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Paulis Momente hilft e.V. Leipzig

wird verwaltet von S. Graser

Über uns

Der Verein unterstützt initiativ den Aufbau einer spezialisierten ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung (SAPPV) für die Region Leipzig. Dieser soll Familien mit unheilbar erkrankten Kindern und Jugendlichen helfen, die letzte Zeit ihres viel zu kurzen Lebens in ihrem familiären und vertrauten Umfeld, mit optimaler medizinischer und psychologischer Versorgung, verbringen zu können. Darüber hinaus möchten wir durch gesundungs- und erholungsfördernde Maßnahmen schwer erkrankte Kinder und Jugendliche während und nach ihrer Behandlungszeit unterstützen.
Die zunächst private Initiative „Paulis Momente …hilft!“ wurde aus persönlichen Erfahrungen von uns ins Leben gerufen. Unser Sohn Paul hat im Alter von 2 Jahren, seit März 2010, selbst gegen seine Krebserkrankung gekämpft und diesen Kampf im Dezember 2012 verloren. Als die Ärzte uns 2 Monate vor seinem Tod die Enddiagnose stellten, wussten wir, dass er die Zeit, die er noch hatte, auf keinem Fall im Krankenhaus oder in einem Hospiz verleben möchte. Er wollte einfach nur zu Hause bei seiner Familie sein, inmitten seiner vertrauten Umgebung. Dafür haben wir uns bis zuletzt eingesetzt, konnten so unserem Sohn in den letzten Tagen und Momenten immer wieder ein Lächeln in sein Gesicht zaubern und ihm einen würdevollen Abschied ermöglichen. Es gab für unsere Situation kein verfügbares mobiles und ambulantes Palliativteam für Kinder und Jugendliche, welches in dieser Zeit die medizinische Versorgung und psychologische Betreuung abdecken konnte. Zum Glück hat sich in dieser Zeit aus Zivilcourage eine Ärztin der Uniklinik Leipzig in Zusammenarbeit mit unserer Kinderärztin bereiterklärt, uns begleitend zu unterstützen. Dies war unsere einzige Chance, unserem Sohn seinen letzten Wunsch zu erfüllen, worüber wir sehr dankbar sind.

“Die Würde des Menschen ist unantastbar. Bis zuletzt!”

Wir machen uns seit Januar 2013 unter dem Namen „Paulis Momente …hilft!“ für den Aufbau einer spezialisierten ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung (SAPPV) stark, damit andere Familien in dieser Situation nicht die gleichen Probleme haben. Die in diesem Dienst versorgten Kinder und Jugendlichen sind lebensmindernd, komplex chronisch erkrankt und bedürfen einer ambulanten Versorgung, in enger Kooperation mit Spezialisten der Palliativmedizin und der kinder- und jugendmedizinischen Fachgebiete, wie z.B. der pädiatrischen Hämatologie/Onkologie, Neuropädriatrie, Kinderkardiologie oder Neonatologie, ergänzt um die Gesundheits- und Kinderkrankenpflege.
Die Spendenerlöse die gesammelt werden, finden derzeit Verwendung für den Aufbau eines solchen „SAPPV-Teams“, welcher zunächst aus privaten finanziellen Mitteln erfolgen muss und nach Anlauf über einen abgeschlossenen Versorgungsvertrag mit den Krankenkassen dauerhaft finanziert werden kann. Wir wollen deshalb jede Chance nutzen, um die Öffentlichkeit über die Notwendigkeit einer solchen Versorgung zu informieren.

Letzte Projektneuigkeit

…ab heute seid Ihr ALLE Superhelden !!!

  S. Graser  29. Dezember 2020 um 17:58 Uhr

 …ab heute seid Ihr ALLE Superhelden !!!Unser Mut-Perlen Projekt in Leipzig feiert den 6. Geburtstag. Das ist wieder mal ein Grund, dem Wunsch unserer Mut-Perlenkinder auf der Kinderkrebsstation der Universitätsklinik in Leipzig nachzukommen, eine weitere selbst entworfene Perle ins Programm zu nehmen.Heute ist Dein Tag ...Du fühlst Dich stark genug, um über Dich hinauszuwachsen. Wenn Du es zum ersten Mal schaffst, z. B. ein MRT oder eine Lumbalpunktion ohne Narkose zu überstehen, dann bekommst Du den „Heldendrops“ für Deine Mut-Perlenkette!
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Die „Neue“ hat die Form eines Bonbons und belohnt all diejenigen, welche erstmals den großen Schritt wagen, ohne eine Vollnarkose spezielle Behandlungen und Untersuchungen durchzuführen. Dies hat zudem den Vorteil, dass die Kinder nicht noch eine Nacht zur Kontrolle auf Station verbringen müssen und kann das Personal und die Bettenkapazität der kinderonkologischen Station entlasten.Die Perle wurde von Grit Graser (Verantwortliche des Mut-Perlen Projektes Leipzig) designend und mithilfe von Vereinsmitgliedern und Unterstützern des Vereins in Handarbeit hergestellt.Wir hoffen die Kinderkrebsstation so noch bunter zu machen und den Mut zum Superhelden wecken zu können. 

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Kontakt

c/o Sven Graser, Naunhofer Str. 21
04299
Leipzig
Deutschland

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