Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.

Über uns

Fanoni-Anämie (FA)
Fanconi-Anämie ist eine sehr seltene genetische Erkrankung. Die meisten Betroffenen entwickeln bereits im frühen Kindesalter ein Knochenmarkversagen. Außerdem kann es zu Leukämie und mit zunehmenden Alter zu bösartigen Schleimhautkarzinomen kommen. Die Mehrheit aller FA-Patienten werden mit Fehlbildungen geboren. Viele von ihnen haben Veränderungen an Unterarmen und Daumen oder zum Beispiel an den Nieren. Auch können Hörprobleme, Herzfehler, Schwierigkeiten der Verdauungsorgane oder Verwachsungen von Speise- und Lufröhre auftreten. Viele FA-Betroffene sind kleinwüchsig.

Hohes Krebsrisiko
Das stark erhöhte Risiko für Schleimhautkrebs im Mund-, Rachen- und Genitalbereich ist derzeit die größte Herausfoderung vor der die Betroffenen stehen, da es kaum geeignete Therapiemöglichkeiten für diese Patientengruppe gibt. Von daher ist das Thema "Verbesserung der Krebs-Früherkennung" eine der dringlichsten Aufgaben für mehr Lebensqualität und bessere Überlebenschancen der von FA Betroffenen.

Deutsche FA-Hilfe aktiv in der Forschung
Die Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V. ist bereits seit vielen Jahren aktiv an der Forschung zum Thema Mundschleimhautkrebs eingebunden.
Im April 2020 wurde eine bahnbrechende Studie veröffentlicht, die zeigt, dass der Einsatz einer Mundschleimhautbürste bei den Vorsorgeuntersuchungen ein geeignetes Hilfsmittel in der Prävention aller (!) von Mund-/Halskrebs-Betroffenen Personen ist.


Deutsche FA-Hilfe Vereinsarbeit
Die Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V. hat einen Auftrag: Erfolgreiche Behandlungs- und Heilmittel für Fanconi-Anämie zu finden und den betroffenen Familien weltweit Informationen und Unterstützung zur Verfügung zu stellen.
Der Verein organisiert jährlich ein Treffen für die Patienten, Familien, Ärzte, Wissenschaftler und Interessierte zum Erfahrungsaustausch und zur Information. Zum Ende des Jahres erscheint jährlich eine Broschüre mit Erfahrungsberichten und neuesten Erkenntnissen der Forschung.