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ACHSE e.V.

wird verwaltet von Bianca P. (Kommunikation)

Über uns

Da Seltene Erkrankungen etwa zu 80% genetisch bedingt sind, zeigen sich viele bereits im frühen Kindesalter. Kinder leiden darunter besonders schwer. Nicht nur, weil sie um einen (Groß-)Teil ihrer unbeschwerten Kindheit gebracht werden. Viele der Seltenen Erkrankungen gehen mit schweren körperlichen und geistigen Beeinträchtigungen einher. Unzählige Arztbesuche sind notwendig. Therapien gibt es jedoch kaum. Schmerzen gehören nicht selten zum Alltag. Eltern sind oft hilflos, verzweifelt und müssen mit der Unsicherheit leben, nicht das "Beste" für ihr Kind tun zu können - allein aus Unwissenheit! Denn Informationen zu Seltenen Erkrankungen sind rar, selten gut und schwer zu finden.
Seit mehr als zehn Jahren setzt sich ACHSE e.V. unter der Schirmherrschaft von Eva Luise Köhler für die rund 4 Millionen Menschen ein, die in Deutschland mit einer der 6.000 bis 8.000 Seltenen Erkrankungen leben. So verschieden die Erkrankungen, so ähnlich die Erfahrungen der Betroffenen: Jahrelange Odysseen auf der Suche nach einer Diagnose (wenn es überhaupt eine gibt), wenige und kaum verlässliche Informationen zu den meisten Erkrankungen, kaum Experten, wenig hilfreiche Therapien und zu wenig Forschung. Dazu der Kampf mit den Krankenkassen, Ämtern oder Institutionen, weil nur wenige Ansprechpersonen sich mit Seltenen Erkrankungen auskennen. Lebensqualität und oft auch Lebensdauer werden durch Seltene Erkrankungen stark eingeschränkt. Ein Herzstück unserer Arbeit ist unser Wissensnetzwerk und unsere kostenlose Beratung für Betroffene und Angehörige, Ärzte und andere Therapeuten.
ACHSE erhält keinerlei strukturelle Förderung und ist auf die Unterstützung Vieler angewiesen.
Menschen mit einer Seltenen Erkrankung brauchen ACHSE. ACHSE braucht Menschen wie Sie.
Helfen Sie uns und machen Sie mit!

ACHSE e.V.
c/o DRK Kliniken Berlin | Mitte
Drontheimer Straße 39
13359 Berlin
www.achse-online.de

Spendenkonto:
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Latest news

"Ösopha...Was?!"

  Bianca P.  02. Dezember 2016 um 16:45 Uhr

Was man nicht kennt, kann auch nicht behandelt werden oder falsch, mit fatalen Auswirkungen!
https://youtu.be/ZIFiR20uyBc

Danke, Rick Ostermann, dass du uns diesen Clip geschenkt hast, der sehr schön zeigt, was Ärzten und betroffenen Eltern wohl zunächst durch den Kopf geht, wenn sie von der Diagnose "Ösophagusatresie" erfahren.

Herzlichen Dank an alle, die uns schon unterstützt haben. Sagen Sie es weiter, teilen Sie den Clip oder/und den Aufruf www.betterplace.org/p35752, damit Rick Ostermann den wichtigen Aufklärungsfilm über die Seltene Erkrankung Speiseröhrenfehlbildung produzieren kann - damit betroffene Kinder schmerzfrei leben können.  

Eine schöne Adventszeit! 
Ihre Bianca P. 





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13359
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