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Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V.

managed by A. Miller

About us

Die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland wurde im Jahre 1985 von einer Ärztin, Betroffenen und Eltern einiger betroffener Kinder gegründet.

Heute sind wir als gemeinnützig anerkannter Selbsthilfeverein Ansprechpartner für ca. 300 Mitglieder, für medizinisches Fachpersonal, Krankenkassen und Ärzte.

Unsere Aufgaben und Ziele sind:
- möglichst alle Betroffenen in der Bundesrepublik Deutschland zu erreichen
- Erfahrungsaustausch und Kontaktpflege unter den Betroffenen
- Beratung und Hilfe in medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen
- Sammlung und Verteilung von medizinischem Wissen und pflegerischen Hilfen
- Öffentlichkeitsarbeit, um Vorurteile und Benachteiligungen abzubauen
- Kontaktaufnahme zu Fachkräften und Förderung der Erforschung von EB
- Austausch mit ausländischen Selbsthilfegruppen
- Unterstützung sinnvoller Forschungsprojekte

Latest project news

Wir haben 165,75 € Spendengelder erhalten

  A. Miller  21 March 2024 at 08:21 AM

Auch die neuen Spenden fließen wieder in unser Projekt "Radiowerbung" ein. Mit einem Radiospot möchten wir auf die seltene Erkrankung Epidermolysis bullosa (EB) aufmerksam machen. Ein erster Spot war bereits im August 2023 on air. Wir danken allen Unterstützern recht herzlich.

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Contact

Schulstraße 23
35216
Biedenkopf
Germany

A. Miller

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