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ZNM - zusammen stark! e. V.

wird verwaltet von H. Fischer

Über uns

Wir sind der Verein für myotubuläre Myoptahie (MTM) und andere zentronukleäre Myopathien (ZNM).

ZNM sind sehr seltene angeborene Muskelerkrankungen. Oft sind die Betroffenen zu schwach, um zu laufen, müssen teilweise beatmet und künstlich ernährt werden. Speziell bei MTM ist die Lebenserwartung leider sehr gering (<10 Jahre). Wegen der Seltenheit dieser Erkrankungen gibt es kaum staatliche Forschungsförderung und vor ZNM - Zusammen Stark! e. V. keinen Verein, der die Betroffenen vertrat.

Unser Ziel ist es,
1) Betroffenen und Angehörigen eine Stimme zu geben
2) Informationen über ZNM zu teilen und
3) Forschung für eine Heilung oder Behandlung aktiv zu unterstützen.

Mehr Information über unseren Verein gibt es auf unserer Homepage: www.znm-zusammenstark.org und auf facebook: https://www.facebook.com/znmstark

Letzte Projektneuigkeit

Wir haben 1.538,54 € Spendengelder erhalten

  H. Fischer  08. Januar 2020 um 17:40 Uhr

Vielen Dank für die großzügigen Vorweihnachtsspenden, die unseren Verein erreicht haben. Wir werden das Geld für unsere nächste Familienkonferenz in Bad Naiheim einsetzen.

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Kontakt

Käte-Hamburger-Weg 8
70569
Stuttgart
Deutschland

Kontaktiere uns über unsere Webseite