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ZNM - zusammen stark! e. V.

wird verwaltet von H. Fischer (Kommunikation)

Über uns

Wir sind der Verein für myotubuläre Myoptahie (MTM) und andere zentronukleäre Myopathien (ZNM).

ZNM sind sehr seltene angeborene Muskelerkrankungen. Oft sind die Betroffenen zu schwach, um zu laufen, müssen teilweise beatmet und künstlich ernährt werden. Speziell bei MTM ist die Lebenserwartung leider sehr gering (<10 Jahre). Wegen der Seltenheit dieser Erkrankungen gibt es kaum staatliche Forschungsförderung und vor ZNM - Zusammen Stark! e. V. keinen Verein, der die Betroffenen vertrat.

Unser Ziel ist es,
1) Betroffenen und Angehörigen eine Stimme zu geben
2) Informationen über ZNM zu teilen und
3) Forschung für eine Heilung oder Behandlung aktiv zu unterstützen.

Mehr Information über unseren Verein gibt es auf unserer Homepage: www.znm-zusammenstark.org und auf facebook: https://www.facebook.com/znmstark

Letzte Projektneuigkeit

Latest news

Newsletter fertig!

  H. Fischer  15. Dezember 2018 um 23:14 Uhr

Liebe Spenderin, lieber Spender,

2018 war für uns ein sehr bewegtes, manchmal trauriges Jahr aber auch mit ganz viel Hoffnung auf die Zukunft.  Viele unsere Pläne und Träume konnten wir nur mit deiner Hilfe verwirklichen -  Vielen Dank!
Willst du wissen, was wir im letzten Jahr so alles getan haben?
Dann schau doch mal in unseren Newsletter. Du kannst ihn hier herunterladen.

Du kannst ihn gerne auch weiterleiten - (Mailchimp kann auch in verschiedene Sprechen übersetzen) und dich dort auch direkt für weitere Updates von uns anmelden. (wenn du dort schon angemeldet bist, hast du den Newsletter möglicherweise schon auf anderem Wege zugeschickt bekommen).

Wir freuen uns, wenn du uns im nächsten Jahr auch weiter hilfst, uns selbst zu helfen. Wir sind #ZusammenStark!
Holger

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Kontakt

Käte-Hamburger-Weg 8
70569
Stuttgart
Deutschland

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