Change the world with your donation

Please update your browser

Together with you we want to make the world a better place, for that we need a web browser that supports current web technology. Unfortunately, your browser is rather old and can't display betterplace.org properly.

It's easy to update: Please visit browsehappy.com and choose one of the modern browsers that are showcased there.

Best from Berlin, your betterplace.org-Team

ACHSE e.V.

managed by Bianca P.

About us

Da Seltene Erkrankungen etwa zu 80% genetisch bedingt sind, zeigen sich viele bereits im frühen Kindesalter. Kinder leiden darunter besonders schwer. Nicht nur, weil sie um einen (Groß-)Teil ihrer unbeschwerten Kindheit gebracht werden. Viele der Seltenen Erkrankungen gehen mit schweren körperlichen und geistigen Beeinträchtigungen einher. Unzählige Arztbesuche sind notwendig. Therapien gibt es jedoch kaum. Schmerzen gehören nicht selten zum Alltag. Eltern sind oft hilflos, verzweifelt und müssen mit der Unsicherheit leben, nicht das "Beste" für ihr Kind tun zu können - allein aus Unwissenheit! Denn Informationen zu Seltenen Erkrankungen sind rar, selten gut und schwer zu finden.
Seit mehr als zehn Jahren setzt sich ACHSE e.V. unter der Schirmherrschaft von Eva Luise Köhler für die rund 4 Millionen Menschen ein, die in Deutschland mit einer der 6.000 bis 8.000 Seltenen Erkrankungen leben. So verschieden die Erkrankungen, so ähnlich die Erfahrungen der Betroffenen: Jahrelange Odysseen auf der Suche nach einer Diagnose (wenn es überhaupt eine gibt), wenige und kaum verlässliche Informationen zu den meisten Erkrankungen, kaum Experten, wenig hilfreiche Therapien und zu wenig Forschung. Dazu der Kampf mit den Krankenkassen, Ämtern oder Institutionen, weil nur wenige Ansprechpersonen sich mit Seltenen Erkrankungen auskennen. Lebensqualität und oft auch Lebensdauer werden durch Seltene Erkrankungen stark eingeschränkt. Ein Herzstück unserer Arbeit ist unser Wissensnetzwerk und unsere kostenlose Beratung für Betroffene und Angehörige, Ärzte und andere Therapeuten.
ACHSE erhält keinerlei strukturelle Förderung und ist auf die Unterstützung Vieler angewiesen.
Menschen mit einer Seltenen Erkrankung brauchen ACHSE. ACHSE braucht Menschen wie Sie.
Helfen Sie uns und machen Sie mit!

ACHSE e.V.
c/o DRK Kliniken Berlin | Mitte
Drontheimer Straße 39
13359 Berlin
www.achse-online.de

Spendenkonto:
Bank für Sozialwirtschaft
BIC: BFS WDE 33
IBAN: DE89 3702 0500 0008 0505 00

Latest project news

Wir haben 185,24 € Spendengelder erhalten

  L. Piotrowski  11 September 2019 at 05:10 PM

WIr beantragen die bisher gesammelten Spendengelder und lassen sie in unsere Öffentlichkeitsarbeit fließen. Zur Zeit arbeiten wir u.a. daran, die Stimmen der Seltenen im Prozess der Gesetzgebung zum aktuellen Intensivpflege- und Rehastärkungsgestzes laut zu machen. Außerdem bereiten wir die Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen im September vor. 

continue reading

Contact

c/o DRK-Kliniken Berlin | Mitte Drontheimer Straße 39
13359
Berlin
Germany

Bianca P.

New message
Visit our website