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Früherkennung von Mundschleimhautkrebs für junge Betroffene

Eschau, Deutschland

Früherkennung von Mundschleimhautkrebs für junge Betroffene

Eschau, Deutschland

FA-Betroffene haben ein hohes Risiko für Mund-/Halskrebs in sehr jungem Alter! Frühe Erkennung ist überlebenswichtig! Unser Projekt will Wissen und Methoden an die Hand geben "selbst etwas zu tun" - für ein besseres Überleben und mehr Lebensqualität!

B. Schmitt von Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V. | 
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Über das Projekt

Was Fanconi-Anämie (FA) ist
Fanconi-Anämie ist nicht nur extrem selten (nur ca. 3 Betroffene/Million Menschen), sondern auch eine chronische, multifaktorielle Erkrankung. Zum Beispiel sind das Probleme des Knochenmarks und der Blubildung sowie eine erhöhte Wahrscheinlichkeit an Tumoren zu erkranken.
 
Das Problem
Tumore der FA-Betroffenen müssen früher erkannt werden!
FA-Betroffene haben u.a. ein 700-fach erhöhtes Risiko für Mund-/Halskrebs. Das mittlere Alter liegt bei ca. 28 Jahren. Das ist ungewöhnlich früh, von daher verkennen Ärzte häufig die lebensbedrohliche Situation. Tumore werden viel zu spät erkannt und sind dadurch selten gut behandelbar, da diese Personen keine gängige Chemo- bzw. Strahlentherapie erhalten können.
 
 Das Projekt: „FA-Screening-Kit“
Es geht um mehr Lebensqualität und eine bessere Überlebenschance der Betroffenen!
Unser Projekt will junge FA-Betroffene zu ihrem hohen Krebs-Risiko schulen und sie aktiv und selbstverantwortlich in die Krebs-Prävention durch ein Selbst-Screening-Programm einbinden. Außerdem sollen die behandelnden Ärzte ein Info-Kit zu den speziellen Bedürfnissen der von FA Betroffenen erhalten.

So wollen wir unser Ziel erreichen
Unser „FA-Screening-Kit“ fürdie Betroffenen wird u.a.
  • Schulungs- und Trainingsvideos,
  • kurzgefasste Informationsmappen,
  • geeignetes Print-Schulungs- und Dokumentationsmaterial enthalten.
Außerdem enthält es motivierende Berichte von anderen Betroffenen, die bereits frühzeitig diagnostiziert und operiert werden konnten, die nun ohne große Einschränkung ihr  Leben weiterführen können. Zusätzlich bieten wir zusätzlich eine persönliche Beratung und Training der Betroffenen an.
 
Auch für die Zielgruppe der Ärzte möchten wir ein ähnliches „FA-Screening-Kit“ entwickeln. Grundsätzlich wird dies ähnliche Inhalte bieten, ist jedoch für die Zielgruppe entsprechend modifiziert und enthält ein Mundschleimhautbürsten-Set mit Laborzubehör.

Wer wir sind
Wir sind eine Selbsthilfegruppe, die sich für die Betroffenen der extrem seltenen Fanconi-Anämie einsetzt. Wir verstehen unsere Patientenvertretung neben der Betreuung und Beratung Betroffener und deren Familien, auch als Aktivator innovativer Hilfsansätze, da vorhandene Hilfeangebote für diese Personengruppe oft nicht passen.
 
Eure Unterstützung
Wir benötigen eure Spenden zum Erstellen von 600 "FA-Screening-Kits" für Betroffene und Ärzte im deutschsprachigen Raum. Diese Kits helfen den jungen Betroffenen und Ärzten eine präventive FA-Mundinspektion zu erlernen und genau zu wissen, welchen speziellen Besonderheiten für diese Patienten überlebenswichtig sind.
Zuletzt aktualisiert am 24. November 2020