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ACHSE e.V.

wird verwaltet von Bianca P.

Über uns

Da Seltene Erkrankungen etwa zu 80% genetisch bedingt sind, zeigen sich viele bereits im frühen Kindesalter. Kinder leiden darunter besonders schwer. Nicht nur, weil sie um einen (Groß-)Teil ihrer unbeschwerten Kindheit gebracht werden. Viele der Seltenen Erkrankungen gehen mit schweren körperlichen und geistigen Beeinträchtigungen einher. Unzählige Arztbesuche sind notwendig. Therapien gibt es jedoch kaum. Schmerzen gehören nicht selten zum Alltag. Eltern sind oft hilflos, verzweifelt und müssen mit der Unsicherheit leben, nicht das "Beste" für ihr Kind tun zu können - allein aus Unwissenheit! Denn Informationen zu Seltenen Erkrankungen sind rar, selten gut und schwer zu finden.
Seit mehr als zehn Jahren setzt sich ACHSE e.V. unter der Schirmherrschaft von Eva Luise Köhler für die rund 4 Millionen Menschen ein, die in Deutschland mit einer der 6.000 bis 8.000 Seltenen Erkrankungen leben. So verschieden die Erkrankungen, so ähnlich die Erfahrungen der Betroffenen: Jahrelange Odysseen auf der Suche nach einer Diagnose (wenn es überhaupt eine gibt), wenige und kaum verlässliche Informationen zu den meisten Erkrankungen, kaum Experten, wenig hilfreiche Therapien und zu wenig Forschung. Dazu der Kampf mit den Krankenkassen, Ämtern oder Institutionen, weil nur wenige Ansprechpersonen sich mit Seltenen Erkrankungen auskennen. Lebensqualität und oft auch Lebensdauer werden durch Seltene Erkrankungen stark eingeschränkt. Ein Herzstück unserer Arbeit ist unser Wissensnetzwerk und unsere kostenlose Beratung für Betroffene und Angehörige, Ärzte und andere Therapeuten.
ACHSE erhält keinerlei strukturelle Förderung und ist auf die Unterstützung Vieler angewiesen.
Menschen mit einer Seltenen Erkrankung brauchen ACHSE. ACHSE braucht Menschen wie Sie.
Helfen Sie uns und machen Sie mit!

ACHSE e.V.
c/o DRK Kliniken Berlin | Mitte
Drontheimer Straße 39
13359 Berlin
www.achse-online.de

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Letzte Projektneuigkeit

Diskutieren Sie mit auf der Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen

  L. Piotrowski  19. Juni 2019 um 13:07 Uhr

Vier Millionen Kinder und Erwachsene in Deutschland leben mit chronischen seltenen Erkrankungen. Sie erleben häufig eine jahrelange vergebliche Suche nach der richtigen Diagnose, einen eklatanten Mangel an Experten für die jeweilige Krankheit sowie unzureichende Therapiemöglichkeiten, fast immer ohne Aussicht auf Heilung. Doch wie sieht eine adäquate Versorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen heute aus und wie kann sie gelingen, damit Betroffene länger und besser leben können? Dieser Frage wollen wir in unserer Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen am 26. und 27. September 2019 in Berlin auf den Grund gehen.

Wir laden Sie ein, sich über das Thema Seltene Erkrankungen zu informieren und mit den Experten aus Medizin, Forschung und Selbsthilfe sowie Vertretern aus Selbstverwaltung und Politik:
• ins Gespräch zu kommen und sich zu vernetzen
• über Maßnahmen zu diskutieren, die die Versorgung von Betroffenen verbessern
• über die mögliche Umsetzung zu beraten
• aktiv zu werden

Werden auch Sie Impulsgeber! Denn nur wenn sich Patientenvertreter, Pflegekräfte, Haus- und Fachärzte, Forscher, Informatiker, Sozialarbeiter, Psychologen, Politiker sowie Kliniken, Krankenkassen und Industrie vernetzen, ihre Expertise teilen, Wissen austauschen und so Veränderungen herbeiführen, können wir gemeinsam Fortschritte erzielen. 

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