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ZNM - zusammen stark! e. V.

wird verwaltet von H. Fischer

Über uns

Wir sind der Verein für myotubuläre Myoptahie (MTM) und andere zentronukleäre Myopathien (ZNM).

ZNM sind sehr seltene angeborene Muskelerkrankungen. Oft sind die Betroffenen zu schwach, um zu laufen, müssen teilweise beatmet und künstlich ernährt werden. Speziell bei MTM ist die Lebenserwartung leider sehr gering (<10 Jahre). Wegen der Seltenheit dieser Erkrankungen gibt es kaum staatliche Forschungsförderung und vor ZNM - Zusammen Stark! e. V. keinen Verein, der die Betroffenen vertrat.

Unser Ziel ist es,
1) Betroffenen und Angehörigen eine Stimme zu geben
2) Informationen über ZNM zu teilen und
3) Forschung für eine Heilung oder Behandlung aktiv zu unterstützen.

Mehr Information über unseren Verein gibt es auf unserer Homepage: www.znm-zusammenstark.org und auf facebook: https://www.facebook.com/znmstark

Letzte Projektneuigkeit

Bericht von der Familienkonferenz

  H. Fischer  18. August 2019 um 11:34 Uhr

Jetzt haben wir unseren Bericht von der Familienkonferenz, zusammen mit den Vorträgen und vielen Bildern und einem Kurzfilm auf unserer Homepage online gestellt! Diese schöne Veranstaltung wäre ohne eure Spendengelder nicht möglich gewesen! Vielen Dank dafür!
Auch nächstes Jahr veranstalten wir wieder eine Familienkonferenz, diesmal wieder interantional zusammen mit usneren Partnerorganisationen aus Großbritannien, Spanien, Italien, Polen und den USA. Wir freuen uns  wenn wir dafür weiterhin Unterstützung erfahren!
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Kontakt

Käte-Hamburger-Weg 8
70569
Stuttgart
Deutschland

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