Aufgeben ist keine Option - Denn wer nicht kämpft hat schon verloren!
Artikel aus dem Rundschreiben des VHL-Vereins:
Zugegeben, noch vor einem Jahr hätte ich mir nicht vorstellen können, mit meiner Erkrankung an die Öffentlichkeit zu gehen. Es kostet Überwindung so offen über das „von-Hippel-Lindau-Syndrom“ und vor allem die eigene Betroffenheit zu sprechen. Aber ich fange mal von vorne an.
Im Oktober 2018 wurde bei meinem Vater das VHL Syndrom diagnostiziert. Keiner in unserer Familie hatte zuvor von dieser Erkrankung gehört und somit konnten wir nicht ahnen, was da noch alles auf uns zukommt. Erst durch zahlreiche Gespräche mit den Ärzten und durch eigene Recherchen im Internet, formte sich für mich nach und nach ein Bild von dieser Krankheit.
Gemeinsam mit meiner Schwester habe ich im November 2018 entschieden, uns testen zu lassen um Gewissheit zu haben, ob wir diesen Gendefekt in uns tragen. Glücklicherweise wurde bei meiner Schwester festgestellt, dass sie nicht betroffen ist. Ganz so viel Glück hatte ich leider nicht. Ich war „positiv“. Nicht nur, dass sich der Krankheitszustand meines Vaters zur gleichen Zeit rapide verschlechterte. Ich war zu diesem Zeitpunkt 32 Jahre alt und Mutter einer einjährigen Tochter. Es war ein schrecklich hilfloses, lähmendes und beängstigendes Gefühl.
Schon kurz darauf begannen erste Untersuchungen und Screenings. Meine Anlaufstellen waren die Uniklinik Münster (NRW) und die Uniklinik Freiburg (BW). Leider wurden auch direkt Tumore in der Bauchspeicheldrüse erkannt. Über die Prognosen dieser Krebserkrankung muss ich hier sicher nicht näher eingehen. Die Aussichten und geringen Heilungschancen haben mir große Angst gemacht.
Im August 2019 wurde dann in Heidelberg die dringend notwendige Whipple-OP durchgeführt, die ich nach unendlich vielen Sorgen, Ängsten und schlaflosen Nächten Gott sei Dank gut überstanden habe.
Catrin 1 - „von-Hippel-Lindau“ 0!
Im April 2020 erreichte uns dann aber bereits die nächste schlechte Nachricht. Auch unsere kleine Tochter Mara leidet unter dem Gendefekt. Noch geht es unserer 3-jährigen Tochter sehr gut. Sie ist gesund und ein fröhliches, aufgewecktes Mädchen.
Leider hat mein Vater den Kampf gegen VHL bereits im Juli 2020 verloren.
Was mich mit am meisten an unserer Krankheit erschüttert ist, dass sie so selten ist und bisher kaum erforscht wurde. Vielleicht könnte mein Papa noch Leben, wäre diese Erkrankung schon vor Jahren bekannter gewesen. Möglicherweise wären meine Aussichten und die aller anderen VHL- Betroffenen deutlich besser, wäre schon mehr Forschung zu Therapie und Medikation betrieben worden. Wie kann ich meine Tochter schützen und ihr die bestmögliche Behandlung zukommen lassen, wenn sie irgendwann erforderlich werden sollte? Alle diese Fragen haben mich in den vergangenen Monaten so intensiv beschäftigt, dass ich entschieden habe, an die Öffentlichkeit zu gehen.
Ich habe es mir zur Aufgabe gemacht, diese seltene Erkrankung bekannter zu machen. Ich möchte dazu beitragen, dass dieser Gendefekt weiter erforscht und Therapien entwickelt werden können. Und ich möchte nichts unversucht lassen, im Sinne meiner Familie aber auch aller VHL-Erkrankten, dass neue Erkenntnisse oder sogar medizinische Durchbrüche zu dieser seltenen Erkrankung gefunden werden können.
Daher habe ich Ende Januar mit meiner Geschichte einen Spendenaufruf in
den Sozialen Medien gestartet. Jeder noch so kleiner Betrag hilft dabei
dringend benötigte Forschungsgelder zu sammeln und uns Betroffenen
eine Perspektive zu geben und möglichst lange mit dieser (noch)
unheilbaren Krankheit leben zu können. Die Resonanz und Anteilnahme war
enorm. Mein Beitrag wurde alleine auf Instagram und Facebook über 100 mal geteilt. Doch viel wichtiger, seit dem Aufruf wurden 5.200,00 Euro gesammelt.
Ich werde weitermachen, ich werde kämpfen, ich werde die Krankheit bekannt machen und ich werde weiter Spenden sammeln. Wer nicht kämpft hat schon verloren und im Moment steht es ganz klar 1:0 für mich!
Auf diesem Weg möchte ich alle Betroffenen, Angehörigen, Freunde und Bekannte ermutigen, ebenfalls und nach den eigenen Möglichkeiten, tätig zu werden. Es muss ja nicht gleich ein großer Spendenaufruf in der Öffentlichkeit sein, aber vielleicht wäre es zum nächsten Jubiläum der perfekte Geburtstagswunsch anstatt Geschenke. Ich halte es aber für ebenso wichtig, dass so viele Menschen wie möglich von dieser Erkrankung erfahren. Das sind wir uns als Betroffene selbst schuldig. Und in meinem Fall bin ich es auch meiner Tochter schuldig.
Kontaktdaten:
Catrin Dammer catrin.dammer@gmail.com