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Elternaufklärung nach Erhalt der Diagnose Mukoviszidose (CF) beim Kind

Ein Projekt von DCFH – Deutsche CF-Hilfe e.V.
in Idstein, Deutschland

Aus großer Verzweiflung wird große Hoffnung: Wir fangen Eltern, die gerade erfahren haben, dass ihr Kind Mukoviszidose hat, mit einem ausführlichen Gesprächsangebot wieder auf.

Kai-Roland Heidenreich
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Über das Projekt

Eltern, die gerade erfahren haben, dass ihr Kind Mukoviszidose hat, befinden sich häufig in einem schockähnlichen Zustand. Gesprächsangebote seitens der Mukoviszidose-Zentren liegen meistens noch zu sehr in der Ferne und sind häufig nicht ausreichend.

Wir bieten ausführliche Gespräche ohne jeglichen Zeitdruck darüber an, was es heute bedeutet, ein Kind mit Mukoviszidose zu haben. Realisiert werden diese Gespräche über das Telefon und immer häufiger auch über eine Zoom- oder Teams-Videokonferenz, nach Möglichkeit mit beiden Elternteilen.

Gerade ganz am Anfang in der Entwicklung eines kleinen Kindes mit CF (Cystische Fibrose, der zunehmend benutzte Begriff für "Mukoviszidose") sind ein paar ganz wichtige Weichenstellungen sinnvoll, ganz besonders auch für die Eltern, was etwa ihr Bild von ihrem Kind betrifft. Viele Eltern halten ihre Kinder von Anfang an für chronisch krank, dabei liegen alle Bestrebungen heute darin, den Krankheitsausbruch zu verhindern oder zumindest erheblich zu verzögern.

Früher war man der Stoffwechselstörung gegenüber, die der Mukoviszidose zugrunde liegt, sehr schnell machtlos.

Aus diesen Zeiten, in denen es sich dabei um eine reine Kinderkrankheit handelte (weil die wenigsten Kinder damit erwachsen wurden) stammen eventuell noch sehr viele Informationen. Die Überforderung der Eltern durch diese Aussagen, die sie überall im Internet aufgeschnappt haben, ist vorprogrammiert.  Zudem sind hoffnungslos viele Informationen veraltet oder haben einen alarmierenden Unterton.

Deshalb empfehlen wir solche Gespräche möglichst zeitig nach Kenntnisnahme der Diagnose. 30-60 „gute“ Minuten in dieser Phase können einfach so entscheidend sein!

In den allermeisten Fällen fühlen sich die Eltern danach ein gutes Stück sicherer und deshalb macht uns das Thema „CF-Elternfrühaufklärung“ auch so viel Spaß: Es gibt einfach nichts Schöneres, als Eltern dann mal wieder richtig lächeln zu "hören" oder sehen.


Häufig ergeben sich kurze Zeit nach solchen einführenden Gesprächen weitere Fragen, für die wir dann weitere Gespräche gerne durchführen. 

Der andauernde Zeitbedarf liegt im Moment bei wöchentlich 2-9 Stunden.