ZNM - zusammen stark! e. V.
wird verwaltet von Holger Fischer
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Über uns
Wir sind der Verein für myotubuläre Myoptahie (MTM) und andere zentronukleäre Myopathien (ZNM).
Wir träumen von einer Welt, in der zentronukleäre Myopathien (ZNM) heilbar ist, und Patient:innen die bestmögliche Lebensqualität und Lebenserwartung haben.
ZNM sind sehr seltene angeborene Muskelerkrankungen. Oft sind die Betroffenen zu schwach, um zu laufen, müssen teilweise beatmet und künstlich ernährt werden. Speziell bei MTM ist die Lebenserwartung leider sehr gering (<10 Jahre). Wegen der Seltenheit dieser Erkrankungen gibt es kaum staatliche Forschungsförderung und vor ZNM - Zusammen Stark! e. V. keinen Verein, der die Betroffenen vertrat.
Unser Ziel ist es,
1) Betroffenen und Angehörigen eine Stimme zu geben
2) Informationen über ZNM zu teilen und
3) Forschung für eine Heilung oder Behandlung aktiv zu unterstützen.
Mehr Information über unseren Verein gibt es auf unserer Homepage: www.znm-zusammenstark.org und auf facebook: https://www.facebook.com/znmstark
Letzte Projektneuigkeit
Spendenaktion am 28.06.2026! betterplace Spendenmarathon
💚 Jede Spende zählt extra viel! 💚
Am 28. Juni läuft der große betterplace.org Spendenmarathon und wir sind dabei! Dank der Deutschen Postcode Lotterie wartet ein gigantischer Fördertopf von 225.000 € darauf, an teilnehmende Projekte verteilt zu werden. Wie das funktioniert? Ganz einfach: Das Geld wird anteilig ausgeschüttet.
Je mehr Spenden wir heute im Verhältnis zu allen anderen Projekten sammeln, desto größer wird unser Stück vom 225.000-€-Kuchen! Erreichen wir z. B. 0,5 % des gesamten Spendenaufkommens, bekommen wir am Ende auch 0,5 % aus dem Fördertopf für unser Projekt [Zusammen stark! -together strong!]!
⏱️ Wann? Nur am Sonntag (28.06.2026) von 09:00 bis 23:59 Uhr.
👉 Wo? Über das betterplace Spendenformular https://www.betterplace.org/de/donate/platform/projects/33442!
Jede Einzelspende zählt! Egal ob 5 €, 20 € oder 50 € - deine Spende hat am 28.6. einen riesigen Hebel.
Bitte teile diese Aktion und den Link zu unserem Projekt gern in deinem Freundes-und Bekanntenkreis.
🚀 #PowerOfPostcodes #betterplace #Spendenmarathon
