
Da das Krankheitsbild CDKL5 noch immer relativ unbekannt ist, hat es sich CDKL5 Deutschland e.V. zum Ziel gemacht, Aufklärungsarbeit zu betreiben.
Deutschlandweit gibt es heute Forschungsprojekte, die nach einer Heilung für CDKL5 suchen. Verschiedene Wege werden dabei beschritten, und unser Verein unterstützt durch Spendensammlungen vielversprechende Projekte.

Latest project news

Wir haben 43,87 € Spendengelder erhalten

  P. Bager  10 February 2021 at 03:35 PM

Die Spendengelder werden wie immer für die Vereinsarbeit eingesetzt. Aktuell arbeiten wir an Informationsveranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar.
Unser neues Video zeigt Euch, was der Verein alles mit Euren Hilfen anfängt!

https://www.youtube.com/watch?v=LM2Rtv6-joM

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An den Weiden 10
55296
Lörzweiler
Germany

P. Bager

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