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Bosses Lungentransplantation – notwendige Umbaumaßnahmen unterstützen

Ein Projekt von pulmonale hypertonie e.v.
in Ganderkesee, Deutschland

Bosse leidet an einer sehr seltenen, unheilbaren Krankheit: Pulmonale Hypertonie. Um zu überleben, benötigt er eine Lungentransplantation. Damit er anschließend zuhause bei seiner Familie leben kann, sind umfangreiche Umbaumaßnahmen erforderlich.

Sebastian Groppe
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Pulmonale Hypertonie
Bosse ist acht Jahre alt und leidet an der unheilbaren und stark lebensverkürzenden Krankheit „Pulmonale Hypertonie“ (PH). Bei dieser Krankheit sind die Blutgefäße der Lunge verengt, wodurch eine chronische Druckerhöhung in der Lungenarterie hervorgerufen wird. Herz und Lunge müssen durchgehend „auf Höchststufe“ dagegen an arbeiten und erleiden hierdurch irreversible Schäden. 

Bosses Chance zu überleben: Eine Lungentransplantation
Bis vor wenigen Monaten konnte Bosse mithilfe einer Sauerstofflangzeittherapie, gezielter Medikation sowie weiteren therapiebegleitenden Maßnahmen ein noch verhältnismäßig „normales“ Leben führen. In den letzten Monaten verschlechterte sich sein Zustand und Bosses einzige Überlebenschance ist eine Lungentransplantation. Vergangene Woche wurde er hierfür bei Eurotransplant gelistet.

Was bedeutet die Lungentransplantation?
Damit Bosses Körper die neue Lunge nicht abstößt, muss sein Immunsystem nach der Transplantation lebenslang medikamentös vollständig unterdrückt werden („Immunsuppression“). Neben einem damit einhergehenden erhöhten Krebsrisiko ist auch jedwede Infektion für ihn potenziell lebensgefährlich. Alle Arten von Bakterien, Viren, Pilzen, Mikroorganismen usw. stellen für ihn eine schwerwiegende Bedrohung dar. 

Was ist notwendig damit Bosse bei seiner Familie leben kann?
Bosses Zuhause muss entsprechend den Vorgaben der Transplantationsklinik möglichst keimfrei gestaltet werden. Das bedeutet, dass sämtliche Keimquellen wie z.B. Teppichböden, Polstermöbel, Waschmaschine, Kühlschrank, Bad- und Kücheneinrichtungen u.v.m. entfernt oder ausgetauscht werden müssen. Dies erfordert u.a. auch bauliche Maßnahmen, die die finanziellen Möglichkeiten seiner Familie auch unter Berücksichtigung der Zuschüsse der Krankenkasse übersteigen. 

Wie Du unterstützen kannst?
Neben den Kosten für die verschiedenen baulichen Maßnahmen muss die fünfköpfige Familie auch Verdienstausfälle durch Krankenhaus- und Reha-Aufenthalte kompensieren. Finanziell eine unglaubliche Herausforderung und zusätzliche Belastung! Mit Deiner Spende kannst Du Bosse und seine Familie unterstützen, die zahlreichen Maßnahmen auch wirklich umgesetzt zu bekommen. Ein herzliches Dankeschön dafür! 

Für mögliche alternative Hilfsangebote wende Dich jederzeit gerne an hilfefuerbosse@gmail.com. Die Adresse wird von Freunden der Familie verwaltet. 

Der Verein Pulmonale Hypertonie e.V. mit der René-Baumgart-Stiftung unterstützt die Forschungsförderung im klinischen und Grundlagenbereich für diese Krankheit. Mit der Weiterleitung der hier gesammelten Spenden hilft er u.a. Bosses Familie bei der Erhaltung der Selbstständigkeit von Bosses Wohn- und Lebensform gemäß § 2.3.1. der Satzung.

An diesen Stellen kannst Du Dich noch weiter informieren:
www.phev.de
www.rene-baumgart-stiftung.de