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ZNM - zusammen stark! e. V.

wird verwaltet von H. Fischer (Kommunikation)

Über uns

Wir sind der Verein für myotubuläre Myoptahie (MTM) und andere zentronukleäre Myopathien (ZNM).

ZNM sind sehr seltene angeborene Muskelerkrankungen. Oft sind die Betroffenen zu schwach, um zu laufen, müssen teilweise beatmet und künstlich ernährt werden. Speziell bei MTM ist die Lebenserwartung leider sehr gering (<10 Jahre). Wegen der Seltenheit dieser Erkrankungen gibt es kaum staatliche Forschungsförderung und vor ZNM - Zusammen Stark! e. V. keinen Verein, der die Betroffenen vertrat.

Unser Ziel ist es,
1) Betroffenen und Angehörigen eine Stimme zu geben
2) Informationen über ZNM zu teilen und
3) Forschung für eine Heilung oder Behandlung aktiv zu unterstützen.

Mehr Information über unseren Verein gibt es auf unserer Homepage: www.znm-zusammenstark.org und auf facebook: https://www.facebook.com/znmstark

Letzte Projektneuigkeit

Latest news

Ich habe 807,30 € Spendengelder erhalten

  H. Fischer  20. März 2018 um 16:15 Uhr

Liebe Spenderinnen und Spender,
heute kann ich über 800 € von betterplace auf unser Vereinskonto überweisen!
Vielen dank euch allen!
Wir werden damit die Forschung an zentronuklären Myopathien weiter unterstützen.
Auf unserer Homepage und auf Facebook werden wir berichten, welche Forschungsvorhaben und in welchen Kooperationen wir das genau tun.

Ihr helft uns, uns selbst zu helfen und gebt uns auf diese Weise so viel Hoffnung! Vielen dank dafür!
Zusammen sind wir stark!
Holger

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Kontakt

Käte-Hamburger-Weg 8
70569
Stuttgart
Deutschland

Kontaktiere uns über unsere Webseite