ZNM - zusammen stark! e. V.
managed by Holger Fischer
About us
We are the German association of myotubular myopathy (MTM) and other centronuclear myopathies (CNM).
We dream of a world where Centronuclear Myopathy (CNM) has a cure and CNM patients have the best possible quality and expectancy of life.
CNM are very rare congenital muscle conditions. Often the patients are too weak to walk. Sometime they need respiratory aids and have to be fed by a feeding tube. Especially for those with MTM their life expectancy is terribly low (less than 10 years). As these conditions are so rare hardly any public funding is spend in the research for a cure of CNM and before CNM - together strong no association in Germany represented the affected families.
Our goal is to
1) Give the families a voice
2) Share information about CNM, and
3) Support research to find a treatment or a cure for CNM.
More information on our association you can find on our website www.znm-zusammenstark.org and on facebook: https://www.facebook.com/znmstark
Latest project news
Spendenaktion am 28.06.2026! betterplace Spendenmarathon
💚 Jede Spende zählt extra viel! 💚
Am 28. Juni läuft der große betterplace.org Spendenmarathon und wir sind dabei! Dank der Deutschen Postcode Lotterie wartet ein gigantischer Fördertopf von 225.000 € darauf, an teilnehmende Projekte verteilt zu werden. Wie das funktioniert? Ganz einfach: Das Geld wird anteilig ausgeschüttet.
Je mehr Spenden wir heute im Verhältnis zu allen anderen Projekten sammeln, desto größer wird unser Stück vom 225.000-€-Kuchen! Erreichen wir z. B. 0,5 % des gesamten Spendenaufkommens, bekommen wir am Ende auch 0,5 % aus dem Fördertopf für unser Projekt [Zusammen stark! -together strong!]!
⏱️ Wann? Nur am Sonntag (28.06.2026) von 09:00 bis 23:59 Uhr.
👉 Wo? Über das betterplace Spendenformular https://www.betterplace.org/de/donate/platform/projects/33442!
Jede Einzelspende zählt! Egal ob 5 €, 20 € oder 50 € - deine Spende hat am 28.6. einen riesigen Hebel.
Bitte teile diese Aktion und den Link zu unserem Projekt gern in deinem Freundes-und Bekanntenkreis.
🚀 #PowerOfPostcodes #betterplace #Spendenmarathon
