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Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.

wird verwaltet von B. Schmitt (Kommunikation)

Über uns

Fanconi-Anämie ist eine seltene genetische Erkrankung. Die meisten Patienten entwickeln bereits im frühen Kindesalter ein Knochenmarkversagen. Außerdem kann es zu Leukämie und mit zunehmenden Alter zu bösartigen Schleimhautkarzinomen kommen.
Fanconi-Anämie kann jeden Teil des Körpers betreffen. Die Mehrheit aller FA-Patienten werden mit Fehlbildungen geboren. Viele von ihnen haben Veränderungen an Unterarmen und Daumen oder zum Beispiel an den Nieren. Auch können Hörprobleme, Herzfehler, Schwierigkeiten der Verdauungsorgane oder Verwachsungen von Speise- und Lufröhre auftreten. Die meisten FA-Pateienten sind kleinwüchsig.
In der Mehrheit aller Fälle verlaufen Knochenmarktransplantationen erfolgreich. Das stark erhöhte Risiko für Schleimhautkrebs im Mund-, Rachen- und Genitalbereich bleibt jedoch bestehen.
Dazu hat die Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V. ein Projekt auf den Weg gebracht. Der Geschäftsführer Ralf Dietrich und die unterstützende Ärztin Dr. Eunike Velleuer von der Universitätsklinik Düsseldorf besuchen die Patienten zu Hause oder bei FA-Treffen informieren über die Krankheit sowie der Risiken und sammeln Abstriche aus dem Mundbereich. In diesen Abstrichen, die durch kleine Bürsten abgenommen werden, kann mit einem speziell dafür hergestellten Mikroskop erkannt werden, ob sich ein Schleimhauttumor bildet oder schon gebildet hat. Daraufhin kann Behandlung mit dem behandelnden Arzt besprochen werden.
Die Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V. hat einen Auftrag: Erfolgreiche Behandlungs- und Heilmittel für Fanconi-Anämie zu finden und den betroffenen Familien weltweit Informationen und Unterstützung zur Verfügung zu stellen.
Der Verein organisiert jährlich ein Treffen für die Patienten, Familien, Ärzte, Wissenschaftler und Interessierte zum Erfahrungsaustausch und zur Information. Zum Ende des Jahres wrid eine Broschüre mit Erfahrungsberichten und neuesten Erkenntnissen der Forschung veröffentlicht.

Letzte Projektneuigkeit

Latest news

Ich habe 165,00 € Spendengelder erhalten

  B. Schmitt  30. Mai 2017 um 14:57 Uhr

Das Mundschleimhaut-Krebsvorsorge-Projekt der Deutschen Fanconi-Anämie-Hilfe e.V wird damit unterstützt. Damit finanzieren wir die Unkosten, die durch die Fahrten zu FA-Patienten entstehen.

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Kontakt

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63863
Eschau
Deutschland

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