Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V.
managed by A. Miller
About us
Die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland wurde im Jahre 1985 von einer Ärztin, Betroffenen und Eltern einiger betroffener Kinder gegründet.
Heute sind wir als gemeinnützig anerkannter Selbsthilfeverein Ansprechpartner für ca. 300 Mitglieder, für medizinisches Fachpersonal, Krankenkassen und Ärzte.
Unsere Aufgaben und Ziele sind:
- möglichst alle Betroffenen in der Bundesrepublik Deutschland zu erreichen
- Erfahrungsaustausch und Kontaktpflege unter den Betroffenen
- Beratung und Hilfe in medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen
- Sammlung und Verteilung von medizinischem Wissen und pflegerischen Hilfen
- Öffentlichkeitsarbeit, um Vorurteile und Benachteiligungen abzubauen
- Kontaktaufnahme zu Fachkräften und Förderung der Erforschung von EB
- Austausch mit ausländischen Selbsthilfegruppen
- Unterstützung sinnvoller Forschungsprojekte
Latest project news
Wir haben 165,75 € Spendengelder erhalten
Auch die neuen Spenden fließen wieder in unser Projekt "Radiowerbung" ein. Mit einem Radiospot möchten wir auf die seltene Erkrankung Epidermolysis bullosa (EB) aufmerksam machen. Ein erster Spot war bereits im August 2023 on air. Wir danken allen Unterstützern recht herzlich.
Contact
Schulstraße 23
35216
Biedenkopf
Germany
A. Miller
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