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Lost Voices Stiftung

wird verwaltet von N. Krüger (Kommunikation)

Über uns

Wir sind eine Gruppe von ME-Patienten und deren Angehörige, die mit der Gründung einer Stiftung für eine bessere Versorgung ME-betroffener Menschen in Deutschland sorgen wollen. Die Lost Voices Stiftung ist seit 04. September 2012 eine gemeinnützige und mildtätige Stiftung des bürgerlichen Rechts mit Sitz in Hannover.

Letzte Projektneuigkeit

Latest news

Newsletter Lost Voices Stiftung Dezember 2017

  N. Krüger  31. Dezember 2017 um 01:27 Uhr

Die norwegische Rituximab-Studie kann Ergebnisse bei ME/CFS nicht bestätigen Auch wenn die Veröffentlichung der Phase III – Studie zu Rituximab erst im ersten Quartal 2018 erwartet wird, wurde bereits jetzt bekannt, dass sich die Behandlungserfolge bei ME/CFS aus den Vorstudien in der Placebo-kontrollierten Studie nicht bestätigt haben. Weiterlesen
 
Jubiläum: Fünf Jahre Lost Voices Stiftung - Professorin der Berliner Charité mit Ehrenpreis ME/CFS ausgezeichnet
Am 23.09.2017 wurde Frau Prof. Carmen Scheibenbogen vom Institut für Medizinische Immunologie Universität Charité Berlin geehrt. Nicole Krüger als Vorsitzende der LVS überreichte der Professorin den Ehrenpreis ME/CFS für wissenschaftliches Engagement. Die Stiftung dankte mit dieser Auszeichnung Prof. Scheibenbogen für das langjährige und vorbildliche Engagement in der Erforschung von ME/CFS und der Versorgung von schwererkrankten Menschen. Die Verleihung fand anlässlich des Festaktes zum fünfjährigen Bestehen der Lost Voices Stiftung, im Leonardo Hotel in Hannover, statt. Im Anschluss an die Verleihung stellte die Vorsitzende mit großen Stolz erstmals persönlich die drei Stipendiaten Sebastian Kämpf, Sophie Steiner und Sophia Monert vor. Zum Rückblick der Jubiläumsfeier I Diashow

Die Lost Voices Stiftung erhält zwei weitere Großspenden
 Mit der Großspende von Gabriele Spreter (Schweiz) war es uns das erste Mal möglich, ein eigenes Stipendiatenprogramm zu starten und damit junge Wissenschaftler/-innen mit einem Stipendium zu fördern, die zu ME/CFS forschen. Nach unserer Jubiläumsfeier wurden uns zwei weitere Großspenden angekündigt. Die großzügige Spenden ermöglichen uns auch zukünftig weitere Stipendien zu vergeben. Wir danken ganz herzlich den beiden Spenderinnen für diese wunderbare Möglichkeit die Forschung von ME/CFS voranzubringen!
 
Dr. Bhupesh Prusty (Universität Würzburg), der den Ramsay Award Program 2016 bekommen hatte, berichtet in einem Interview über seine Forschung. Dabei geht er unter anderem der Frage nach, welche Rolle der durch die menschlichen Herpesviren verursachte molekulare Mechanismus bei ME/CFS und der damit verbundenen Mitochondrienstörung spielt. Zum Interview (engl.)

Wunderbare Spendenaktion „Topflappen für ME/CFS“ Das kleine Selfmade-Projekt "Topflappen häkeln für einen guten Zweck" zeigt auf, wie viele kreative Wege es gibt, Spenden zu sammeln. Da Annette krankheitsbedingt viel liegen muss und dabei sich schlecht auf komplexe Dinge konzentrieren kann, ist Häkeln eines der wenigen Tätigkeiten, die sie ab und an verrichten kann. Mit der Aktion möchte sie einen Beitrag leisten, die Krankheit ME/CFS bekannter zu machen. Selbst gehäkelte Topflappen sind gegen eine Spende ab 11€ abzugeben. Der Erlös geht an die Lost Voices Stiftung für Erforschung und Aufklärung von ME/CFS. Bis heute haben wir über „Topflappen für ME/CFS“ bereits rund 700 Euro an Spenden erhalten. Herzlichen Dank für diesen großartigen Beitrag! Je nach Verfügbarkeit können und dürfen weitere Topflappen bestellt werden. Den Link finden Sie hier.
 
Team um Frau Prof. Dr. Scheibenbogen erhält erneut den Ramsay Award Seit 2014 hat das Team Loebel/Scheibenbogen allein sechs Studien bzw. Veröffentlichungen zu ME/CFS publiziert, was sie möglicherweise zu den am meisten veröffentlichten ME / CFS-Forschenden in den letzten drei Jahren macht. Dieses Engagement verdiente es, die erneute Förderung über den Ramsay Award 2017/2018 von der Solve ME/CFS Initiative aus Amerika zu erhalten und wiederholt damit den Erfolg aus dem Vorjahr. Diesmal im Team neu dabei Franziska Sotzny – Charité – Universitätsmedizin Berlin. Der Ramsay Grant Award des SMCI wird es diesem produktiven Team ermöglichen, sich mit einem weiteren aufregenden Gebiet zu beschäftigen - der Energieproduktion bei ME / CFS-Patienten, T-Zellen und Monozyten. Wir gratulieren allen Teams ganz herzlich zum Ramsay Award 2017!
Mehr über die Gewinner-Teams und die einzelnen Forschungsprojekten erfahren

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Lost Voices Stiftung wünscht allen einen schönen Jahresausklang und ein gesundes, kraftvolles neues Jahr! Wir danken allen ganz herzlich, die die Lost Voices Stiftung 2017 begleitet und unterstützt haben. Das entgegengebrachte Vertrauen wissen wir sehr zu schätzen. Wir freuen uns auf ein neues Jahr, das uns wieder viele Möglichkeiten bieten wird, das wichtige Thema „ME/CFS“ voranzubringen.
 
Herzliche Grüße
Ihre Lost Voices Stiftung 


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