Deutschlands größte Spendenplattform

Unterstützung für Menschen mit Epidermolysis bullosa (EB) und ihre Familien

Ein Projekt von Förderverein Epidermolysis Bullosa e. V.
in Biedenkopf, Deutschland

Epidermolysis bullosa (EB), auch Schmetterlingskrankheit genannt - genetisch bedingt, folgenschwer und nicht heilbar. Wir unterstützen Betroffene und ihre Familien und möchten als Förderverein "gemeinsam mehr bewirken"!

Silja Hanikl
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Über das Projekt

Epidermolysis bullosa gehört zu den seltenen Erkrankungen und wird auch als Schmetterlingskrankheit bezeichnet, weil die Haut der Betroffenen so verletzlich, wie der Flügel eines Schmetterlings ist. Durch einen Gendefekt sind die Hautschichten nicht ausreichend verankert und es kommt zur Ablösung. Je nach Typ der Erkrankung bilden sich bereits bei geringster mechanischer Belastung mit Flüssigkeit gefüllte Blasen, die den ganzen Körper bedecken und auch die Schleimhäute betreffen können. Damit verbunden können Wundheilungsstörungen und Narbenbildung sein. Auch Fehlbildungen am Körper, wie Verwachsungen an Händen und Füßen, ausgefallene Nägel sowie eine verkleinerte Mundöffnungen oder Speiseröhrenverengungen sind möglich. Eine dadurch bedingte verringerte Ästhetik der Erkrankten kann Minderwertigkeitskomplexe, psychische Beschwerden und Depressionen zur Folge haben. Oft leiden die Betroffenen auch an Kleinwüchsigkeit und Haarausfall. EB ist eine eine Multisystemerkrankung, bei der, je nach Schweregrad der Erkrankung, neben der Haut viele andere Organe betroffen sein können. Bei schweren Formen ist die Lebenserwartung verkürzt.
 
Epidermolysis bullosa ist derzeit noch nicht heilbar und alltägliche Dinge, die für gesunde Menschen vollkommen selbstverständlich sind, werden für EB-Patienten zu einer täglichen Herausforderung. Laufen, Liegen, Greifen, Essen, Spielen, Arbeiten und viele andere Dinge bereiten nicht nur Schmerzen, sondern bedeuten auch Hürden, die jeden Tag auf's Neue überwunden werden müssen. Hinzu kommen ein zeit- und kostenintensiver Pflegeaufwand, Arztbesuche, Klinikaufenthalte und Operationen. 
 
Auch für die Angehörigen bedeutet der Alltag mit einem EB-betroffen Familienmitglied eine hohe Mehrelastung, bedingt durch Unfälle, Infektionen und Folgeerkrankungen, Klinkaufenthalte und Therapien, intensive Wundversorgung, spezielle Essenszubereitung, Fahrdienste u.v.m.. Trotz dieser zahlreichen Einschränkungen und Gefahren ist ein Leben mit Epidermolysis bullosa für die Betroffenen auch ein normales Leben mit all seinen Farcetten. Sie meistern es auf eine unglaublich tapfere, geduldige und optimistische Art, was was große Bewunderung verdient.
 
Der Förderverein Epidermolysis Bullosa e. V. wurde im Juni 2019 gegründet und hat sich zur Aufgabe gemacht, Menschen mit der Erkrankung Epidermolysis bullosa (EB) und ihre Angehörigen zu unterstützen und ihre Lebensqualität zu verbessern. Darüber hinaus ist es uns ein wichtiges Anliegen, das Krankheitsbild Epidermolysis bullosa noch bekannter zu machen, aufzuklären und weitere Förderer und Unterstützung zu gewinnen. Wir arbeiten gemeinnützig und sind daher auf Spenden angewiesen. Unser Motto "Gemeinsam mehr bewirken!"