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ZNM - zusammen stark! e. V.

wird verwaltet von H. Fischer (Kommunikation)

Über uns

Wir sind der Verein für myotubuläre Myoptahie (MTM) und andere zentronukleäre Myopathien (ZNM).

ZNM sind sehr seltene angeborene Muskelerkrankungen. Oft sind die Betroffenen zu schwach, um zu laufen, müssen teilweise beatmet und künstlich ernährt werden. Speziell bei MTM ist die Lebenserwartung leider sehr gering (<10 Jahre). Wegen der Seltenheit dieser Erkrankungen gibt es kaum staatliche Forschungsförderung und vor ZNM - Zusammen Stark! e. V. keinen Verein, der die Betroffenen vertrat.

Unser Ziel ist es,
1) Betroffenen und Angehörigen eine Stimme zu geben
2) Informationen über ZNM zu teilen und
3) Forschung für eine Heilung oder Behandlung aktiv zu unterstützen.

Mehr Information über unseren Verein gibt es auf unserer Homepage: www.znm-zusammenstark.org und auf facebook: https://www.facebook.com/znmstark

Letzte Projektneuigkeit

Latest news

Ich habe 919,21 € Spendengelder erhalten

  H. Fischer  17. Juli 2018 um 16:23 Uhr

Vielen Dank an alle Spenderinnen und Spender, 
Gerade sind wir auf der europäischen Familienkonferenz #TogetherEvenStronger2018 in London.  Die Simultanübersetzung läuft und wird von ZNM-ZUSAMMEN STARK finanziert. Auch durch eure Spenden! Vielen Dank!
Holger

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Kontakt

Käte-Hamburger-Weg 8
70569
Stuttgart
Deutschland

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