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ZNM - zusammen stark! e. V.

wird verwaltet von H. Fischer (Kommunikation)

Über uns

Wir sind der Verein für myotubuläre Myoptahie (MTM) und andere zentronukleäre Myopathien (ZNM).

ZNM sind sehr seltene angeborene Muskelerkrankungen. Oft sind die Betroffenen zu schwach, um zu laufen, müssen teilweise beatmet und künstlich ernährt werden. Speziell bei MTM ist die Lebenserwartung leider sehr gering (<10 Jahre). Wegen der Seltenheit dieser Erkrankungen gibt es kaum staatliche Forschungsförderung und vor ZNM - Zusammen Stark! e. V. keinen Verein, der die Betroffenen vertrat.

Unser Ziel ist es,
1) Betroffenen und Angehörigen eine Stimme zu geben
2) Informationen über ZNM zu teilen und
3) Forschung für eine Heilung oder Behandlung aktiv zu unterstützen.

Mehr Information über unseren Verein gibt es auf unserer Homepage: www.znm-zusammenstark.org und auf facebook: https://www.facebook.com/znmstark

Letzte Projektneuigkeit

Ich habe 346,50 € Spendengelder erhalten

  H. Fischer  29. Januar 2019 um 15:30 Uhr

Vielen Dank für die Spenden. Wir werden sie im Rahmen unseres Forschungsstipendiums einsetzen, was wir in diesem Jahr ausschreiben wollen.

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Kontakt

Käte-Hamburger-Weg 8
70569
Stuttgart
Deutschland

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