ZNM - zusammen stark! e. V.
managed by Holger Fischer
About us
We are the German association of myotubular myopathy (MTM) and other centronuclear myopathies (CNM).
We dream of a world where Centronuclear Myopathy (CNM) has a cure and CNM patients have the best possible quality and expectancy of life.
CNM are very rare congenital muscle conditions. Often the patients are too weak to walk. Sometime they need respiratory aids and have to be fed by a feeding tube. Especially for those with MTM their life expectancy is terribly low (less than 10 years). As these conditions are so rare hardly any public funding is spend in the research for a cure of CNM and before CNM - together strong no association in Germany represented the affected families.
Our goal is to
1) Give the families a voice
2) Share information about CNM, and
3) Support research to find a treatment or a cure for CNM.
More information on our association you can find on our website www.znm-zusammenstark.org and on facebook: https://www.facebook.com/znmstark
Latest project news
Winter-Matching: 15% mehr auf Spenden
Liebe Spenderin, lieber Spender,
Innehalten, das Jahr Revue passieren lassen, Zeit mit deinen Lieblingsmenschen verbringen – und gleichzeitig Gutes tun: So könntest du deinen Dezember gestalten! Eine großartige Gelegenheit, unseren Verein ZNM - Zusammen Stark! zu unterstützen und mit uns #zusammenstark zu sein. Mit deiner Spende trägst du dazu bei, unsere großen Projekte wie das Forschungsstipendium und die Familienkonferenz zu finanzieren – und damit Betroffenen und ihren Familien neue Hoffnung zu geben.
https://betterplace-assets.betterplace.org/uploads/project/image/000/033/442/340451/limit_600x450_image.png
Ein zusätzlicher Anreiz: An jedem Sonntag im Dezember legt betterplace.org auf jede Spende 15 % oben drauf! Aus 30 Euro werden so 34,50 Euro! 🎁 Diese Aufstockung gilt für alle Spenden bis maximal 100 Euro und ist auf eine Gesamtsumme von 4.000 Euro pro Sonntag begrenzt.
Damit das Matching dir zugutekommt, zählt jede frühe Spende – also mach am besten gleich morgens mit und hilf uns, noch mehr zu erreichen! Gemeinsam schaffen wir das! 💛💙
*Hinweis: Diese Aktion funktioniert automatisch für alle Spenden über unser Projekt auf betterplace.org."
Brauchst du noch ein bisschen Motivation, warum du uns spenden sollst? Dann schaue gerne unser Video an!
https://youtu.be/sWY5hWWITvU?si=U0G88IhieTIfGS12