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Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V.

managed by S. Hanikl

About us

Die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland wurde im Jahre 1985 von einer Ärztin, Betroffenen und Eltern einiger betroffener Kinder gegründet.

Heute sind wir als gemeinnützig anerkannter Selbsthilfeverein Ansprechpartner für ca. 300 Mitglieder, für medizinisches Fachpersonal, Krankenkassen und Ärzte.

Unsere Aufgaben und Ziele sind:
- möglichst alle Betroffenen in der Bundesrepublik Deutschland zu erreichen
- Erfahrungsaustausch und Kontaktpflege unter den Betroffenen
- Beratung und Hilfe in medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen
- Sammlung und Verteilung von medizinischem Wissen und pflegerischen Hilfen
- Öffentlichkeitsarbeit, um Vorurteile und Benachteiligungen abzubauen
- Kontaktaufnahme zu Fachkräften und Förderung der Erforschung von EB
- Austausch mit ausländischen Selbsthilfegruppen
- Unterstützung sinnvoller Forschungsprojekte

Latest project news

Wir haben 117,00 € Spendengelder erhalten

  S. Hanikl  23 October 2019 at 05:55 PM

Wir bedanken uns ganz herzlich für die neu eingegangenen Spenden. Diese werden wir für die Neuauflage unsere Broschüre "Pflegetipps bei Epidermolysis bullosa" verwenden. 

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Contact

Schulstraße 23
35216
Biedenkopf
Germany

S. Hanikl

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