Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V.
managed by S. Hanikl
About us
Die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland wurde im Jahre 1985 von einer Ärztin, Betroffenen und Eltern einiger betroffener Kinder gegründet.
Heute sind wir als gemeinnützig anerkannter Selbsthilfeverein Ansprechpartner für ca. 300 Mitglieder, für medizinisches Fachpersonal, Krankenkassen und Ärzte.
Unsere Aufgaben und Ziele sind:
- möglichst alle Betroffenen in der Bundesrepublik Deutschland zu erreichen
- Erfahrungsaustausch und Kontaktpflege unter den Betroffenen
- Beratung und Hilfe in medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen
- Sammlung und Verteilung von medizinischem Wissen und pflegerischen Hilfen
- Öffentlichkeitsarbeit, um Vorurteile und Benachteiligungen abzubauen
- Kontaktaufnahme zu Fachkräften und Förderung der Erforschung von EB
- Austausch mit ausländischen Selbsthilfegruppen
- Unterstützung sinnvoller Forschungsprojekte
Latest project news
Wir haben 209,62 € Spendengelder erhalten
Der Corona-bedingte Lockdown stellt für uns gemeinnützige Vereine immer noch eine große Herausforderung dar. Die Spenden helfen uns in dieser schwierigen Zeit z. B. bei der Deckung der laufenden Kosten, der Anschaffung von Technik für virtuelle Veranstaltungen oder auch unsere Öffentlichkeitsarbeit. So bleiben wir mit unseren Mitgliedern verbunden. Wir danken allen Spendern recht herzlich für ihre Unterstützung.
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Schulstraße 23
35216
Biedenkopf
Germany
