
Normal schwitzen können - das wünschen wir uns für unsere Kinder
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Die Erfolge des Medikaments sind bisher sehr vielversprechend. Die Zwillinge Maarten und Linus wurden im Mutterleib mit ER004 behandelt. Dabei wurde ER004 ins Fruchtwasser der Mutter gegeben. Die beiden Jungs haben das Medikament so aufgenommen und damit wurde der Gendefekt weitgehend behoben. Normalerweise können betroffene ja wie oben beschrieben nicht schwitzen. Maarten und Linus haben aber bei einem Schweißtest gezeigt, dass sie wie ganz normale Kinder auch schwitzen können. Die Eltern sind überglücklich. Wir wünschen uns nun natürlich, dass das Medikament zugelassen werden kann und so auch anderen betroffenen Kindern helfen kann.
Zur Unterstützung der Forschung, der Studien und die Arbeit unserer Selbsthilfegruppe sind diese, Ihre und Eure, Spendengelder vorgesehen. Wer mehr wissen möchte ich auch herzlich eingeladen uns auf www.ektodermale-dysplasie.de zu besuchen.
In jedem Falle sage ich - stellvertretend für alle Mitglieder der Selbsthilfegruppe, alle Betroffenen der Seltenen Krankheit und auch allen zukünftigen Kindern - vielen herzlichen Dank für jeden einzelnen Euro.
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