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ZNM - zusammen stark! e. V.

wird verwaltet von Holger Fischer

Über uns

Wir sind der Verein für myotubuläre Myoptahie (MTM) und andere zentronukleäre Myopathien (ZNM).

ZNM sind sehr seltene angeborene Muskelerkrankungen. Oft sind die Betroffenen zu schwach, um zu laufen, müssen teilweise beatmet und künstlich ernährt werden. Speziell bei MTM ist die Lebenserwartung leider sehr gering (<10 Jahre). Wegen der Seltenheit dieser Erkrankungen gibt es kaum staatliche Forschungsförderung und vor ZNM - Zusammen Stark! e. V. keinen Verein, der die Betroffenen vertrat.

Unser Ziel ist es,
1) Betroffenen und Angehörigen eine Stimme zu geben
2) Informationen über ZNM zu teilen und
3) Forschung für eine Heilung oder Behandlung aktiv zu unterstützen.

Mehr Information über unseren Verein gibt es auf unserer Homepage: www.znm-zusammenstark.org und auf facebook: https://www.facebook.com/znmstark

Letzte Projektneuigkeit

We received a payout of €244.00

  Holger Fischer  05. Mai 2021 um 17:09 Uhr

We use the money for Wilson's medical bills and to pay for physical therapist visits. In addition, there are costs for consumables (e.g. new tubes for the ventilator), which we cover with it.

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Kontakt

Käte-Hamburger-Weg 8
70569
Stuttgart
Deutschland

Holger Fischer

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