Deutschlands größte Spendenplattform

Paulis Momente hilft e.V. Leipzig

wird verwaltet von S. Graser

Über uns

Der Verein unterstützt initiativ den Aufbau einer spezialisierten ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung (SAPPV) für die Region Leipzig. Dieser soll Familien mit unheilbar erkrankten Kindern und Jugendlichen helfen, die letzte Zeit ihres viel zu kurzen Lebens in ihrem familiären und vertrauten Umfeld, mit optimaler medizinischer und psychologischer Versorgung, verbringen zu können. Darüber hinaus möchten wir durch gesundungs- und erholungsfördernde Maßnahmen schwer erkrankte Kinder und Jugendliche während und nach ihrer Behandlungszeit unterstützen.
Die zunächst private Initiative „Paulis Momente …hilft!“ wurde aus persönlichen Erfahrungen von uns ins Leben gerufen. Unser Sohn Paul hat im Alter von 2 Jahren, seit März 2010, selbst gegen seine Krebserkrankung gekämpft und diesen Kampf im Dezember 2012 verloren. Als die Ärzte uns 2 Monate vor seinem Tod die Enddiagnose stellten, wussten wir, dass er die Zeit, die er noch hatte, auf keinem Fall im Krankenhaus oder in einem Hospiz verleben möchte. Er wollte einfach nur zu Hause bei seiner Familie sein, inmitten seiner vertrauten Umgebung. Dafür haben wir uns bis zuletzt eingesetzt, konnten so unserem Sohn in den letzten Tagen und Momenten immer wieder ein Lächeln in sein Gesicht zaubern und ihm einen würdevollen Abschied ermöglichen. Es gab für unsere Situation kein verfügbares mobiles und ambulantes Palliativteam für Kinder und Jugendliche, welches in dieser Zeit die medizinische Versorgung und psychologische Betreuung abdecken konnte. Zum Glück hat sich in dieser Zeit aus Zivilcourage eine Ärztin der Uniklinik Leipzig in Zusammenarbeit mit unserer Kinderärztin bereiterklärt, uns begleitend zu unterstützen. Dies war unsere einzige Chance, unserem Sohn seinen letzten Wunsch zu erfüllen, worüber wir sehr dankbar sind.

“Die Würde des Menschen ist unantastbar. Bis zuletzt!”

Wir machen uns seit Januar 2013 unter dem Namen „Paulis Momente …hilft!“ für den Aufbau einer spezialisierten ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung (SAPPV) stark, damit andere Familien in dieser Situation nicht die gleichen Probleme haben. Die in diesem Dienst versorgten Kinder und Jugendlichen sind lebensmindernd, komplex chronisch erkrankt und bedürfen einer ambulanten Versorgung, in enger Kooperation mit Spezialisten der Palliativmedizin und der kinder- und jugendmedizinischen Fachgebiete, wie z.B. der pädiatrischen Hämatologie/Onkologie, Neuropädriatrie, Kinderkardiologie oder Neonatologie, ergänzt um die Gesundheits- und Kinderkrankenpflege.
Die Spendenerlöse die gesammelt werden, finden derzeit Verwendung für den Aufbau eines solchen „SAPPV-Teams“, welcher zunächst aus privaten finanziellen Mitteln erfolgen muss und nach Anlauf über einen abgeschlossenen Versorgungsvertrag mit den Krankenkassen dauerhaft finanziert werden kann. Wir wollen deshalb jede Chance nutzen, um die Öffentlichkeit über die Notwendigkeit einer solchen Versorgung zu informieren.

Letzte Projektneuigkeit

Die Corona-Pandemie nervt und kostet schwer erkrankten Kindern und Jugendlichen viel Kraft

  S. Graser  01. Mai 2021 um 09:31 Uhr

 Sonderperle und FFP2 MaskCover bis Juni 2022 im Programm des Mut-Perlen Projekt Leipzig

 Es ist nicht einfach …in Zeiten von Corona und seiner damit zusammenhängenden Schutzmaßnahmen …das spüren wir alle. Doch Schutzmaßnahmen dieser Art sind der Alltag von Kindern und Jugendlichen, welche sich in einer sehr schwierigen gesundheitlichen Lage befinden. So geht es natürlich auch jenen Patienten, welche tagtäglich auf der Kinderkrebsstation gegen ihre Krankheit ankämpfen müssen. Durch die Corona-Pandemie hat sich dies deutlich verschlechtert. Abstriche für PCR-Tests manchmal mehrmals am Tag! Dies ist zu einer solchen Belastung für die Kinder geworden, dass sie sich eine Sonder-Perle gewünscht haben, welche nicht dem Basis-Programm des Mut-Perlen Projektes zugehört. Dieser Wunsch war der Startschuss, sich zu überlegen, wie wir die Thematik umsetzen können. Aus vielen Ideen unserer Vereinsmitglieder wurde schlussendlich die „Anti-Corona Perle“ designed und zunächst 1000 Stück von Hand angefertigt.

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Seit dieser Woche dürfen sich also alle Teilnehmer des Mut-Perlen Projektes Leipzig für jeden Tag, an dem den KLEINEN und großen Patienten ein Coronaabstrich/e abgenommen wurde, eine unserer „Anti-Corona“ Sonderperlen für seine Mut-Perlenkette aussuchen! Die Aktion gilt zunächst bis Juni 2022.

Dazu gibt es für alle Patienten der Kinderkrebsstation ein FFP2-MaskCover im Mut-Perlendesign …damit die weißen eintönigen Masken, etwas bunter werden.

#PaulisMomentehilft #PMheVLE2021 #MPPLE2021 #MutPerlenProjektLeipzig





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Leipzig
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